Ο Δρ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος γεννήθηκε στις 9 Ιουλίου 1985, στην Αθήνα. Σε ηλικία δεκατεσσάρων μηνών διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, μια εξελικτική ασθένεια η οποία του προκάλεσε σοβαρή κινητική αναπηρία. Αυτό δεν τον σταμάτησε από το να κυνηγά τα όνειρά του.
Το 1999, ως αριστούχος μαθητής, έγινε ο πρώτος σημαιοφόρος με κινητική αναπηρία σε περίοδο που η νομοθεσία δεν το επέτρεπε. Μαθητής του 20 πάντα, πέρασε στην Ιατρική Αθηνών (2003-2010), την λάτρεψε και πλέον εργάζεται ως ψυχίατρος – σεξολόγος στο Αττικό Νοσοκομείο.
Αλλά θέλει και άλλα. Θέλει ο ίδιος και άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν μια μορφή αναπηρίας, να ζουν με αξιοπρέπεια. Δεν τον ενδιαφέρει να βελτιώσει μόνο τη δική του ζωή. Τον ενδιαφέρει να βελτιώσει τις ζωές και όλων των άλλων ανθρώπων που βιώνουν ανάλογη κατάσταση με εκείνον.
Γιατί για τον ίδιο, αναπηρία δεν σημαίνει περιορισμός. «Σημαίνει προσαρμοστικότητα, αποδοχή της κατάστασης που βιώνουμε και ελευθερία να ορίζουμε τις ζωές μας όπως θέλουμε». Αυτό άλλωστε έκανε και ο ίδιος στη ζωή του.
Αυτή η ανάγκη για ελευθερία πήρε σάρκα και οστά μέσα από την ιδέα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης.
Το 2014 ίδρυσε τον Οργανισμό Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας «i-living», ενώ είναι και αντιπρόεδρος του ΔΣ του Ευρωπαϊκού Δικτύου για την Ανεξάρτητη Διαβίωση.
«Το i-living δεν είναι κάτι που σκεφτήκαμε πρώτη φορά εμείς. Είναι κάτι που ισχύει πάρα πολλά χρόνια σε άλλες ευρωπαϊκές και μη χώρες», εξηγεί στη HuffPost Greece.
Ο ίδιος «γνωρίστηκε» πρώτη φορά με την ιδέα το 2008, όταν βρέθηκε σε ένα συνέδριο στη Στοκχόλμη για τα 25 χρόνια ανεξάρτητης διαβίωσης στη Σουηδία. «Από τότε άνοιξε για εμένα ένας καινούργιος κόσμος». Και θέλησε να ξεκινήσει έναν αγώνα για να υιοθετηθεί και στην Ελλάδα αυτό το μοντέλο.
Στη Σουηδία «γεννήθηκε» επίσης η ιδέα για το ντοκιμαντέρ «Με λένε Στέλιο», όπου ο σκηνοθέτης Γιάννης Κασπίρης κατέγραψε για πάνω από ένα χρόνο τις καθημερινές του στιγμές: τις ώρες της φυσικοθεραπείας, τον τρόπο σίτισης, την αποφοίτησή του από την Ιατρική Σχολή.
Τι σημαίνει πρακτικά η Ανεξάρτητη Διαβίωση
Ανεξάρτητη Διαβίωση επ′ ουδενί δεν σημαίνει ζωή σε κάποιο ίδρυμα. «Πρακτικά δεν σημαίνει ένα σπίτι, αλλά το σπίτι μου. Σημαίνει να δίνεται η δυνατότητα σε έναν άνθρωπο να μπορεί να ζει στο δικό του σπίτι, μόνος του και να έχει βοηθό ή βοηθούς που θα τον υποστηρίζουν σε εκείνες τις ανάγκες, που λόγω κάποιας ασθένειας, το άτομο δεν μπορεί να κάνει. Δηλαδή να τον βοηθάει στο ντύσιμο, στο μπάνιο, στο φαγητό, στην έξοδο κτλ. Αυτό σημαίνει ότι θα χορηγείται η χρηματική υποστήριξη από το κράτος και το ίδιο το άτομο να επιλέγει ποιον άνθρωπο θέλει για αυτή την υπηρεσία».
“Δεν θέλω να μου λέει κάποιο ίδρυμα ότι μπορώ να είμαι ελεύθερος συγκεκριμένες ώρες. Θέλω να είμαι ελεύθερος 24 ώρες το 24ωρο”
- Στέλιος Κυμπουρόπουλος για την Ανεξάρτητη Διαβίωση
Το σύστημα ισχύει στη Σουηδία, τη Νορβηγία, τη Μ. Βρετανία, τη Γερμανία, τις ΗΠΑ (όχι σε όλες τις πολιτείες), τη Μαδρίτη και τη Ρώμη.
«Πρέπει να καταλάβουν τόσο το κράτος όσο και τα ίδια τα Άτομα Με Αναπηρία ότι δημιουργώντας ένα τέτοιο σύστημα, υπάρχει καλύτερη ποιότητα ζωής. Γιατί είμαι εγώ υπεύθυνος των επιλογών μου. Να μπορώ να φάω ό,τι ώρα θέλω, να πάω εκεί που θέλω όποτε θέλω, να δουλέψω τη δουλειά που θέλω. Δεν θέλω να μου λέει κάποιο ίδρυμα ότι μπορώ να είμαι ελεύθερος συγκεκριμένες ώρες. Θέλω να είμαι ελεύθερος 24 ώρες το 24ωρο».
Και τα έμμεσα οφέλη είναι πολλά, μας εξηγεί ο κ. Κυμπουρόπουλος. «Γιατί τα άτομα, αντί να είναι σε κάποιο ίδρυμα, θα μπορούν να εργαστούν, να προσφέρουν στην κοινωνία, να είναι παραγωγικοί, να πληρώνουν φόρους, να συμβάλουν στο σύστημα υγείας. Τι εννοώ: Εγώ εργάζομαι. Και άρα είμαι παραγωγικός για την κοινωνία. Αν δεν εργαζόμουν, δεν θα ήμουνα παραγωγικός, δεν θα πλήρωνα φόρους, δεν θα συνέβαλα στο σύστημα υγείας. Επίσης αν ήμουνα μικρός, θα έπρεπε ο πατέρας μου ή μητέρα μου να μείνουν στο σπίτι για να φροντίζουν εμένα. Επίσης με αυτό το σχέδιο, δημιουργηθούν θέσεις εργασίας για τους βοηθούς, οι οποίοι θα πληρώνουν κι εκείνοι με τη σειρά τους φόρους», μας εξηγεί.
«Δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι ναι, υπάρχει μια ασθένεια, αλλά αυτή η αναπηρία ουσιαστικά αυξάνεται ή μειώνεται ανάλογα με τα εμπόδια που βάζει ή βγάζει το κράτος και η κοινωνία γενικότερα. Πρέπει να αποφασίσουμε, εν έτη 2018, τι θέλουμε: μία κοινωνία σωματικής αρτιότητας ή ενεργούς πολίτες που αγαπούν τη ζωή τους».
“Δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι ναι, υπάρχει μια ασθένεια, αλλά αυτή η αναπηρία ουσιαστικά αυξάνεται ή μειώνεται ανάλογα με τα εμπόδια που βάζει ή βγάζει το κράτος και η κοινωνία γενικότερα”
Η πρόταση είναι αρχικά να ξεκινήσει ένα πιλοτικό project, για λίγα άτομα, ώστε να διαπιστωθούν και στην πράξη τα οφέλη και το κόστος. Ωστόσο, μέχρι τώρα, κανένας κρατικός φορέας δεν έχει δείξει πραγματικό ενδιαφέρον.
Από τη σημαία στην ιατρική
«Ο πατέρας μου είχε ένα κακό γονίδιο, η μητέρα μου είχε ένα κακό γονίδιο, κι εγώ κληρονόμησα και τα δύο», μας λέει για να μας εξηγήσει την πάθησή του.
Ως παιδί είχε καλύτερη κινητικότητα στα χέρια του την οποία όμως άρχισε να χάνει από τα 13 με 14 χρόνια του. «Ζωγράφιζα, έπαιζα, έγραφα. Αυτό σιγά-σιγά το έχασα». Όμως κατάφερε να γίνει αυτό που ήθελε όταν μεγαλώσει, χάρη στους γονείς του που ήταν και είναι δίπλα του κάθε στιγμή και τον στηρίζουν. «Αν δεν υπήρχαν αυτοί, δεν ξέρω που θα ήμουν σήμερα. Θα ήμουν ένας άνθρωπος που θα έμενε σπίτι και μάλλον θα ανέμενα ένα θαύμα». Σπούδασε ιατρική και διάλεξε ψυχιατρική.
«Γιατί ψυχιατρική;», τον ρωτάω.
«Όταν ήρθε η ώρα να αποφασίσω την ειδικότητα, σκέφτηκα ότι είμαι αυτός ο άνθρωπος, με αυτές τις σωματικές δυνατότητες. Τι επιλογές έχω; Είδα ποιες ειδικότητες θα μπορούσα να κάνω και κατέληξα στην ψυχιατρική».
Μόλις τελείωσε την ειδικότητα, δούλεψε με σύμβαση ως ψυχίατρος στον Δήμο Αθηναίων και τώρα είναι επιμελητής στο Αττικό Νοσοκομείο. Στο ενδιάμεσο τελείωσε ένα μεταπτυχιακό και μια εξειδίκευση στην σεξουαλικότητα του ανθρώπου. Και φυσικά θέλει να συνεχίσει ως ακαδημαϊκός αργότερα. Κοινώς, ασταμάτητος.
Πριν από όλα αυτά και πριν από την κοινωνική του δράση με την Ανεξάρτητη Διαβίωση, το 1999, ο Στέλιος είχε γίνει γνωστός στο πανελλήνιο γιατί ήταν το πρώτο παιδί με αναπηρία που έγινε σημαιοφόρος σε σχολική παρέλαση.
«Ήταν κάτι πολύ μεγάλο για εμένα όλο αυτό που είχε συμβεί. Ένα παιδί, που ως τότε η κοινωνία του έλεγε συνεχώς ότι δεν μπορεί να κάνει αυτό ή το άλλο, έκανε, με τη βοήθεια των γονιών του και των καθηγητών του, κάτι εξαιρετικό. Ως ανάπηρος μαθητής, είπα ότι εγώ είμαι πρώτος και μπορώ να κρατήσω την ιστορία μου και την πατρίδα μου σε μια σημαία. Ήταν κάτι μοναδικό».