Η 1η Δεκεμβρίου καθιερώθηκε ως η Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS το 1988, με απόφαση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας και, στη συνέχεια, της Γενικής Συνέλευσης του ΟΗΕ. Ωστόσο, επειδή τα τελευταία χρόνια οι Παγκόσμιες Ημέρες έχουν λάβει περισσότερο το χαρακτήρα «μνημοσύνου» και λιγότερο ευκαιρίες για να υπενθυμίζουμε εκείνα που δεν πρέπει να ξεχνάμε, αυτό το κείμενο στοχεύει σε μια πολύ σημαντική παράμετρο του ιού HIV που δεν άλλη από τη γνώση και την πρόληψη.
Ας ξεκινήσουμε με μία δυσάρεστη παραδοχή. Υπάρχει μία μεγάλη παραφιλολογία σε ό,τι αφορά τον ιό HIV που προκαλεί τη νόσο του AIDS, παραφιλολογία που μοιραία εγείρει φόβο και διακρίσεις απέναντι στους οροθετικούς. Στο μυαλό του μέσου ανθρώπου, ο οροθετικός είναι ένας βαριά άρρωστος άνθρωπος που, όπως και να έχει, του απομένει λίγη ζωή. Λάθος.
Ο όρος «μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο» σίγουρα είναι άγνωστος στους περισσότερους και όμως, υποδεικνύει μια πολύ σημαντική διαφοροποίηση από αυτό που αντιλαμβανόμαστε ως άτομο θετικό στον HIV. Η διακήρυξη που έχει συνυπογράψει η «Θετική Φωνή» (Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας) μαζί με πάνω από 380 επιστήμονες, φορείς και οργανώσεις σε παγκόσμιο επίπεδο αναφέρει ότι οι οροθετικοί που λαμβάνουν αντιρετροϊκή αγωγή και έχουν μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο, έχουν αμελητέο κίνδυνο μετάδοσης του HIV από σεξουαλική επαφή. Ποιος θα περίμενε κάτι τέτοιο το 1981, τότε που παρατηρήθηκε για πρώτη φορά κλινικά στις ΗΠΑ;
Τα στατιστικά είναι ευοίωνα, όχι όμως εφησυχαστικά
Η υπηρεσία του ΟΗΕ για την καταπολέμηση του AIDS «UNAIDS» τονίζει ότι έως το 2030 θα μπορούσε να δοθεί ένα τέλος στην επιδημία, μέσω της ολοένα και αυξανόμενης πρόσβασης των νοσούντων σε αντιρετροϊκά φάρμακα, που αποτρέπουν την εκδήλωση της ασθένειας. Παράλληλα, ο αριθμός των ατόμων που έχασαν τη ζωή τους το 2015 εξαιτίας του AIDS ανήλθε σε 1.1 εκατομμύρια, σταθερά πτωτικός για δέκατη συνεχόμενη χρονιά.
Όσον αφορά στην περίπτωση της χώρας μας, σύμφωνα με τα στοιχεία του ΚΕΕΛΠΝΟ φαίνεται πως μέχρι και τον Οκτώβριο του 2017, αντιρετροϊκή θεραπεία δε λάμβαναν 4.281 διαγνωσμένα οροθετικά άτομα. Σύμφωνα με τις εκτιμήσεις της «Θετικής Φωνής» και των Μονάδων Λοιμώξεων, ο αριθμός αυτός δεν ξεπερνάει τις 2.000. Αυτός είναι και ένας από τους λόγους που παραμένει πάγιο το αίτημα της Θετικής Φωνής για επικαιροποίηση του μητρώου των ασθενών του ΚΕΕΛΠΝΟ, καθώς ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος υποστηρίζει ότι η εικόνα που παρουσιάζουν τα στοιχεία είναι δυσμενέστερη της πραγματικής, αδικούν την εθνική προσπάθεια και μπορεί να αποδειχθεί παραπλανητική ως προς τους στόχους για τα επόμενα βήματα.
Ένα επιπλέον πρόβλημα που επισημαίνει η «Θετική Φωνή» είναι έλλειψη αντιδραστηρίων για τη διεξαγωγή ελέγχων στα 4 σημεία αναφοράς της χώρας. Η HuffPost Greece επικοινώνησε με το Γιώργο Τσιακαλάκη, Υπεύθυνο Επικοινωνίας & Προάσπισης Δικαιωμάτων του Συλλόγου, ο οποίος ανέφερε τα εξής:
«Τα οροθετικά άτομα λαμβάνουν καθημερινά φαρμακευτική αγωγή που καταστέλλει την αναπαραγωγή του ιού HIV στο αίμα, επιτυγχάνει μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο και καθιστά τα άτομα μη μεταδοτικά. Ωστόσο για την επιβεβαίωση της επιτυχίας της αγωγής απαιτούνται περιοδικές εξετάσεις μέτρησης του ιικού φορτίου. Τον τελευταίο ενάμιση χρόνο, οι εξετάσεις αυτές γίνονται πλέον μόνο σε κατεπείγουσες περιπτώσεις, λόγω έλλειψης αντιδραστηρίων στα εργαστήρια των τεσσάρων κέντρων αναφοράς της χώρας, αφήνοντας σε καθεστώς ανασφάλειας χιλιάδες ανθρώπους που ζουν με HIV, οι οποίοι δεν είναι σε θέση να διακριβώσουν την κατάσταση της υγείας τους και αν εξακολουθούν να παραμένουν μη μεταδοτικοί. Η αβεβαιότητα επιτείνεται καθώς πολλά άτομα καλούνται να αντικαταστήσουν το πρωτότυπο με γενόσημο φάρμακο ή πρέπει να αλλάξουν θεραπευτικό σχήμα, χωρίς όμως να έχουν πρόσβαση στην εξέταση που θα επιβεβαιώσει την επιτυχία της θεραπείας».
Και συμπληρώνει: «Στο Κέντρο Αναφοράς της Ιατρικής Σχολής Αθηνών εκκρεμούν περίπου 8.500 εξετάσεις, 600 δείγματα εκκρεμούν στο εργαστήριο της ΕΣΔΥ στην Αθήνα και 230 στην Πάτρα. Στη Θεσσαλονίκη το Κέντρο Αναφοράς έχει διαθεσιμότητα για το επόμενο δίμηνο και καλείται εκ νέου να υλοποιήσει διεθνή διαγωνισμό, με αποτέλεσμα να είναι και πάλι ορατός ο κίνδυνος να σταματήσει τη διενέργεια εξετάσεων. Οι ελλείψεις αντιδραστηρίων δεν είναι αποτέλεσμα ανεπαρκών κονδυλίων για την προμήθειά τους, αλλά οφείλονται σε γραφειοκρατικά ζητήματα. Αν και το ΚΕΕΛΠΝΟ έχει συνάψει έστω και καθυστερημένα συμβάσεις και έχει διαθέσει κονδύλια στα τέσσερα πανεπιστημιακά εργαστήρια της χώρας, προκειμένου να διενεργήσουν συνοπτικούς ή διεθνείς διαγωνισμούς, συγκεκριμένες αδυναμίες όπως οι καθυστερήσεις λόγω γραφειοκρατικών διαδικασιών και η ανεπαρκής ροή χρηματοδότησης καθιστούν αδύνατη ή περιορισμένη την πρόσβαση των οροθετικών ατόμων στις εξετάσεις τους».
Παρόλ′ αυτά, την τελευταία πενταετία καταγράφεται στην Ελλάδα μία πτωτική τάση νέων διαγνώσεων, επιστρέφοντας στα επίπεδα πριν το 2010. Η «Θετική Φωνή», ωστόσο, δεν εφησυχάζει καθώς, όπως επισημαίνει, υπάρχει η πιθανότητα τα άτομα που θέλουν να κάνουν το τεστ οροθετικότητας να μην έχουν εύκολη πρόσβαση σε δωρεάν και ανώνυμη εξέταση.
Η σωστή εκπαίδευση και η πρόληψη δεν είναι κλισέ, είναι ο τρόπος να σωθούν ζωές
Επειδή ακριβώς υπάρχουν εκείνοι που δεν ξέρουν πού μπορούν να ελεγχθούν δωρεάν, ανώνυμα και συνάμα σε ένα φιλικό περιβάλλον, θέτοντας σε κίνδυνο όλη την προσπάθεια πρόληψης της νόσου, ο κόσμος πρέπει να γνωρίζει για την ύπαρξη των λεγόμενων «Checkpoint», κέντρα που λειτουργούν από το 2013 και στα οποία έκτοτε έχουν διενεργηθεί πάνω από 75.000 δωρεάν εξετάσεις για HIV, ηπατίτιδες Β και C και σύφιλη, υπό την επιστημονική εποπτεία του ΚΕΕΛΠΝΟ. Σύμφωνα με τα επιδημιολογικά στοιχεία του ΚΕΕΛΝΠΟ, τις δύο προηγούμενες χρονιές (2015-2016), καθώς και το 2017, στα «Checkpoint» καταγράφηκε πάνω από το 30% των νέων διαγνώσεων HIV στη χώρα. Το ποσοστό επιτυχούς διασύνδεσης των ατόμων θετικών στη διάγνωση με το εθνικό σύστημα υγείας ξεπερνά το 95%.
- Σημαντικός σύμμαχος στην προσπάθεια πρόληψης του ιού αποτελεί η κυκλοφορία συγκεκριμένου γενόσημου αντιρετροϊκού φαρμάκου και στην Ελλάδα, σκεύασμα που απευθύνεται κυρίως σε άντρες που κάνουν σεξ με άντρες. Η «Θετική Φωνή», σε συνεργασία με τα Checkpoint και το Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό» πραγματοποιούν το πρώτο πρόγραμμα χορήγησης PrEP (Προφύλαξη πριν από την Έκθεση) που εφαρμόζεται στην Ελλάδα.
- Μία άλλη πολύ ευάλωτη ομάδα στην προσβολή από τον ιό HIV είναι οι χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών, ειδικά αν αναλογιστεί κανείς ότι το διάστημα 2011-2012 είχαμε επιδημική έξαρση της νόσου στο κέντρο της Αθήνας μεταξύ των τοξικομανών. Το φαινόμενο αυτό δεν πρέπει να επαναληφθεί γι′ αυτό και τρεις είναι οι βασικοί πυλώνες πρόληψής του: η ενίσχυση των προγραμμάτων απεξάρτησης, υποκατάστασης και μείωσης βλάβης, η επαναλειτουργία σταθμού εποπτευόμενης χρήσης και η δωρεάν διανομή συρίγγων και συνέργων χρήσης.
- Εντατικής εκπαίδευσης γύρω από τα σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα και τους τρόπους πρόληψής τους χρήζουν και οι εργάτες/εργάτριες του σεξ. Για το σκοπό αυτό, το Δεκέμβριο του 2015 ξεκίνησε τη λειτουργία της η Red Umbrella Athens, ένα project ενδυνάμωσης και υποστήριξης ατόμων που εργάζονται στο σεξ στο δρόμο, το οποίο έχει σχεδιαστεί και παρέχει υπηρεσίες από και προς την κοινότητα (Community-led Services). Εσείς που εργάζεστε στο σεξ στο δρόμο και θεωρείτε πως δεν υπάρχει κάποιος εκεί έξω που να σας καταλαβαίνει και να μπορείτε να απευθυνθείτε για συμβουλές και υποστήριξη, απλώς επικοινωνήστε με την ομάδα του Red Umbrella Athens.
Είναι απαραίτητο να ενταχθεί με συνεπή τρόπο η σεξουαλική διαπαιδαγώγηση στα σχολεία; «Στη Θετική Φωνή υποστηρίζουμε πως η γνώση είναι δύναμη, γιατί ουσιαστικά η γνώση είναι πρόληψη. Για το λόγο αυτό απαιτείται να δώσουμε κάποια στιγμή στη σεξουαλική υγεία τη σημασία και τη θέση που της αξίζει τόσο στο δημόσιο διάλογο, όσο και στο εκπαιδευτικό σύστημα, χωρίς ταμπού, προκαταλήψεις και ηθικολογικές προσεγγίσεις που μας κρατούν δέσμιους στην άγνοια», επισημαίνει ο Γιώργος Τσιακαλάκης.
Οροθετικός και στίγμα
Αν, για τον οποιονδήποτε άνθρωπο, είναι μια φορά δύσκολο να βρει εργασία στις μέρες μας στην Ελλάδα, σκεφτείτε πόσο αυξάνει αυτή η δυσκολία στην περίπτωση των οροθετικών, επειδή ακριβώς υπάρχει ελλιπής γνώση σχετικά με το τι είναι και τι μπορεί ή δεν μπορεί να κάνει ένας οροθετικός.
Ο Γιώργος Τσιακαλάκης διευκρινίζει τι ισχύει με την κείμενη νομοθεσία και αν αυτή βοηθά στην πράξη: «Η νομοθεσία υπάρχει και είναι σαφώς ένα σημαντικό εργαλείο για την προάσπιση των δικαιωμάτων των οροθετικών ατόμων στο εργασιακό περιβάλλον. Το νομοθετικό πλαίσιο ωστόσο ποτέ δε θα είναι αρκετό σε μία κοινωνία όπου οι άνθρωποι που ζουν με HIV φοβούνται να αποκαλύψουν την οροθετικότητά τους σε οποιαδήποτε πεδίο της κοινωνικής τους ζωής. Πόσο εύκολα μπορεί κάποιος να διεκδικήσει τα εργασιακά του δικαιώματα δικαστικά όταν ζει με το φόβο μήπως η αποκαλυφθεί ότι ζει με HIV στους γονείς, στους φίλους, στη γειτονιά του. Όσο ζούμε σε μία κοινωνία όπου ο HIV παραμένει ένα «ένοχο μυστικό» υπό την απειλή του στιγματισμού, της απόρριψης και της περιθωριοποίησης, η νομοθετημένη προάσπιση των δικαιωμάτων των οροθετικών ατόμων θα βρίσκεται πάντοτε πίσω από το ψηλό τείχος του φόβου».
Η ουσία
Η μέρα αυτή θα έχει επιτύχει το σκοπό της όχι μόνο όταν σταματήσει να μεταδίδεται ο ιός και ενδεχομένως βρεθεί θεραπεία, αλλά όταν δεν θα υπάρχει κανείς που να φοβάται να αγγίξει ή να αγκαλιάσει έναν οροθετικό, που οι φορείς του HIV θα μπορούν να εργαστούν όπως όλοι μας και θα τηρείται η σχετική νομοθεσία, όταν δεν θα διαπομπεύονται γυναίκες επειδή είναι οροθετικές και μάλιστα με τη σύμφωνη γνώμη του υπουργού Υγείας. Διαφορετικά, κάθε 1η του Δεκέμβρη θα αναλωνόμαστε στο να αναπαράγουμε στατιστικά και να καταλήγουμε σε στείρα συμπεράσματα.