Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) αποτελεί ίσως την ενσάρκωση του απόλυτου εφιάλτη: Το αποκαλούμενο «Σύνδρομο Εγκλεισμού» σημαίνει πως ο ασθενής έχει χάσει τη δυνατότητα ελέγχου των μυών του, αλλά παράλληλα μπορεί να σκέφτεται, παραμένοντας στην ουσία «κλειδωμένος» (locked-in) μέσα στο σώμα του, χωρίς να μπορεί να επικοινωνήσει.
Σε κάποιες περιπτώσεις, μπορούν να ανοιγοκλείνουν τα μάτια τους, οπότε υπάρχει μια περιορισμένη δυνατότητα επικοινωνίας, αλλά σε άλλες περιπτώσεις δεν είναι ούτε αυτό δυνατόν, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να διαπιστωθεί εάν αυτοί οι άνθρωποι έχουν συνείδηση ή είναι σε κώμα, αν θέλουν να ζήσουν κλπ.
Τα δεδομένα σε αυτόν τον τομέα φαίνεται ικανή να αλλάξει τεχνολογία που ανέπτυξαν επιστήμονες του Wyss Center στην Ελβετία, η οποία περιγράφεται σε νέο paper που δημοσιεύθηκε στο PLOS Biology: Οι ερευνητές αυτοί δημιούργησαν ένα σύστημα (interface) «επικοινωνίας» εγκεφάλου- ηλεκτρονικού υπολογιστή, το οποίο μπορεί να «ερμηνεύει» τις σκέψεις των ασθενών, πρακτικά δίνοντας μια δυνατότητα επικοινωνίας σε ανθρώπους σε σύνδρομο εγκλεισμού οι οποίοι δεν έχουν καν τη δυνατότητα να κινούν τα μάτια τους. Αντίθετα με αυτό που θα ανέμενε κανείς, οι ασθενείς δήλωσαν «ευτυχισμένοι» όταν ερωτήθηκαν σχετικά.
Όπως αναφέρεται σε ανάρτηση στην ιστοσελίδα του Wyss Center, στο πλαίσιο των δοκιμών, άτομα με σύνδρομο πλήρους εγκλεισμού (στο σύνδρομο εγκλεισμού ο ασθενής μπορεί να ανοιγοκλείνει και να κινεί τα μάτια, στο σύνδρομ πλήρους εγκλεισμού δεν μπορεί να κάνει ούτε αυτό) μπόρεσαν να απαντήσουν «ναι» ή «όχι» μέσω σκέψης σε ερωτήσεις που τους υποβλήθηκαν. Τις απαντήσεις τους «έβγαλε» ένα μη επεμβατικό BCI (brain-computer interface), το οποίο μετρούσε τις αλλαγές στα επίπεδα οξυγόνου στον εγκέφαλο.
Όπως υπογραμμίζεται στην ανάρτηση, τα αποτελέσματα της συγκεκριμένης έρευνας ανατρέπουν προηγούμενες θεωρίες ότι άτομα με σύνδρομο πλήρους εγκλεισμού δεν έχουν επαρκή δυνατότητα σκέψης για να χρησιμοποιήσουν ένα BCI και ως εκ τούτου είναι εν γένει ανίκανα για επικοινωνία.
Στην έρευνα συμμετείχαν τέσσερις άνθρωποι με ALS, στους οποίους τέθηκαν προσωπικά ερωτήματα με γνωστές απαντήσεις και ανοικτά ερωτήματα που ήθελαν απαντήσεις «ναι» ή «όχι», όπως «είναι το όνομα του συζύγου σου Γιοακίμ;», «είσαι ευτυχισμένος/ η;». Όπως διαπιστώθηκε οι απαντήσεις τις οποίες υπέδειξε η συσκευή ήταν σωστές επτά φορές στις δέκα.
«Τα αποτελέσματα ανατρέπουν την ίδια μου τη θεωρία πως οι άνθρωποι με σύνδρομο πλήρους εγκλεισμού δεν είναι ικανοί για επικοινωνία. Διαπιστώσαμε πως και τα τέσσερα άτομα στα οποία το δοκιμάσαμε ήταν σε θέση να απαντήσουν στις προσωπικές ερωτήσεις που τους θέσαμε, χρησιμοποιώντας τις σκέψεις τους και μόνο. Αν μπορούμε να επαναλάβουμε αυτή τη μελέτη σε περισσότερους ασθενείς, πιστεύω ότι θα μπορούσαμε να επαναφέρουμε τη δυνατότητα επικοινωνίας σε περιπτώσεις πλήρους εγκλεισμού για ανθρώπους με νευρικές ασθένειες που έχουν να κάνουν με την κίνηση» δήλωσε ο καθηγητής Νιλς Μπιρμπάουμερ, νευροεπιστήμονας του Wyss Center στη Γενεύη.
Όσον αφορά στις απαντήσεις, ο Μπιρμπάουμερ σημειώνει πως αίσθηση προκάλεσε η θετική σε γενικές γραμμές φύση τους. «Αρχικά εκπλαγήκαμε από τις θετικές απαντήσεις όταν ρωτήσαμε τους τέσσερις συμμετέχοντες για την ποιότητα ζωής τους. Και οι τέσσερις είχαν αποδεχτεί μηχανική υποστήριξη για να παραμείνουν στη ζωή όταν η αναπνοή κατέστη αδύνατη, οπότε, κατά κάποιον τρόπο, είχαν ήδη επιλέξουν να ζήσουν. Αυτό που παρατηρήσαμε ήταν πως, όσο λάμβαναν ικανοποιητική φροντίδα στο σπίτι, έβρισκαν την ποιότητα της ζωής τους αποδεκτή. Για αυτόν τον λόγο, εάν αυτή η τεχνική καταστεί κλινικά διαθέσιμη, θα είχε μεγάλη επίδραση στην καθημερινή ζωή των ανθρώπων με σύνδρομο πλήρους εγκλεισμού».
Σημειώνεται πως, σε μια περίπτωση, μια οικογένεια ζήτησε από τους ερευνητές να ρωτήσουν έναν από τους συμμετέχοντες εάν θα συμφωνούσε η κόρη του να παντρευτεί τον φίλο της, «Μάριο». Η απάντηση ήταν «όχι» εννιά στις δέκα φορές.