Στα γραφεία του Κέντρου Ζωής στη Θεσσαλονίκη ερχόμαστε καθημερινά σε επαφή με δεκάδες ανθρώπους που, με κάποιον τρόπο, μπήκε ο HIV στη ζωή τους. Μπορεί να είναι άνθρωποι που διαγνώστηκαν πολύ πρόσφατα, άνθρωποι που ζουν με τον HIV εδώ και πολλά χρόνια, ή και άνθρωποι που δεν είναι οι ίδιοι οροθετικοί στον HIV αλλά κάποιο κοντινό τους πρόσωπο - φίλος, συγγενής ή σύντροφος. Όλοι τους, ωστόσο, καλούνται, τελικά, να διαχειριστούν όχι μόνο ένα χρόνιο νόσημα, αλλά - κυρίως - μια άδικη κοινωνική συνθήκη στην οποία πολύ βίαια και απρόσμενα εισέρχονται.
Όταν μιλά κανείς για τη λοίμωξη HIV και για το τι σημαίνει να ζει ένας άνθρωπος με τον HIV, θα πρέπει να έχει πάντα υπόψη ότι δεν πρόκειται απλά για ένα ακόμη χρόνιο νόσημα, όπως είναι, για παράδειγμα, ο διαβήτης ή η υπέρταση. Για ιστορικούς και κοινωνικούς λόγους, η ανάλυση των οποίων ξεφεύγει του σκοπού του παρόντος κειμένου, η λοίμωξη HIV και το AIDS προσέλαβαν, από την πολλή αρχή ακόμη της επιδημίας, στις αρχές της δεκαετίας του ’80, πρωτόγνωρα αρνητικές ηθικές προεκτάσεις. Εξάλλου, το HIV/AIDS εξαρχής ταυτίστηκε, εντελώς λανθασμένα, με πολύ συγκεκριμένες και όχι ιδιαίτερα αποδεκτές κοινωνικές ομάδες, όπως οι άνδρες που έχουν σεξουαλικές επαφές με άνδρες ή όσους/ες κάνουν ενέσιμη χρήση ψυχοτρόπων ουσιών. Έτσι, ελλείψει και κάποιας ουσιαστικής θεραπευτικής δυνατότητας την πρώτη 15ετία της επιδημίας, το HIV/AIDS σηματοδοτούσε όχι μόνον έναν βέβαιο και επώδυνο σωματικό θάνατο, αλλά και έναν σκληρό κοινωνικό θάνατο, αφού οι περισσότεροι άνθρωποι που είχαν προσβληθεί από τον HIV αντιμετωπίζονταν με φόβο, περιφρόνηση, ή (στην καλύτερη περίπτωση) οίκτο και οδηγούνταν σε κοινωνική απομόνωση από τις οικογένειες, τον κοινωνικό τους περίγυρο και, σε αρκετές περιπτώσεις, ακόμη και από τους ίδιους τους επαγγελματίες υγείας.
Από τότε, η κατάσταση έχει αλλάξει σε πολύ μεγάλο βαθμό - τουλάχιστον σε ό,τι αφορά στην ιατρική αντιμετώπιση της νόσου. Χάρη στην ανάπτυξη και συνεχή εξέλιξη της συνδυαστικής αντιρετροϊκής θεραπείας, έχει με η άλλοτε δεινή και θανάσιμη ασθένεια έχει μετατραπεί εδώ και πάνω από δύο δεκαετίες, σε μια χρόνια μεν αλλά μη θανατηφόρα και διαχειρίσιμη νόσο.
Λαμβάνοντας σωστά τη φαρμακευτική τους αγωγή και φροντίζοντας γενικά την υγεία τους, οι άνθρωποι που ζουν με τον HIV έχουν πλέον τη δυνατότητα να ζήσουν τη ζωή τους, όπως και ο κάθε άνθρωπος. Το προσδόκιμο ζωής είναι σχεδόν το ίδιο με αυτό του γενικού πληθυσμού, μπορούν να εργαστούν, να κάνουν σχέσεις, να γίνουν γονείς και, γενικότερα, να χαρούν τη ζωή τους όπως θέλουν. Είναι σημαντικό, επίσης, να τονιστεί ότι ένας άνθρωπος με HIV που λαμβάνει σωστά την αγωγή του είναι σχεδόν απίθανο να μεταδώσει τον ιό.
Οπωσδήποτε, λαμβάνοντας υπόψη και την άγνοια που επικρατεί γύρω από το θέμα, το να διαγιγνώσκεται ένας άνθρωπος με HIV αποτελεί αρχικά, στις περισσότερες περιπτώσεις, ένα μεγάλο σοκ και οδηγεί σε έντονο άγχος σε σχέση με τη μετέπειτα εξέλιξη της υγείας του. Από την εμπειρία μου, ωστόσο, μπορώ να πω πως αυτό είναι ένα κομμάτι που ρυθμίζεται σχετικά γρήγορα και εύκολα. Το άτομο θα συνδεθεί με τις αντίστοιχες δομές ιατρικής περίθαλψης και με άλλους φορείς ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, θα λάβει ορθή πληροφόρηση γύρω από τη λοίμωξη HIV, θα ξεκινήσει τη θεραπεία, πιθανώς θα χρειαστεί να κάνει ορισμένες προσαρμογές στην καθημερινή του ζωή, και, από εκεί και πέρα, καλείται να συνεχίσει τη ζωή του και να ακολουθήσει τους στόχους που είχε ούτως ή άλλως θέσει.
Και εδώ είναι το σημείο όπου παρουσιάζονται οι περισσότερες και πιο δυσεπίλυτες δυσκολίες. «Πώς θα αντιδράσει η οικογένεια και οι φίλοι μου, αν τους το πω;». «Τι θα γίνει, αν το μάθει ο εργοδότης μου ή οι συνάδελφοί μου;». «Ποιον μπορώ να εμπιστευτώ για να το πω;». «Θα μπορέσω να έχω ξανά ερωτικές σχέσεις;». «Μπορώ να έχω σεξουαλική ζωή;». Δεν είναι λίγοι οι άνθρωποι που όντως έρχονται αντιμέτωποι με απορριπτικές συμπεριφορές, ακόμη και από άλλοτε οικεία τους πρόσωπα, ή με άδικες (ή και παράνομες) διακρίσεις στον χώρος της εργασίας, της εκπαίδευσης και της υγείας. Αρκετοί άνθρωποι, επίσης, βιώνουν τη λοίμωξη HIV ως ένα ισχυρό πλήγμα στην αυτοεκτίμησή τους (η λεγόμενη «εσωτερίκευση του στίγματος»), θεωρώντας πως το γεγονός ότι είναι οροθετικοί στον HIV σηματοδοτεί και μια απαξία της εν γένει προσωπικότητάς τους. Φοβούνται, ντρέπονται, αισθάνονται ότι φταίνε για ό,τι τους συνέβη, νιώθουν επικίνδυνοι για τους άλλους, κρύβονται και απομονώνονται κοινωνικά.
Νομίζω πως είναι εύκολα κατανοητό ότι οι παραπάνω καταστάσεις έχουν ελάχιστη σχέση με τη λοίμωξη HIV καθαυτή και πολύ περισσότερο με τον κοινωνικό της στιγματισμό. Θα ένιωθε το ίδιο ένας άνθρωπος που έχει νεφρική ή καρδιακή ανεπάρκεια ή κάποια άλλη χρόνια πάθηση (καταστάσεις που, στο κάτω κάτω, είναι πολύ πιο απειλητικές για την υγεία); Αυτό είναι, αν θέλετε, και ένα όριο που τίθεται στη δική μου δυνατότητα υποστήριξης, από τη θέση του ψυχολόγου.
Όταν οι κοινωνικές πιέσεις που δέχεται ένας άνθρωπος είναι τόσο έντονες κι εκτεταμένες, η επιτυχία της ατομικής ψυχολογικής υποστήριξης είναι αναγκαστικά μερική και είναι αναγκαίο να συμπληρώνεται από ευρύτερες δράσεις έγκυρης ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του γενικού πληθυσμού, ώστε να αλλάξει η στάση του κοινωνικού συνόλου προς τους συνανθρώπους μας που ζουν με τον HIV.
Οι αναγνώστες που θα ήθελαν να έχουν μια έγκυρη και ολοκληρωμένη ενημέρωση γύρω από τον HIV και το AIDS μπορούν να επισκεφθούν την ιστοσελίδα του Κέντρου Ζωής (www.kentrozois.gr).