Τουλάχιστον 1 στα 68 παιδιά (1,5%) παρουσιάζει κάποια διαταραχή του αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ) και ειδικότερα στα αγόρια η αναλογία είναι 1 προς 42, δηλ. 2,4% των αγοριών (τελευταία δεδομένα ΗΠΑ). Οι περισσότερες άλλες χώρες ανακοινώνουν μικτά ποσοστά γύρω στο 1%, με εξαίρεση τη Νότια Κορέα (2,6%). Αυτές - και όχι μόνο - είναι οι πληροφορίες που μας προσφέρει απλόχερα το MONOROΔI γύρω από το φάσμα του Αυτισμού παιδιών κι εφήβων.
Τι είναι το MONOROΔI
Το όνομά του είναι εμπνευσμένο από τη ρόδα του ισορροπιστή πάνω στο σχοινί, συμβολίζοντας την σημασία της επιμονής να μη χάνεις το στόχο που έχεις μπροστά παρά τις δυσκολίες που βιώνεις, ισορροπώντας πάνω στο σχοινί. Η Διεπιστημονική Ομάδα του στοχεύει στο να συμβάλει στην ποιοτική αναβάθμιση της ζωής του κάθε παιδιού στην καθημερινότητα. Η δομή της Εκπαιδευτικής Εταιρείας για τη Νευροανάπτυξη δίνει τη δυνατότητα στους θεραπευτές και στα παιδιά να δουλέψουν χέρι-χέρι με όλη την οικογένεια και να εφαρμόζουν μεθόδους πέρα από τις κλασικές ατομικές συνεδρίες.
To συγκεκριμένο μη κυβερνητικό σωματείο, μιλώντας στην HuffPost Greece, εξήγησε τα προβλήματα που δημιουργούν στα παιδιά με αυτισμό τέτοιες πρωτόγνωρες καταστάσεις, όπως αυτές του κορονοϊού και της καραντίνας, τα εμπόδια που αντιμετώπισαν δεδομένων των συνθηκών και αποκαλύπτουν το ξεχωριστό μήνυμα που στέλνουν αυτά τα παιδιά στις μέρες μας, που τόσο πολύ το έχουμε ανάγκη.
- Ποια είναι τα σημαντικότερα εμπόδια που έβαλε ο κορονοϊός στο λειτούργημά σας
- Η φύση της δουλειάς μας είναι τέτοια, ώστε υπάρχει άμεση αλληλεπίδραση - επαφή του θεραπευτή με το παιδί. Με την πανδημία του COVID-19 είχαμε ως αποτέλεσμα να βάλουμε φρένο στην καθημερινή θεραπευτική σχέση παιδιού- θεραπευτή ώστε να προφυλάξουμε και να διασφαλίσουμε την υγεία τόσο των παιδιών και των οικογενειών τους όσο και των ίδιων των συναδέλφων. Επιπλέον και πολύ σημαντική, η άμεση επαφή με την οικογένεια στην διαχείριση και επίλυση καθημερινών δυσκολιών που αντιμετωπίζουν με τα παιδιά τους.
“Ο εγκλεισμός των παιδιών αυτών χωρίς την κατάλληλη οργανωμένη θεραπευτική παρέμβαση μπορεί να οδηγήσει σε ακραίες καταστάσεις συμβίωσης μέσα στην οικογένεια.”
- Πώς καταφέρνετε να ανταπεξέρχεστε σε αυτές τις δυσκολίες καθημερινά
- Έχοντας μακρά εμπειρία ως επιστημονική ομάδα σε παιδιά που ανήκουν στο Φάσμα του Αυτισμού μπορέσαμε να προσαρμόσουμε τις θεραπείες των παιδιών μας μέσα από συγχρονισμένη πλατφόρμα στο μοντέλο της τηλευγείας, με συνεδρίες απομακρυσμένης θεραπείας, εκπαιδεύοντας παιδιά και γονείς, τις οποίες παρέχουμε όπου είναι δυνατόν, ώστε να είναι σε θέση να συνεχιστούν απρόσκοπτα οι θεραπείες τους.
- Βοήθησε ή όχι η κοινωνική αποστασιοποίηση τα παιδιά με αυτισμό;
- Σίγουρα δεν τα ωφέλησε η κοινωνική αποστασιοποίηση. Κυρίως στα παιδιά χαμηλής λειτουργικότητας χωρίς τις καθημερινές θεραπευτικές τους παρεμβάσεις σίγουρα η αλλαγή του προγράμματος και η έλλειψη ρουτίνας δυσκόλεψε την οικογενειακή καθημερινή συμβίωση. Από την άλλη πλευρά, παιδιά κυρίως υψηλής λειτουργικότητας το βρήκαν ως ευκαιρία να ‘κλειστούν ακόμα πιο πολύ’ στον εαυτό τους και να μην ασχολούνται με τίποτε άλλο, παρά μόνο με τα ειδικά τους ενδιαφέροντα ακόμα περισσότερο με τα αγαπημένα τους ενδιαφέροντα. Σημαντικό ρόλο σε αυτό παίζει και η καθοδήγηση του γονέα προς το παιδί. Παραδείγματος χάρη, να ενθαρρύνουν το παιδί να πάρει την πρωτοβουλία στο να πάρει τηλέφωνο τον φίλο του από το σχολείο να δει τι κάνει, πώς περνάει ο ίδιος τον χρόνο του μέσα στο σπίτι ή να το ενθαρρύνουν να οργανώσει μια βιντεοκλήση με κάποιους φίλους του.
- Ποιές συνέπειες μπορεί να επιφέρει η τρέχουσα κατάσταση στην ψυχολογία των παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές;
- Οι κυριότερες συνέπειες έχουν να κάνουν με την αποδιοργάνωση της καθημερινότητάς τους, την έλλειψη κινήτρου για ενασχόληση με δημιουργικές ή μαθησιακές δραστηριότητες, την αύξηση του άγχους ή την εμφάνιση καταθλιπτικών συμπτωμάτων, την αύξηση προβληματικών συμπεριφορών και οικογενειακών συγκρούσεων. Ο εγκλεισμός των παιδιών αυτών χωρίς την κατάλληλη οργανωμένη θεραπευτική παρέμβαση μπορεί να οδηγήσει σε ακραίες καταστάσεις συμβίωσης μέσα στην οικογένεια. Για τον λόγο αυτό είναι πολύ σημαντικό οι γονείς να απευθύνονται σε κατάλληλους φορείς που έχουν την επιστημονική γνώση και εμπειρία στο να παρεμβαίνουν στις όποιες δυσκολίες αντιμετωπίζει ένα παιδί με αυτισμό.
- Με ποιές μεθόδους/ τεχνικές προσπαθείτε να τα καθησυχάσετε;
- Τα παιδιά εκπαιδεύονται στην αναγνώριση και διαχείριση των συναισθημάτων τους (άγχος, φόβος, θυμός, ανία, βαρεμάρα κ.λπ.) με τεχνικές που βασίζονται στο γνωστικό-συμπεριφορικό μοντέλο. Αφού μάθουν να αναγνωρίζουν τα σημάδια εκείνα που παραπέμπουν στο ανάλογο συναίσθημα, εκπαιδεύονται να ακολουθούν συγκεκριμένα βήματα/προτάσεις για την αποκλιμάκωσή του (π.χ., να λεκτικοποιούν το συναίσθημά τους, να αντιστρέφουν τις αρνητικές σκέψεις σε θετικές, να ασχοληθούν με μια δραστηριότητα που τους ηρεμεί και τους χαλαρώνει, όπως η μουσική, ένας περίπατος, η παρακολούθηση μιας αγαπημένης ταινίας κ.λπ.). Παράλληλα εκπαιδεύουμε τους γονείς στη διαχείριση των συναισθηματικών εξάρσεων των παιδιών τους, ώστε να είναι σε θέση να τους παρέχουν τη βοήθεια που χρειάζεται τις φορές που αυτό απαιτείται.
- Ποιό είναι το μήνυμα που δίνουν αυτά τα παιδιά σε τέτοιες δύσκολες περιόδους;
Με μια σωστή ποιοτική εκπαίδευση προσαρμοσμένη πάντα στις ανάγκες της οικογένειας και του παιδιού οι δυσκολίες μετριάζονται. Τα παιδιά μας λειτουργούν κατά κύριο λόγο με κανόνες και ότι μάθουν το χρησιμοποιούν και το τηρούν ευλαβικά. Επιμονή και υπομονή χρειάζεται και μένουμε πάντα ασφαλείς και υγιείς και πάντα με την σωστή καθοδήγηση και εκπαίδευση των παιδιών και των οικογενειών μας.
Η Διεπιστημονική Ομάδα αποτελείται από τους θεραπευτές, τους κύριους θεραπευτές, τους επόπτες, και τρεις υπευθύνους: τον επιστημονικό, τον κλινικό και τον οργανωτικό υπεύθυνο. Ρόλος της Διεπιστημονικής Ομάδας είναι η αέναη κατάρτισή μας, η παρακολούθηση της εξέλιξης κάθε παιδιού, η τεκμηρίωση και ο από κοινού σχεδιασμός των προγραμμάτων μας σε μικτές συνεδρίες από όλες τις ειδικότητες.
Μπορείτε να βρείτε το MONOROΔI στην επίσημη ιστοσελίδα του εδώ
Στη διεύθυνση: Παν. Τσαλδάρη 246, Καλλιθέα 17675
Στα τηλέφωνα: 210-9571890, +306984454444
Στο e-mail: info@monorodi.org