Τις τελευταίες μέρες οι αποχαιρετισμοί πολλοί. Γνωρίζουμε πολύ καλά πλέον ότι φεύγει ίσως ένας συνασθενής τον μήνα. Κυρίως αυτοί που κινούνται στην ομάδα κινδύνου χαμηλότερα από το 30% της fev1 σε ποσοστό του πνεύμονα. Όχι πως είναι κανόνας απαραβίαστος. Γνωρίζω συνασθενείς που έγινε η «στραβή» με πολύ μεγαλύτερο ποσοστό, αλλά και άλλους, εκεί γύρω στο 30% που μένουν σταθεροί επί χρόνια, αφού βέβαια τηρούν ευλαβικά τα απαραίτητα. Είναι όμως αναπόφευκτο πως σε έναν τέτοιον χειμώνα που η γρίπη θερίζει, εμείς, οι πάσχοντες από Κυστική ίνωση μετράμε τις μεγαλύτερες απώλειες.
Είναι γεγονός επίσης ότι η γενιά μεταξύ 20-30 ετών των ασθενών με Κ.Ι., που δεν είχε τον τυχερό-«ελαφρύτερο» γονότυπο, που δεν εκφράστηκε όσο καλύτερα θα θέλαμε ο φαινότυπος, που γενικότερα δεν μεριμνήσαμε για να αλλάξουμε έγκαιρα τις τραγικές ελλείψεις στην περίθαλψη και στην ενημέρωση του κράτους στο οποίο ζούμε, που ίσως δεν έκανε ο καθένας μας επακριβώς ότι αναφερόταν στο πρωτόκολλο που θα έπρεπε να γνωρίζουμε πλέον, που διψούσαμε για λίγο ανέμελη ζωή παραπάνω, είναι αυτή που θα έχει τις μεγαλύτερες απώλειες. Ναι, και είναι εξοργιστικό αυτή η περιγραφή να αποτελεί παρελθόν για άλλες ευρωπαϊκές χώρες εδώ και μια δεκαετία. Γιατί η γενιά των 20-30 ετών στην Αγγλία ζει και βασιλεύει έχοντας την ίδια σχεδόν πρόσβαση σε φάρμακα.
Η Βαγγελιώ στα 25 της είναι μια από τις χαρακτηριστικές περιπτώσεις. Ανήκε στους «σιωπηλούς» συνασθενείς, που δεν συνηθίζουν να κυκλοφορούν στον διάδρομο, που κάνουν συνεχόμενες θεραπείες -δείγμα ότι η ώρα είναι κοντά- αν δεν προβούν σε μεταμόσχευση, αλλά που δίνουν ένα βροντερό παρόν μεγαλείου. Λίγους μήνες πριν, στις 8 Σεπτεμβρίου, την παγκόσμια ημέρα κυστικής ίνωσης που την γιορτάσαμε για πρώτη φορά με την ποδηλατοδρομία μας στο Σύνταγμα, η Βαγγελιώ ήταν εκεί. Ύστερα από πολυήμερη θεραπεία, με υποστήριξη οξυγόνου είχε έρθει να συμμετέχει κι αυτή. Να φορέσει την μπλούζα μας, να ενημερώσει τους άλλους, τον άγνωστο κόσμο σχετικά με τον προγεννητικό έλεγχο, για το ελπιδοφόρο μήνυμά μας: «Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας».
«Χαιρέτησα» όμως και την Θεοδότη. Στα 28 της. Μπορεί τώρα να θυμώνει με αυτά που θα γράψω, αλλά της χρωστάμε πολλά και οφείλω να τα πω. Η Θεοδότη ήταν ο ορισμός του «ατρόμητου βράχου». Στα 17 της έκανε την πρώτη μεταμόσχευση πνευμόνων και λίγα χρόνια μετά την απόρριψη, την δεύτερη. Μιλούσε για την διαδικασία λές και πήγαινε για να κάνει λίγα ράμματα. Η αλήθεια είναι ότι «μαγεύτηκα» όταν την άκουσα να περιγράφει στον διάδρομο την διαδικασία σχεδόν γελώντας. Είχε τέτοια ζωντάνια που δεν μπορούσα να διανοηθώ ότι είχε κάνει διπλή μεταμόσχευση. Ήταν βέβαια πριν μερικά χρόνια, σε μία εποχή που σχεδόν δεν υπήρχε στο λεξιλόγιό μας η μεταμόσχευση, αυτή είχε κάνει δύο. Βέβαια και αυτό πάλι στο εξωτερικό, στην Αυστρία. Είμαστε σε τόσα πολλά πράγματα πεισματικά επιλεκτικοί, ώστε να μην ανήκουμε σαν χώρα στον δυτικό πολιτισμό: στην Ευρωπαϊκή κοινότητα, στο Euro-transplant. Να μην κάνουμε μεταμοσχεύσεις πνεύμονα εδώ.
Ενώ λοιπόν η ίδια το είχε δοκιμάσει, είχε σωθεί, προσπαθούσε να ενημερώσει και άλλους ότι είναι πράγματι λύση επιβίωσης. Κάπου τότε ο ίδιος δήλωνα ότι δεν θα προχωρούσα σε μεταμόσχευση. Ήταν κάτι άγνωστο για μας, μας φόβιζε μιας και εδώ δεν γίνονταν. Δεν ήμασταν εξοικειωμένοι. Αφού λοιπόν με έπεισε σχεδόν για τις διαδικασίες με προσκάλεσε στο μεταμοσχευτικό κέντρο στην Βιέννη. Έπρεπε ως Σύλλογος να ενημερώσουμε τον κόσμο γι' αυτό που δεν γινόταν στα νοσοκομεία μας, γι' αυτά που δεν έλεγαν οι γιατροί μας. Πως όμως να μας ενημερώσουν όταν έπρεπε να έχεις αρκετές χιλιάδες ευρώ για προκαταβολή; Δεν προσφερόταν δεύτερη ευκαιρία για ζωή για όλους. Ταυτοχρόνως δεν υπήρχαν αρκετά μοσχεύματα. Η Ελλάδα δεν διαθέτει επαρκή μοσχεύματα πνεύμονα. Πολλές φορές κρατάει τα υπόλοιπα όργανα και τον πνεύμονα τον πετάει. Όποιος ασθενής ήταν τυχερός και εξασφάλιζε πρόσβαση στην πληροφορία, στα χρήματα, πήγαινε στην Αυστρία μόνος του. Η διαδικασία ενημέρωσης γινόταν από στόμα σε στόμα λες και ήταν κάποιο μυστικό. Όπως όπως φτάσανε κάποιοι και τα καταφέρανε. Χωρίς καμία επίσημη ενημέρωση, χωρίς έγκαιρες διαδικασίες, χωρίς μεταφρασμένα χαρτιά, χωρίς μεταφραστή και βοήθεια τα καταφέρανε. Όμως δεν μπορούσε η πρόσβαση στην 2η ευκαιρία για ζωή να είναι για «κάποιους». Όλοι έχουμε το δικαίωμα.
Έτσι λοιπόν η Θεοδώρα τα κανόνισε όλα. Μου κανόνισε ραντεβού με τον χειρούργο, την ψυχολόγο, την συντονίστρια, με όλη την ομάδα. Πήγα ως εκπρόσωπος και πράγματι οι ελλείψεις ήταν τρομερές, σε σημείο να κινδυνεύει να σταματήσει η συνεργασία με το συγκεκριμένο κέντρο. Μέσα σε 2 μέρες είχαμε πλήρη εικόνα, πήραμε τις κατάλληλες οδηγίες και το θαύμα έγινε. Οι 3 προ-μεταμοσχευτικοί έλεγχοι του 2013 γίνανε 10 το 2014 και οι 3 μεταμοσχεύσεις έγιναν 5 αντίστοιχα. Έχουμε πλέον πλήρως ενημερωμένη γραμματέα στο Σισμανόγλειο, οι ασθενείς ενημερώνονται έγκαιρα, προκαταβολή συνήθως δεν χρειάζεται καθώς την καταθέτει ο ΕΟΠΠΥ που καλύπτει και τα βασικά έξοδα, ενώ έχει οριστεί και επίσκεψη της γραμματέως μαζί με την υπεύθυνη πνευμονολόγο στο AKH της Βιέννης για να συνεχίσουν το οργανωμένο αυτό εγχείρημα. Βέβαια το πρόβλημα με τα μοσχεύματα παραμένει, μαζί με κάποιες γραφειοκρατικές διαδικασίες. Βλέπεις για να καταφέρουμε να διατηρήσουμε την ελπίδα, όσοι μπορούμε να ελπίζουμε μόνο σε μεταμόσχευση πρέπει πρώτα να βάλουμε το κράτος να εργαστεί. Να δουλέψει ο ΕΟΜ, να οργανωθεί ομάδα ώστε να αξιοποιεί τους πνεύμονες που πετάμε, να ενημερωθούν οι ΜΕΘ, να υπάρχει οικονομική σταθερότητα ώστε να συνεχίσει να καλύπτεται αυτό το «σωτήριο» κόστος.
Αγαπητή μου Θεοδώρα, έχω να σου πω κι ένα άλλο ευχάριστο που ίσως και να το ξέρεις. Πριν λίγες μέρες, στην κοπή της πίτας του Συλλόγου, ήρθε ο Στέφανος. Ο Στέφανος που μόλις στάθηκε στα πόδια του από την μεταμόσχευση έτρεξε να μας ενημερώσει στον Σύλλογο, όλα τα παιδιά και τους γονείς, πως είναι όλα όπως τα περιέγραφες. Αν πάμε οργανωμένα και έγκαιρα, η μεταμόσχευση είναι "παιχνίδι". Σου χρωστάμε λοιπόν την ελπίδα για μεταμόσχευση, κάποιοι που ανήκουμε σε μια μικρή και ταλαιπωρημένη ομάδα. Οι υπόλοιποι από εμάς, εκτός κινδύνου, ξέρουμε ότι η θεραπεία είναι κοντά και δεν ανησυχούμε. Ίσως κάποιες "σκιές" ανησυχίας λόγω οικονομικής αστάθειας μιας και οι θεραπείες κοστίζουν αρκετές χιλιάδες ευρώ τον μήνα. Όμως, όπως μας έμαθες ότι η ευκαιρία για ζωή δεν σταματάει στην 2η φορά, αλλά υπάρχει και 3η έτσι κι εμείς οφείλουμε να συνεχίσουμε. Θα είμαστε εκεί να το διεκδικήσουμε! Την παροχή νέων φαρμάκων που στοχεύουν στην αιτία της νόσου, την δυνατότητα μεταμόσχευσης. Θα διεκδικήσουμε τα όνειρά μας, με την κάθε μας ανάσα.
Ευχαριστούμε..
Υ.Γ. : Αυτός ο μήνας «τίμησε» την περιφέρεια: την Πελοπόννησο, την Κρήτη, την Βόρεια Ελλάδα με δικά μας παιδιά. Τα ονόματα δεν έχουν σημασία. Επειδή όμως γνωρίζω ότι στο «κατώφλι» βρίσκονται κι άλλα παιδιά, παιδιά από τον διπλανό θάλαμο, οφείλουμε να τα στηρίξουμε με πράξεις. Όχι με ευχές. Στην Ελλαδα θα πρέπει επιτέλους να υπάρξει πολιτική βοτοχεύουν στην αιτία της νόσου, σς εξακολουθοτοχεύουν στην αιτία της νόσου, σς εξακολουθούληση προκειμένου να αναστηθεί ο πολύπαθος χώρος των μεταμοσχεύσεων που βρίσκεται υπο κατάρρευση. Να αυξηθεί ο αριθμός των αξιοποιούμενων δοτών οργάνων.