Η 19η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα κατά της Ενδομητρίωσης, με στόχο την ενημέρωση του κόσμου για μια πάθηση που αντιμετωπίζουν, πλέον, περίπου 176 εκατομμύρια γυναίκες παγκοσμίως.
Ενδομητρίωση είναι η παθολογική κατάσταση κατά την οποία, ο ιστός που καλύπτει την μήτρα (ενδομήτριο), βρίσκεται εκτός αυτής. Επηρεάζει 1 στις 10 γυναίκες που βρίσκονται σε ηλικία γονιμότητας και συνήθως εντοπίζεται σε γυναίκες ηλικίας 30 με 40. Μέχρι και σήμερα, όμως, η ενδομητρίωση παραμένει ένα θέμα-ταμπού, μια πάθηση για την οποία οι περισσότερες γυναίκες ντρέπονται να μιλήσουν ανοιχτά. Αυτό συντελεί στην ελλιπή ενημέρωση όλο και περισσότερων νεαρών γυναικών, οι οποίες δεν μπορούν να εξηγήσουν τα συμπτώματα που εμφανίζουν, με αποτέλεσμα να οδηγούνται σε λανθασμένες διαγνώσεις που, με τη σειρά τους, οδηγούν σε μια καθημερινότητα γεμάτη ταλαιπωρία, πόνο και σοβαρές επιπτώσεις στη ψυχολογική υγεία της ασθενούς.
Δεν είναι τυχαίο, άλλωστε, πως αν βάλεις στο Google «Παγκόσμια Ημέρα κατά της Ενδομητρίωσης», θα βρεις διάσπαρτα δημοσιεύματα περασμένων χρόνων, κυρίως από ιατρικά site, και μια παντελή έλλειψη ενδιαφέροντος για την εν λόγω ημέρα, την ίδια στιγμή που σε άλλες παγκόσμιες ημέρες, από αυτή της μητέρας μέχρι αυτή του καρκίνου, τα αφιερώματα πλημμυρίζουν το διαδίκτυο.
Η Νέλλυ Σκουφάτογλου διαγνώσθηκε με ενδομητρίωση τον Αύγουστο του 2016. Μέχρι εκείνη τη μέρα, τόσο το φιλικό της περιβάλλον όσο και οι διάφοροι γιατροί που επισκεπτόταν προκειμένου να βρει μια απάντηση για όσα συνέβαιναν μέσα στο σώμα της, της έλεγαν πως δεν έχει τίποτα, πως μάλλον έχει κάποια «ψυχωσική διαταραχή», πως όλα βρίσκονται στο μυαλό της.
Αυτή είναι η ιστορία της Νέλλυς, όπως μας τη διηγήθηκε η ίδια.
«Στις 20 Αυγούστου 2016 μου είπαν πως το υπόλοιπο της ζωής μου κάθε μέρα θα έχει το ίδιο όνομα, ενδομητρίωση.
Μόλις είχα βγει από το χειρουργείο, διπλωμένη από τον πόνο και το μόνο που αισθανόμουν ήταν ανακούφιση. Θυμάμαι να ζητάω ένεση μορφίνης και λίγα λεπτά μετά να επαναλαμβάνω τη διάγνωση στο σύντροφό μου και τους φίλους μου με πλατύ χαμόγελο.
Πριν καλά-καλά συνέλθω από τη νάρκωση ο χειρούργος μου μού επιβεβαίωνε πως η ενδομητρίωση ήταν παντού. Στην ουροδόχο, στο παχύ έντερο, στις ωοθήκες, στις σάλπιγγες.
Οι σάλπιγγες.
«Τις σάλπιγγες δεν τις προλάβαμε. Η ζημιά είναι μη αναστρέψιμη. Ίσως υπάρχει ένα παράθυρο με τεχνητή. Αλλά είσαι 35 και η ασθένεια είχε προχωρήσει πολύ. Θα πρέπει να το δούμε».
Σφίγγω στην αγκαλιά μου ένα φάκελο με τη διάγνωση και τρεις σελίδες με φωτογραφίες. Πολλές φωτογραφίες.
Επιτέλους. Μπορούσα να δω τι έχω. Δεν ήμουν τρελή.
Δεν είμαι τρελή.
Αυτό επαναλάμβανα από μέσα μου ασταμάτητα, αυτό έλεγα στο σύντροφό μου προσπαθώντας να συγκρατήσω γέλια και δάκρυα μαζί, κοιτώντας τα σλάιντς από τις εστίες τις ενδομητρίωσης (τις πληγές και ουλές στα όργανά μου με άλλα λόγια) που τράβηξε η κάμερα κατά τη διάρκεια της λαπαροσκόπησης και υστεροσκόπησης.
Νομίζω πως, όσο σκληρή κι αν ήταν η διάγνωση, ήμασταν και οι δύο ανακουφισμένοι. Αυτή τη φορά μπορούσαμε να το αντιμετωπίσουμε μαζί. Ξέραμε έστω με τι έχουμε να κάνουμε, το λόγο που πριν δύο χρόνια περιμέναμε μαζί τις βιοψίες μου κλαίγοντας.
Ευτυχώς δεν είχα καρκίνο, αλλά ήμουν «καρκίνος» στη ζωή κάποιου άλλου που μαζί μου βίωνε από τους πρώτους μήνες μιας σχέσης, κάτι το οποίο δε ζήτησε ποτέ. Δεν ήταν ο φίλος μου πια, αλλά το ταξί μου για το νοσοκομείο, και η πληρωμή του ήταν να ακούει κάθε μήνα ότι «μάλλον είναι ψυχολογικό». Η απόγνωση, η απόσταση, η κούραση, ο χωρισμός είχαν πλέον αιτία.
Την ίδια ακριβώς ανακούφιση και χαρά, παραδόξως, έχουν στιγμιαία πάρει πολλές γυναίκες σαν εμένα, ακούγοντας μία από τις πιο δύσκολες και συνάμα δημοφιλείς διαγνώσεις της εποχής μας.
Η ενδομητρίωση προκαλείται όταν ο ιστός, ο οποίος φυσιολογικά βρίσκεται μόνο μέσα στη μήτρα (ενδομήτριο), μπορεί να αναπτυχθεί -για άγνωστο μέχρι σήμερα λόγο- σε διαφορετικά μέρη του σώματος της γυναίκας, όπως για παράδειγμα στις ωοθήκες στο περιτόναιο και αλλού. Σε ακραίες περιπτώσεις ακόμη και στον πνεύμονα, με γυναίκες να παρουσιάζουν συμπτώματα αιμόπτυσης κατά την περίοδο. Συχνά, η ασθένεια παρουσιάζεται σε γυναίκες τις ίδιας οικογένειας.
Εάν δεν είχα διαγνωσθεί με ενδομητρίωση θα συνέχιζα να δίνω $180 στην σχεδόν υποχρεωτική σειρά επισκέψεων στον ψυχολόγο και θα είχα παραπεμφθεί σε ψυχίατρο προκειμένου να μου χορηγηθεί η κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή για να αντιμετωπίσω την κατάθλιψη και την «εμμονή» μου, την «ψυχωσική διαταραχή», και να σταματήσω να φαντάζομαι ότι πονάω.
Φανταζόμουν, λοιπόν, ότι πονάω μέσα στο δεξί μηρό μου σε σημείο που δεν μπορούσα να περπατήσω. Φανταζόμουν ότι η ουροδόχος κύστη μου ήταν «κολλημένη» με το έντερό μου και τα δύο με κάποιο τρόπο ήταν «ραμμένα» στον κόλπο μου. Φανταζόμουν ότι η δεξιά μου ωοθήκη καιγόταν, πως ένα χέρι με μακριά νύχια τραβά και γδέρνει τα όργανά μου από μέσα. Είχα συνεχώς συμπτώματα ουρολοίμωξης αλλά ποτέ δε βρέθηκε κάποιο μικρόβιο. Νοσηλεύτηκα όμως και πήρα αρκετές αντιβιώσεις. Αρκετές ορμόνες. Στεροειδή, ηρεμιστικά και παυσίπονα. Οι αδένες στο στήθος, στο λαιμό και στο κεφάλι μου πρήζονταν κάθε μήνα και πονούσαν. Μια μέρα λιποθύμησα στο γραφείο. Ήμουν συνεχώς κουρασμένη. Ξαφνικά απέκτησα δυσανεξία στη γλουτένη και στη λακτόζη. Τα φαγητά που λάτρευα μεταφράζονταν σε τροφική δηλητηρίαση. Ο καφές, το αλκοόλ, η ζάχαρη…
«Ακόμη μια απόδειξη ότι το φαντάζεσαι» μου είπαν όλοι. Μαζί και οι 12 παθολόγοι που επισκέφτηκα.
Το σεξ ήταν για μένα μαρτύριο. Ιδίως το μετά. «Όλα είναι στο μυαλό σου, προσπαθείς να τραβήξεις την προσοχή. Τα φαντάζεσαι».
Χώρισα και έμεινα μόνη για ένα χρόνο. Κάθε προοπτική γνωριμίας ή σεξουαλικής επαφής με τρόμαζε, ακόμη κι αν το έκρυβα καλά. Απομακρύνθηκα. Έπεσα σε κατάθλιψη. Τόσο για μένα όσο και για τους γύρω μου αυτό που μου συνέβαινε «δεν είχε λογική».
Μια μέρα, η κοπέλα στο διπλανό γραφείο, έπεσε πάνω σε ένα άρθρο για την ενδομητρίωση. «Είναι λες και διαβάζω για σένα» μου είπε.
Όντως έτσι ήταν. Ταυτιζόμουν κατά 80-90% με κάθε άρθρο. Όλα τα παραπάνω που φανταζόμουν, ήταν, είναι, τα βασικά συμπτώματα της ενδομητρίωσης ενώ πρόσφατες έρευνες έχουν δείξει συσχετισμούς με άλλα προβλήματα υγείας όπως άσθμα, αλλεργίες, ενδοκρινολογικούς καρκίνους, ινομυαλγία, καρδιακές και αυτοάνοσες παθήσεις.
Μέσος χρόνος διάγνωσης από την έναρξη των συμπτωμάτων; 7-8 χρόνια.Άρχισα να μιλάω γι αυτό και να γνωρίζω γυναίκες που ζούσαν με τη συγκεκριμένη ασθένεια. Οι περισσότερες από αυτές όσο έμειναν αδιάγνωστες, δεν έχασαν μόνο συντρόφους αλλά τις σπουδές, την εργασία τους, το σεβασμό των γύρω τους, τα όνειρα για το μέλλον, την αγάπη για τον εαυτό τους. Χωρίς επίσημη διάγνωση κάθε αδυναμία, πόνος ή παράπονο γίνεται αντικείμενο σχολιασμού και αμφισβήτησης, ενώ η επίσημη διάγνωση συνοδεύεται από στίγμα.
Όπως πολλές γυναίκες, λόγω άγνοιας, κι εγώ ντρεπόμουν για όσα συμβαίνουν στο σώμα μου και ένιωθα ένοχη απέναντι στο σύντροφό μου, ενώ έκανα τα πάντα για να αποδείξω πως η ασθένειά μου δε θα σταθεί εμπόδιο επαγγελματικά. Σήμερα, οχτώ μήνες μετά την επέμβαση, όλα τα συμπτώματα έχουν επιστρέψει. Η μόνη λύση είναι άλλο ένα χειρουργείο με αμφίβολο αποτέλεσμα και ρίσκο. Παρά τη συχνότητα της εμφάνισης και το κόστος της αντιμετώπισης, δεν υπάρχει συντονισμένη προσπάθεια να βρεθεί η αιτία ή έστω να γίνει διάγνωση στα πρώτα στάδια παρά μόνο όταν είναι πλέον αργά. Ακόμη, με ποσοστό 1-2 στις 10 γυναίκες 20-40 ετών στον κόσμο να νοσούν, η ενδομητρίωση θεωρείται κάθε άλλο παρά προτεραιότητα.
Αν εσείς -ή κάποιο κοντινό σας άτομο, υποφέρει από υπερβολικούς πόνους περιόδου ή παρόμοια συμπτώματα που επιμένουν και σας αναγκάζουν να βάζετε τη ζωή σας σε αναμονή, μην συμβιβαστείτε με διαγνώσεις που δεν μπορούν να σας δώσουν κάποια εξήγηση. Ζητήστε να ενημερωθείτε από το γιατρό σας και πιέστε για λαπαροσκοπική διάγνωση. Ο χρόνος δε γυρίζει πίσω.»
Η Νέλλυ Σκουφάτογλου ζει στην Μελβούρνη της Αυστραλίας, όπου εργάζεται ως Διευθύντρια Σύνταξης Αγγλικής Έκδοσης στην εφημερίδα «NEOS KOSMOS»