Η λέξη «καρκίνος» είναι από μόνη της πολύ τρομακτική. Φέρει φόρτιση, πόνο και στεναχώρια. Πολλές φορές αρνείται πεισματικά να βγει από το στόμα μας και αντικαθίσταται από άλλες φράσεις όπως είναι «το κακό», «η αρρώστια» ή «η επάρατη νόσος», ενώ σε αρκετές περιπτώσεις δεν είναι ποτέ το επίκεντρο μίας συζήτησης, αλλά άβολο θέμα. Αν λάβει κανείς υπόψη του ότι σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία πάνω από 1 στους 3 ανθρώπους θα αναπτύξουν κάποιας μορφής καρκίνου κατά τη διάρκεια της ζωής του, αλλά και με τα ποσοστά επιβίωσης να έχουν διπλασιαστεί τα τελευταία 40 χρόνια, ίσως ήρθε η ώρα να δώσουμε μία αισιόδοξη πινελιά στην λέξη «καρκίνος» και να σταματήσουμε να δίνουμε τόση δύναμη σε μία μόνο λέξη.
Η Ραφαέλα Τόρρες, εμπνεύστρια των διαφορετικών ελληνικών σουβενίρ T-Greeks, αυτό κάνει, πάντως. Στα 16 της χρόνια, η Ραφαέλα, διαγνώστηκε με τη νόσο του Hodgkin, ένα τύπο λεμφώματος, που παρουσιάζεται συχνά σε παιδιά και εφήβους και 12 χρόνια μετά μας αφηγείται την εμπειρία της από την διάγνωση, την πρώτη θεραπεία, την υποτροπή, μέχρι και την ζωή μετά, χωρίς καρκίνο.
H ιστορία της Ραφαέλας ανήκει στο αφιέρωμα μας για τη ζωή νέων γυναικών μετά τον καρκίνο. Διαβάστε επίσης την ιστορία της Μαριλένας Καραμολέγκου που ανακάλυψε πως έχει καρκίνο στα 33 της αλλά και τις απαντήσεις σε όλα όσα δεν τολμούν να ρωτήσουν οι γυναίκες για τον καρκίνο του στήθους και της μήτρας.
Αυτή είναι η ιστορία της, όπως μας την διηγήθηκε η ίδια.
Η διάγνωσή μου ήταν νόσος του Hodgkin και είναι ουσιαστικά ένα λέμφωμα. Έχει δύο παρακλάδια, το Hodgkins και το non- Hodgkins, αλλά το Hodgkins θεωρείται ο πιο ιάσιμος καρκίνος, η πιο ελαφριά μορφή της ασθένειας με ποσοστό ίασης 80%. Πρόκειται για μία ασθένεια πολύ συνηθισμένη στους εφήβους. Πολλοί το παρουσιάζουν σε εκείνη την ηλικία, όπως συνέβη και σε εμένα, στα 16 μου χρόνια.
Η ζωή στα 15, πριν τον καρκίνο
Μέχρι την διάγνωση η ζωή μου ήταν πολύ φυσιολογική. Δεν μπορώ να σκεφτώ κάτι, το οποίο μπορεί να δημιούργησε κάποιο πρόβλημα στην υγεία μου. Δεν ήμουν ένα παιδί που αρρώσταινε ή κρύωνε. Γεννήθηκα στην Βραζιλία και στα 7 μου χρόνια μετακόμισα στην Ελλάδα. Στο σχολείο ήμουν πολύ καλή μαθήτρια, μέσα στα πράγματα. Γενικά, είχα μία πολύ ήρεμη και καλή ζωή.
Γι' αυτό ήταν και πολύ σοκαριστικό όταν διαγνώσθηκα με αυτή την ασθένεια.
Η διάγνωση
Η διάγνωση έγινε πολύ περίεργα. Είχα ένα μικρό καρουμπαλάκι στον λαιμό στο πλάι, επί έναν χρόνο. Έλεγα στην μαμά μου «κάτι έχω εδώ, κάτι έχω εδώ», αλλά με είχε δει η παιδίατρός μου και μου είχε πει ότι είναι απλά ένας λεμφαδένας που έχει πρηστεί. Το πίεζα και δεν με πονούσε, κάτι που όπως ανακάλυψα αργότερα είναι ανησυχητικό σημάδι, να έχεις, δηλαδή, ένα ογκίδιο το οποίο δεν σε πονάει.
Η παιδίατρός μου έκανε σοβαρό λάθος που δεν με έστειλε τότε για βιοψία.
Μία μέρα, την ημέρα των γενεθλίων της μητέρας μου, μου πρότεινε να μην πάω σχολείο για να περάσουμε τη μέρα μαζί. Επειδή κάθε χρόνο στα γενέθλιά της έκανε τεστ ΠΑΠ ώστε να μην το ξεχνάει πήγαμε στον γιατρό πριν την βόλτα μας. Με τον γυναικολόγο της μητέρας μου έχουμε πολύ καλή σχέση. Μόλις, λοιπόν, κάθομαι απέναντί του αρχίζω να αντιλαμβάνομαι ότι κοιτάζει τον λαιμό μου και με ρωτάει τι είναι αυτό που έχω. Μόλις του λέω ότι το έχω εδώ και ένα χρόνο και δεν με πονάει, μου λέει «έφυγες, τώρα για βιοψία». Μπήκα στο νοσοκομείο την ίδια στιγμή και μετά από 1 εβδομάδα βγήκε η βιοψία. Ήταν νόσος του Hodgkin. Εννοείται κανείς μας δεν ήξερε τι σημαίνει αυτό. Οι γιατροί ενημέρωσαν πρώτα τους γονείς μου και εκείνοι εμένα. Μου είπαν ότι έχω μία ασθένεια που λέγεται Hodgkin και ότι θα χρειαστεί να κάνω θεραπείες. Αυτό που δεν μου είπαν και, ίσως θα ήταν καλό, είναι ότι η ασθένεια αυτή είναι καρκίνος., οπότε δεν πανικοβλήθηκα καθόλου, ήμουν πολύ χαλαρή. Πάρα πολύ ψύχραιμη.
Θεραπεία Μέρος Α': Ελλάδα
Ξεκίνησα να κάνω χημειοθεραπείες και εκεί κατάλαβα ότι τα πράγματα, προφανώς, δεν είναι και τόσο απλά. Αλλά, η αλήθεια είναι ότι στις πρώτες χημειοθεραπείες που έκανα στην Ελλάδα και κράτησαν περίπου 8 μήνες, δεν έχασα τα μαλλιά μου, οπότε πέρα από κακοδιαθεσία, ζαλάδες, ναυτία, εμετό, που τα είχα σε μεγάλο βαθμό, ένιωθα φυσιολογική. Πήγαινα σχολείο κανονικά, εκτός από μία Παρασκευή κάθε 15 μέρες που έκανα χημειοθεραπεία. Ακόμα και τότε, όμως, μέχρι την Δευτέρα που έπρεπε να πάω σχολείο ήμουν καλά. Κανείς δεν καταλάβαινε τίποτα γιατί δεν έχανα μαλλιά, είχα φυσιολογική όψη και δεν είχα συμπτώματα, όπως πυρετούς.
Η υποτροπή
Τελείωσε αυτός ο κύκλος θεραπειών, αλλά μετά από 1 χρόνο άρχισα να έχω πολύ έντονη φαγούρα, που δεν είναι καθόλου καλό δείγμα, οπότε μπήκα να κάνω αξονική.
Ο καρκίνος είχε επανέλθει. Όταν ο καρκίνος επιστρέφει σε τόσο μικρό χρονικό διάσημα σημαίνει ότι είναι πολύ επιθετικός. Εκείνη την δεύτερη φορά δεν είχα συναισθήματα θυμού και σκέψεις όπως «Γιατί σε εμένα;» ή «Εγώ τι έκανα για να το περνάω αυτό;», δεν με ενδιέφερε να θυμώσω με κάποιον. Με ενδιέφερε να γίνω καλά γιατί κατάλαβα ότι τα πράγματα είναι πιο δύσκολα.
Θεραπεία Μέρος Β': Βραζιλία
Οι γονείς μου ήταν κάπως απογοητευμένοι από το σύστημα στην Ελλάδα και επειδή στο εξωτερικό δεν συμφωνούσαν με τον κύκλο θεραπειών που κάναμε εδώ, αποφασίσαμε να πάμε στην Βραζιλία να κάνουμε την θεραπεία από την αρχή, σε ένα απίστευτο νοσοκομείο στο Σάο Πάολο.
Εκεί εκτός από χημειοθεραπείες και ακτινοβολίες έκανα και μεταμόσχευση του μυελού των οστών, κάτι που σχεδόν εκμηδενίζει τις πιθανότητες να ξαναγυρίσει ο καρκίνος.
Τότε, ήταν που είχα όλα τα συμπτώματα. Δηλαδή και ναυτία και ζαλάδα και απώλεια μαλλιών. Αυτό ήταν και το πολύ δύσκολο για μένα, ειδικά ως κορίτσι στην εφηβεία.
Είκοσι μία μέρες στην απομόνωση: «Ο κόσμος σου γίνεται μόνο αυτό»
Για κάποιο λόγο που δεν γνωρίζω και δεν μπορώ καν να καταλάβω, ήμουν πολύ καλά ψυχολογικά. Θυμάμαι ότι μέσα στο νοσοκομείο, όταν έκανα την μεταμόσχευση έπρεπε να μείνω 21 μέρες στην απομόνωση, ώστε να μην κολλήσω τίποτα. Εκεί δεν μπορούσαν να έρθουν ούτε οι γονείς μου. Την πρώτη μέρα εκεί τα έχασα. Ήμουν και άρρωστη και μόνη μου. Σκεφτόμουν ότι αυτό είναι το τέλος μου, αλλά από την δεύτερη μέρα και μετά ο κόσμος σου γίνεται αυτό.
Το έξω δεν υπάρχει πια. Ότι σταματάς το σχολείο δεν σε νοιάζει πια. Ότι δεν είσαι με τις φίλες σου και δεν θα πας διακοπές δεν σε ενδιαφέρει πάρα πολύ. Γίνεται αυτό η πραγματικότητά σου. Και σε αυτή πραγματικότητα εγώ για κάποιο λόγο αισθανόμουν πολύ καλά.
Σκέψου ότι την ημέρα που έπρεπε να φύγω από την απομόνωση και την ασφάλεια που αυτή που έδινε σκέφτηκα «Και τώρα που θα πάω;». Φοβόμουν λίγο να βγω από αυτή την φούσκα.
Έμαθα, όμως, να ζω με αυτό με ένα θετικό τρόπο σκέψης. Πάντα υπάρχει κάτι χειρότερο από το δικό σου πρόβλημα. Και εκεί μέσα υπήρχαν άνθρωποι με τόσο σοβαρά προβλήματα και ακραία πράγματα που έλεγα στον εαυτό μου «Θεέ μου, δεν έχω δικαίωμα να κλάψω».
Σε αυτή την αισιοδοξία έπαιξαν σημαντικό ρόλο και οι γιατροί μου που από την πρώτη στιγμή μου έλεγαν ότι η ψυχολογία μου είναι νούμερο ένα παράγοντας για να γίνω καλά. Στο εξωτερικό έδιναν πολύ έμφαση σε αυτό. Σε αυτό βοήθησαν και οι γονείς μου πολύ, οι οποίοι ήταν πάρα πολύ σίγουροι. Δεν μου έδωσαν ούτε ένα λεπτό το δικαίωμα να αμφισβητήσω ότι δεν θα γίνω καλά. Δεν μου έδωσαν το δικαίωμα ούτε ένα λεπτό να σκεφτώ ότι εκείνοι δεν είναι καλά. Δεν είδα ποτέ την μαμά μου να κλαίει, ούτε τον μπαμπά μου. Ποτέ. Θεωρώ ότι είναι πολύ σημαντικό το περιβάλλον σου να μπορεί να σου δώσει την ασφάλεια ότι όλα θα πάνε καλά.
Η πρώτη τούφα που έπεσε και τα αδέρφια που έμειναν πίσω
Απαισιόδοξος φορές δεν υπήρξαν ποτέ, αλλά στενάχωρες, ναι. Όπως η μέρα που έχασα την πρώτη τούφα την ώρα που χτενιζόμουν. Είχα πολλά μαλλιά και μου έλεγαν όλοι να κουρευτώ, αλλά εγώ δεν ήθελα. Χτενιζόμουν και ξαφνικά έφυγε μία μεγάλη τούφα πάνω στην βούρτσα. Τώρα γελάω, αλλά ήταν τραγική μέρα αυτή. Όπως και η μέρα που έπρεπε να μου ξυρίσουν το κεφάλι. Αλλά ήταν λίγες εκείνες οι μέρες. Τις υπόλοιπες ένιωθα αισιόδοξη. Ένιωθα ότι ζω μία εμπειρία, που οι υπόλοιποι άνθρωποι δεν έχουν την ευκαιρία να ζήσουν.
Ίσως η μεγαλύτερη στεναχώρια μου ήταν για τα αδέρφια μου. Ο μεσαίος είναι δύο χρόνια μικρότερος και ο μικρός, οκτώ. Αισθάνθηκα ότι παραμελήθηκαν πάρα πολύ επί 1,5 χρόνο, ειδικά όταν φύγαμε για την Βραζιλία, που ήρθαν και οι δύο μου γονείς και εκείνοι έμειναν εδώ με την γιαγιά μου. Ο μικρός ήταν 7 χρονών τότε και ο μεσαίος 15. Ήρθαν βέβαια να με δουν, αλλά πιστεύουν ότι ζούσαν πολύ σιωπηλά τον πόνο τους και με στεναχωρούσε πολύ αυτό. Ακόμα με στεναχωρεί. Νιώθω ότι τους στέρησα πολλή προσοχή, γιατί ήμουν στο επίκεντρο για πολύ καιρό και όχι μόνο αυτόν τον 1,5 χρόνο.
Η επιστροφή στην Ελλάδα
Όταν τελείωσαν όλα αυτά και είχε φτάσει η στιγμή να γυρίσω στην Ελλάδα, ήταν πολύ περίεργο συναίσθημα. Είχα φύγει με μαλλιά και δεν είχα, έφυγα και είχαν περάσει 4 μήνες χωρίς να δω τις φίλες μου και το τότε αγόρι μου. Είχα φοβερό άγχος για το πως θα τους αντιμετωπίσω όλους αυτούς και δεν ήθελα καθόλου να μπω στο αεροπλάνο. Όχι από ντροπή, αλλά επειδή δεν ήταν πλέον αυτή η πραγματικότητά μου και δεν ήξερα πως να το αντιμετωπίσω. Όταν φτάσαμε στο αεροδρόμιο ήταν όλοι εκεί με πανό και μπλούζες και ήταν πολύ συγκινητικό. Γενικά το συναίσθημα «γιατί σε εμένα» και του «πως το πέρασα εγώ αυτό» έσβησαν πολύ γρήγορα και σε αυτό βοήθησαν όλοι.
Αφού γύρισα στην Ελλάδα θα έπρεπε να κάνω τσεκ απ μία φορά τον χρόνο, κάθε χρόνο για να δούμε ότι όλα είναι καλά. Άπαξ και περνούσαν 8 χρόνια, θα είχα πλέον τις ίδιες πιθανότητες με οποιονδήποτε άλλον να νοσήσω. Θα ήταν σαν να μην το είχα πάθει ποτέ. Αυτή την στιγμή έχουν περάσει 12 χρόνια.
«Έγινα λίγο πιο ανώριμη»
Πλέον για να πάω στον γιατρό, για να πω ότι δεν είμαι καλά ή για να πω ότι πονάω πρέπει να είμαι πραγματικά πολύ χάλια. Το κακό με αυτό είναι ότι έχω γίνει λίγο αναίσθητη και με τους υπόλοιπους.
Νομίζω ότι έγινα λίγο πιο ανάλαφρη. Όχι περισσότερο φιλοσοφημένη, αλλά ακριβώς το αντίθετο. Δεν θέλω να παίρνω τον εαυτό μου τόσο στα σοβαρά. Η ζωή είναι πολύ μικρή. Μπορεί να συμβεί το οτιδήποτε που θα σου δείξει ότι δεν έχει κανέναν απολύτως έλεγχο στον εαυτό σου. Επίσης, αισθάνθηκα ότι έγινα λίγο πιο ανώριμη. Ήμουν πολύ ώριμη ως παιδί και έφηβος. Δεν ξέρω γιατί συνέβη αυτό. Αφού γύρισα από την Βραζιλία σκεφτόμουν «τώρα θα περάσω καλά».
Το ταμπού του καρκίνου
Ο κόσμος σοκάρεται πολύ όταν του λέω ότι είχα καρκίνο. Πιστεύω ότι είναι μεγάλο ταμπού. Η λέξη και μόνο είναι τεράστιο ταμπού. Αν πω σε κάποιον που δεν το ξέρει ότι μικρή είχα καρκίνο, βλέπω το βλέμμα του να παγώνει σαν να μου λέει “τι κάνεις εδώ; Γιατί είσαι έτσι φυσιολογική;”. Είναι λογικό, όμως, γιατί αυτό που έχει στο μυαλό του ο περισσότερος κόσμος είναι η εικόνα του καρκινοπαθή που ζει όλα αυτό το πράγματα και στο τέλος “φεύγει”, αλλά δεν πρέπει να το αντιμετωπίζουμε έτσι και αν ο κόσμος αρχίσει να το βλέπει διαφορετικά δεν θα υπάρχει πια αυτό το ταμπού. Πιστεύω ότι όσο περνούν τα χρόνια, υπάρχουν περισσότερες ελπίδες. Εννοείται ότι είναι μία τρομακτική λέξη, αλλά είναι και αυτό μέρος της ζωής.
Φωτογραφίες: Φραντζέσκα Γιαϊτζόγλου-Watkinson