Ένα από τα μεγαλύτερα taboo στην Ελλάδα, ακόμα και εν έτη 2018, είναι το HIV/ AIDS. Παρά τις ραγδαίες εξελίξεις στο χώρο της ιατρικής, παραμένει μια ασθένεια με τεράστιο κοινωνικό στίγμα. Για αυτό και αξίζει να μελετήσουμε το φαινόμενο αυτό, περισσότερο κοινωνικά παρά ως ένα αυστηρά ιατρικό ζήτημα, καθώς η μεγαλύτερη δυσκολία για έναν άνθρωπο που ζει με HIV δεν είναι η σωματική του υγεία αυτή καθαυτή αλλά τα στερεότυπα που αντιμετωπίζει λόγω της νόσου του.
Όντας εδώ και κάποιους μήνες ενεργή εθελόντρια στο Κέντρο Ζωής, μία μη κυβερνητική οργάνωση που υποστηρίζει τα άτομα με HIV/AIDS και το περιβάλλον τους, κατέληξα η ίδια σε ένα πολύ θλιβερό συμπέρασμα: δυστυχώς, υπάρχουν πολλοί μύθοι και έντονη παραπληροφόρηση για τον HIV που συμβάλλουν στην διατήρηση και, καμιά φορά, στην ενίσχυση του στίγματος. Στο παρόν άρθρο θα αναλύσουμε τους βασικούς μύθους σχετικά με το ιό και , στον αντίποδα, τις επιστημονικές αλήθειες που ισχύουν στην πραγματικότητα, και θα γίνει σύντομη αναφορά της εμπειρίας του να δραστηριοποιείται κανείς σε έναν τέτοιο οργανισμό.
Αρχικά, θα πρέπει να υπογραμμισθεί πως, ενώ οι έννοιες HIV και AIDS συνδέονται μεταξύ τους, δεν είναι ταυτόσημες. Ο HIV είναι ο ιός που εισχωρεί μέσα στον ανθρώπινο οργανισμό και επιτίθεται στο ανοσοποιητικό σύστημα, ο ιός της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας. Το AIDS, που είναι το σύνδρομο της επίκτητης ανοσοανεπάρκειας έρχεται ως αποτέλεσμα του HIV όταν το ανοσοποιητικό σύστημα του ατόμου έχει εξασθενήσει πια πολύ και το άτομο αρχίζει έχει εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα, με συνέπεια να γίνεται ιδιαίτερα ευάλωτο σε ευκαιριακές μικροβιακές λοιμώξεις. Όταν εμφανιστεί κάποια από αυτές, τότε λέμε ότι το άτομο έχει AIDS. Όπως καταλαβαίνουμε, ένας άνθρωπος μπορεί να ζει με τον HIV,να είναι, δηλαδή, οροθετικός, χωρίς να εμφανίσει ποτέ του AIDS, εάν υπάρξει έγκαιρη διάγνωση και ξεκινήσει άμεσα φαρμακευτική αγωγή αντιρετροϊκών.
Όσον αφορά στο κοινωνικό στίγμα του HIV/ AIDS, ξεκινά από αυτό που πιστεύει ο κόσμος όταν μαθαίνει πως κάποιος είναι οροθετικός. Παρατηρείται ότι διατηρείται ακόμη η εικόνα του παλιού προφίλ οροθετικού που προέβαλλαν τα μέσα ενημέρωσης πριν πολλές δεκαετίες και, φυσικά, δεν ανταποκρίνεται καθόλου στην πραγματικότητα: ότι ο οροθετικός είναι καταδικασμένος σε πρόωρο θάνατο, ότι αποτελεί μεγάλο κίνδυνο για τη δημόσια υγεία και μπορεί να μολύνει τους άλλους μέσω της καθημερινής συναναστροφής και, τέλος, ότι παρουσιάζει σωματικές αλλοιώσεις και παραμόρφωση των εξωτερικών χαρακτηριστικών του.
Αρκεί να αναφέρουμε πως ο HIV/ AIDS δεν συγκαταλέγεται πλέον στις θανατηφόρες ασθένειες αλλά καταγράφεται επιστημονικά ως χρόνια νόσος. Κατ’ επέκταση, ένας οροθετικός δεν πεθαίνει από τον HIV αλλά ζει κανονικά όπως οποιοσδήποτε άλλος άνθρωπος και είναι πλήρως λειτουργικός, εφόσον λαμβάνει με συνέπεια την αγωγή του. Το προσδόκιμο ζωής ενός οροθετικού είναι σχεδόν το ίδιο με οποιουδήποτε άλλου ανθρώπου, εάν προσέχει και λαμβάνει με υπευθυνότητα τα φάρμακα του. Συνεπώς ο πρώτος μύθος για τον ιό καταρρίπτεται από την ίδια την επιστημονική κοινότητα που επαναπροσδιορίζει τον HIV και τονίζει πως είναι διαχειρίσιμος.
Δευτερευόντως, όσον αφορά στο ζήτημα της μετάδοσης του ιού αυτή μπορεί να γίνει μόνο με τους εξής τρόπους: 1) μέσω της σεξουαλικής επαφής χωρίς προφυλακτικό, 2) με την επαφή αίματος με αίμα ανάμεσα σε οροθετικό και οροαρνητικό άτομο (πχ με τη χρήση ίδιας σύριγγας για την ενδοφλέβια χρήση ουσιών ή κάποιου άλλου αντικειμένου όπως ξυραφάκι κ.λ.) και 3) κάθετα από τη μητέρα στο παιδί κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, του τοκετού ή του θηλασμού (μόνο εάν και εφόσον η μητέρα δεν παρακολουθείται από γιατρό και δεν λαμβάνει αντιρετροϊκή αγωγή). Όλες οι υπόλοιπες λανθασμένες αντιλήψεις του κόσμου περί τρόπου μετάδοσης δεν έχουν καμία επιστημονική βάση. Το φιλί, η αγκαλιά, η χειραψία, η χρήση κοινής τουαλέτας, ρούχων, πετσετών και μαχαιροπίρουνων δεν αποτελεί κίνδυνο, παρά τα όσα πιστεύουν πολλοί άνθρωποι. Αξίζει, επίσης, να τονισθεί πως ο ιός δεν μεταφέρεται ούτε από το τσίμπημα των κουνουπιών, σε αντίθεση με άλλες νόσους, όπως η ελονοσία.
Τέλος, το οροθετικό άτομο δεν έχει κάποιο συγκεκριμένο παρουσιαστικό που να το διαφοροποιεί από τους υπολοίπους. Η εικόνα που σχηματιζόταν παλαιότερα μέσω του κινηματογράφου δεν ανταποκρίνεται στην πραγματική εμφάνιση κάποιου που ζει με HIV. Δεν υπάρχουν αλλοιώσεις στα χαρακτηριστικά του προσώπου, ούτε άλλες δυσμορφίες. Τίποτα στην εξωτερική εμφάνιση δεν προδίδει την οροθετικότητα και δεν διαφέρει από αυτήν όλων των υπολοίπων ανθρώπων.
Πέραν, όμως, των στερεοτύπων που δημιουργούνται όσον αφορά στο προφίλ ενός οροθετικού ανθρώπου υπάρχει έντονος στιγματισμός και σχετικά με το ήθος του. Σε αντίθεση με όλες τις άλλες νόσους, όπου ο ασθενής είναι δέκτης συμπόνιας και φροντίδας, στον HIV αντιμετωπίζεται ως θύτης και δέχεται έντονη κριτική, άμεση ή έμμεση. Ο κόσμος φαίνεται να προσπερνά το γεγονός πως πρόκειται για μια ασθένεια που θα μπορούσε να προκύψει στον καθένα και τείνει να βγάζει γενικευμένα συμπεράσματα για την προσωπική ζωή και το ποιόν του κάθε ανθρώπου που ζει με HIV. Οι οροθετικοί δέχονται συχνά ταμπέλες όπως ανεύθυνοι, απρόσεκτοι, ασταθείς, ομοφυλόφιλοι, σεξουαλικά ανήθικοι, πρεζόνια, βρώμικοι, εγκληματίες κλπ , χαρακτηρισμοί που δεν ανταποκρίνονται απαραίτητα στην προσωπικότητα κάποιου και μπορεί να απέχουν εντελώς από αυτήν, στην πραγματικότητα. Μια νόσος, είτε πρόκειται για τον HIV/AIDS είτε για κάποια άλλη, δεν μπορεί και δεν πρέπει να αποτελεί κριτήριο ηθικής, ούτε να ταυτίζεται με συγκεκριμένους τρόπους ζωής και συμπεριφοράς. Εκτός αυτού, καμία ασθένεια δεν θα έπρεπε να νοείται ως «κοσμική τιμωρία» για τις επιλογές του καθένα να ζήσει ελεύθερα τη ζωή του.
Ένα άλλο αρνητικό φαινόμενο που παρατηρείται στην οροθετικότητα (όπως και σε άλλες νόσους που τις συνοδεύει το στίγμα) είναι η απογύμνωση του πάσχοντα από όλα τα υπόλοιπα στοιχεία και χαρακτηριστικά που συνιστούν την ύπαρξη του. Άπαξ και γίνει γνωστή η κατάσταση της υγείας ενός οροθετικού στον κόσμο το μόνο που φαίνεται να βλέπουν όλοι είναι ένα άτομο που είναι θετικό στον HIV και τίποτα άλλο. Ξαφνικά, η προσωπικότητα του, ο χαρακτήρας του και η συμπεριφορά του μπαίνουν σε δεύτερο ρόλο και όλοι βλέπουν έναν «φορέα» (για αυτό το λόγο μάλιστα η λέξη «φορέας» δε χρησιμοποιείται πια στην περίπτωση του HIV και προτιμούμε τη λέξη «οροθετικός», δηλαδή, θετικός στην εξέταση για την ύπαρξη αντισωμάτων κατά του ιού στον ορό του αίματος). Θα πρέπει να συνειδητοποιήσουμε όλοι πως ένας άνθρωπος δεν είναι απλά ασθενής και ούτε πρέπει να αντιμετωπίζεται ως τέτοιος. Το κάθε άτομο είναι μια αυτούσια προσωπικότητα και δεν νοείται να μπαίνει σε ειδικές κατηγορίες βάσει ενός στοιχείου της υγείας του. Κανείς δεν είναι η νόσος του.
Συμπληρωματικά με το προηγούμενο, μια άλλη παρανόηση είναι αυτή της υπέρ-βοήθειας. Τα οροθετικά άτομα δεν είναι ανήμπορα και δυσλειτουργικά, ειδικά όσοι έχουν διαγνωστεί εγκαίρως και έχουν ξεκινήσει άμεσα αγωγή. Οπότε, καλό θα ήταν να μην συγχέουμε τη στήριξη με συμπεριφορές που καταλήγουν να προσβάλλουν και να υποτιμούν αυτόν που τις δέχεται. Είναι πολύ διαφορετικό να είμαστε εκεί για κάποιον που ζει με τον HIV στη ζωή του, δηλώνοντας παρουσία και συνέπεια, και πολύ διαφορετικό να φερόμαστε σαν να πρόκειται για άνθρωπο ανίκανο να καλύψει μόνος του τις ανάγκες του. Αυτό που θέλει ένας οροθετικός είναι η αποδοχή και η ενεργή παρουσία, όχι η υπέρ-βοήθεια, ούτε η λύπηση. Το μήνυμα που θέλουμε να μεταδώσουμε δεν είναι το «Δεν μπορείς να το κάνεις μόνος σου» αλλά το «Είμαι εδώ για σένα σε όσα μπορείς να κάνεις».
Όσον αφορά στο Κέντρο Ζωής, πρόκειται για μία μη κυβερνητική οργάνωση που υποστηρίζει τους ανθρώπους που ζουν με HIV ή και AIDS, καθώς και τους συντρόφους και τους συγγενείς τους. Δραστηριοποιείται από το 1991 στην Αθήνα και τα τελευταία χρόνια και στη Θεσσαλονίκη, σε ένα πλαίσιο απόλυτου σεβασμού και εχεμύθειας απέναντι στο άτομο και την κοινωνία. Οι υπηρεσίες του Οργανισμού καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα αναγκών (ψυχικών, κοινωνικών και νομικών) και υπάρχουν πολλά σημαντικά προγράμματα όπως το Κέντρο Ημέρας, το Πρόγραμμα Συντροφικότητας, το Πρόγραμμα Στήριξης Ομοτίμων και το Πρόγραμμα Ενδυνάμωσης Γυναικών. Οι υπηρεσίες του Κέντρου Ζωής παρέχονται από ένα άρτια καταρτισμένο προσωπικό, ενώ πολύ σημαντική είναι η συνεισφορά των εθελοντών και των υποστηρικτών του Οργανισμού, που προσφέρουν το χρόνο και την ενέργεια τους σε ένα μεγάλο εύρος δραστηριοτήτων.
Όντας η ίδια ενεργή εθελόντρια του οργανισμού διαπίστωσα ότι είναι τεράστια ευθύνη και απαιτεί σωστή εκπαίδευση. Όλοι οι εθελοντές περάσαμε από 48ωρη εκπαίδευση όπου μας έγινε ενημέρωση από ειδικούς πολλών ειδικοτήτων, δουλέψαμε πολύ σε ομάδες και συμμετείχαμε σε πλήθος βιωματικών ασκήσεων. Πλέον, μετά από κάποιους μήνες και, υπό την επίβλεψη και καθοδήγησης της υπεύθυνης εθελοντών, παράγουμε σημαντικό έργο, ανάλογα με τις ικανότητες και το δυναμικό του καθενός μας. Άλλοι συμμετέχουν στο Κέντρο Ημέρας (χώρος κοινωνικοποίησης και ψυχαγωγίας των ωφελούμενων μας), άλλοι είναι στην οργάνωση των events και άλλοι στον τομέα των ενημερώσεων, αναλαμβάνοντας να δώσουν πληροφορίες για τον HIV/AIDS σε πληθυσμούς που απαντούν στο κάλεσμα μας ή εμείς στο δικό τους. Το σίγουρο είναι πως, σε όποιο πόστο κι αν είναι ο κάθε εθελοντής, δρούμε όλοι για έναν κοινό σκοπό, στον οποίο πιστεύουμε βαθιά.
Καταληκτικά, ο HIV δεν είναι ένας καταστροφικός ιός που σκορπά το θάνατο και τον πανικό αλλά μια ασθένεια σαν τόσες άλλες. Δεν χρειάζεται να ζούμε με φόβο ούτε να απομονώνουμε τα άτομα που είναι θετικά σε αυτόν. Αν λαμβάνουμε σωστά μέτρα πρόληψης δεν υπάρχει λόγος να ανησυχούμε και να σπέρνουμε την ανησυχία για μια κατάσταση που είναι πλέον απόλυτα αντιμετωπίσιμη. Οι μύθοι του παρελθόντος έχουν καταρριφτεί από την ίδια την επιστήμη, οπότε ας μην εμμένουμε σε παλιές και άτοπες προκαταλήψεις. Κρατάμε ένα θετικό μήνυμα και υποστηρίζουμε τα οροθετικά άτομα να ζήσουν μια όμορφη και ποιοτικά καλύτερη ζωή.