Κάπως έτσι ήταν το κλείσιμο του πρώτου κύκλου επαφών στην Θεσσαλονίκη σε φορείς αναπηρίας και χρονιών παθήσεων. Επισκεφτήκαμε δημόσιους φορείς, επισκεφτήκαμε και ιδιωτικές πρωτοβουλίες. Όλες οι δομές δημιουργήθηκαν για τον ίδιο λόγο, προκειμένου να καλύψουν την ανεπάρκεια των δομών του κράτους. Ένας αγώνας διαρκείας, από ανθρώπους με δύναμη ψυχής, φαντασία, μεράκι και αφοσίωση. Ένας σκοπός χωρίς τέλος. Τα άτομα με αναπηρία να νιώσουν, έστω και λίγο ως ισότιμα μέλη της κοινωνίας.
Στον Σύλλογο Συνδρόμου Down Ελλάδος βλέπει κανείς την αφοσίωση. Κάποιοι γονείς είναι ενωμένοι και αντιμετωπίζουν μαζί, σαν μια οικογένεια την κάθε πρόκληση. Δεν σταματούν όμως εκεί. Φροντίζουν πολλά παιδιά, από μονογονεικές οικογένειες, κάποια εντελώς μόνα τους. Όμως έχουν βρει όλα το σπίτι τους. Σε ένα ημιυπόγειο που το δημιούργησαν μόνοι τους. Με πλούσιο πρόγραμμα δραστηριοτήτων. Ζωγραφίζουν, κάνουν μουσική, φτιάχνουν μπομπονιέρες για βάφτιση. Η Μαρία περιμένει πως και πως την παράσταση θεάτρου που θα ντυθεί νεράιδα. Η γοργόνα δεν το έχει αποφασίσει ακόμα. Μας δώσαν όμως τα ημερολόγια τους. Δώρο ανεκτίμητο. Το επόμενο βήμα που θα αναβαθμίσει το έργο τους, η στέγη που ακόμη είναι υπό κατασκευή δίπλα στην «Αμυμώνη».
Στην «Αμυμώνη» είναι ευδιάκριτος ο επαγγελματισμός στον εθελοντισμό. Αισθάνεσαι ότι δεν βρίσκεσαι στην Ελλάδα αλλά σε κάποιο κέντρο στην Ελβετία. Ένας εκπαιδευτικός, μέλος του διοικητικού, εθελοντής και πατέρας παιδιού που συμμετέχει στο πρόγραμμα της Αμυμώνης μας ξεναγεί σε όλους τους χώρους. Τα παιδιά που φιλοξενούνται εκεί αντιμετωπίζουν προβλήματα όρασης και συνοδά νοσήματα και αναπηρίες. Πολλά από αυτά μπορούν να διακρίνουν έστω κάποιες σκιές.
Οι τοίχοι είναι σε έντονο contrast, αντί μαύρου άσπρου, είναι βαμμένοι σε λευκό μπλέ ενώ ο κάθε χώρος κωδικοποιείται αναλόγως. Η τουαλέτα έχει ανάγλυφο παπάκι ως ταμπέλα, η αίθουσα μουσικοθεραπείας ένα τύμπανο. Μέχρι και το μαξιλαράκι στο δωμάτιο ψυχολόγου έχει χεράκια του bob σφουγγαράκη. Εκεί που η προσωπικότητα του κάθε παιδιού διαπρέπει είναι όταν κωδικοποιούν το μέρος που τοποθετούν την οδοντόβουρτσά τους. Ένα αυτοκινητάκι, ένα κομματάκι lego!
Εκεί που μας περιμένει η έκπληξη είναι το σκοτεινό δωμάτιο, με κωδικοποίηση έξω από την πόρτα τι άλλο, έναν φακό! Παντού υπάρχουν φωτεινά ερεθίσματα που ενεργοποιούνται με το πάτημα ενός κουμπιού. Ένα στρώμα νερού, μια πολυθρόνα που παίρνει το σώμα του σώματος, ένας φωτεινός σωλήνας νερού σε κάνουν να ταξιδεύεις. Ένα μηχάνημα που μόλις έφτασε από εξωτερικό είναι η περιέργεια που θα μας λυθεί στο επόμενο ραντεβού. Ένα τηλεφώνημα δείχνει ότι ο χρόνος μας πέρασε. Η τυπικότητα, ο σχεδιασμός και το όραμα με έμφαση στην βιωσιμότητα θεωρούμε πως θα αποτελέσουν το κλειδί για την συνέχιση αυτού του μεγαλόπνοου έργου.
Εκεί όμως που ο εθελοντισμός συναντάει την φαντασία, δημιουργεί τη «Δράση για το κάτι άλλο». Με το που μπαίνεις στο Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης ΑΜΕΑ νιώθεις ότι νέοι με μεράκι μπορούν πράγματι να δώσουν την ψυχή τους δημιουργώντας χώρους τόσο ζεστούς, φιλόξενους, design-ατους και γεμάτους χρώμα. Μια απόδραση για άτομα με αναπηρία που μπορούν να ξεφύγουν λίγες ώρες από την απομόνωση του σπιτιού ή του ιδρύματος.
Σε έναν ιδανικό χώρο που καλούνται να συναναστραφούν, να δημιουργήσουν και να ψυχαγωγηθούν. Θα διεκδικήσουν έτσι να ενταχθούν κοινωνικά, να ενταχθούν σε μία παραγωγική διαδικασία. Μπορεί να γίνει το αδύνατο και αυτό το βλέπεις στους νέους που είναι όλοι εθελοντές! Πόσο θα ζήλευε την υπευθυνότητα του εθελοντικού του προσωπικού μια καλοστημένη επιχείρηση όταν οι εθελοντές έχουν συγκεκριμένες διαδικασίες, με πρόγραμμα, υπευθυνότητα, εκπαίδευση και λεπτομερή καθήκοντα; Χέρι χέρι με ΑμεΑ, αληθινοί αρωγοί στην κοινωνική ένταξη!
Κάπως έτσι θεωρώ ότι πρέπει να λειτουργεί ένας πολιτικός φορέας, ένας Τομέας Αναπηρίας και χρονιών παθήσεων. Να καταγράφει με ευαισθησία, να γνωρίζει καταρχάς αυτούς που απαρτίζουν επάξια τις υποστηρικτικές δομές, που γνωρίζουν τις ανάγκες ώστε να συμμετέχουν οι ίδιοι ενεργά στην χάραξη πολιτικής για τις ευάλωτα κοινωνικές ομάδες.