Της Δρ. Άντι Γκόλντινερ, Διδάσκουσα στο University College London (UCL)
Ιστορικά, οι απόψεις περί των αιτιών της αναπηρίας κυμαίνονταν από τη θεϊκή τιμωρία και το κάρμα μέχρι την ηθική αποτυχία και το βιολογικό έλλειμμα στην εποχή μετά το Διαφωτισμό. Κατά συνέπεια, τα ΑμεΑ θεωρούνταν συχνά ως αντικείμενα οίκτου και φιλανθρωπίας και αργότερα ως κατάλληλοι αποδέκτες ιατρικών υπηρεσιών, περίθαλψης και πρόνοιας.
Τις τελευταίες δεκαετίες, αναπτύχθηκε μια κοινωνική σύλληψη της αναπηρίας με το λεγόμενο «κοινωνικό μοντέλο» της αναπηρίας να έρχεται στο προσκήνιο (Shakespeare 2014). Στο κοινωνικό μοντέλο η αναπηρία ορίζεται ως «ο περιορισμός της δραστηριότητας που προκαλείται από μια σύγχρονη κοινωνική οργάνωση που δεν λαμβάνει καθόλου (ή λαμβάνει ελάχιστα) υπόψη τα άτομα που έχουν σωματικές αναπηρίες και έτσι τα αποκλείει από συμμετοχή στην πλειονότητα των κοινωνικών δραστηριοτήτων» (Union of the Physically Impaired Against Segregation 1975).
Το κοινωνικό μοντέλο επιβάλλει τη σταδιακή εξάλειψη του ανατομικού μειονεκτήματος που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία μέσω της άρσης των «κοινωνικών εμποδίων», ήτοι των πρακτικών και φυσικών δομών που αποκλείουν τα ΑμεΑ από το να συμμετέχουν πλήρως στην κοινωνική ζωή. Η κοινωνική σύλληψη της αναπηρίας σηματοδότησε τη μετάβαση από μια «προσέγγιση κράτους πρόνοιας» σε μια «προσέγγιση δικαιωμάτων» σε ό,τι αφορά την αντιμετώπιση της αναπηρίας. Αυτή η μετάβαση απεικονίζεται στη νομοθεσία πολλών κρατών αλλά και στη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία.
Η παρούσα ανάλυση εξετάζει την έννοια των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία: αναδεικνύει τα πλεονεκτήματα και τις πιθανές προκλήσεις γύρω από τα θέματα που σχετίζονται με την αναπηρία και τα δικαιώματα των ΑμεΑ.
Η ενότητα 1 εξηγεί τη δομή των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία.
Στη συνέχεια, η ενότητα 2 επιδεικνύει κάποια θεωρητικά πλεονεκτήματα της προσέγγισης των δικαιωμάτων και εξετάζει τον αντίκτυπο αυτής της προσέγγισης στις πολιτικές που σχετίζονται με την αναπηρία.
Η ενότητα 3 κλείνει παρουσιάζοντας δύο προκλήσεις που σχετίζονται με τη προσέγγιση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία.
Η Δομή των δικαιωμάτων ΑμεΑ
Τα περισσότερα δικαιώματα περιλαμβάνουν κάποιο συνδυασμό διακριτών «περιστατικών» (incidents). Ο Wesley Hohfeld (1919), διακρίνει τέσσερα διαφορετικά περιστατικά εντός κάθε διαφορετικού δικαιώματος: προνόμια, αξιώσεις, εξουσίες, και ασυλίες.
Το «προνόμιο» να ενεργεί ένα άτομο με κάποιο τρόπο ορίζεται ως η απουσία ενός καθήκοντος να μην ενεργήσει κατ′ αυτόν τον τρόπο και συσχετίζεται με την απουσία άλλων δικαιωμάτων τρίτων προσώπων έναντι της δράσης του δικαιούχου.
Η «αξίωση», εκ μέρους του δικαιούχου, για δράση με κάποιο τρόπο περιλαμβάνει το συσχετιζόμενο καθήκον άλλων ατόμων σε σχέση με τη δράση του (σ.σ. του δικαιούχου). Για παράδειγμα, ένα καθήκον των τρίτων προσώπων είναι να μην παρεμβαίνουν στην πράξη του δικαιούχου.
Οι δύο τελευταίες περιπτώσεις περιλαμβάνουν αλλαγές στα προνόμια και τις αξιώσεις κάποιου ατόμου. Έτσι, μια «δύναμη» είναι η ικανότητα κάποιου να μετασχηματίζει τα προνόμια, τις αξιώσεις και τα καθήκοντα του άλλου ατόμου, ενώ η «ασυλία» είναι η ασυλία ενός ατόμου από την εξουσία κάποιου άλλου τρίτου ατόμου να μετασχηματίζει τέτοιες κανονιστικές σχέσεις δικαιωμάτων (βλ. επίσης Wenar 2005).
Πάρτε για παράδειγμα ορισμένα κλασικά φιλελεύθερα δικαιώματα όπως η ελευθερία του λόγου ή της κίνησης. Τα δικαιώματα αυτά περιλαμβάνουν το προνόμιο του δικαιούχου να κινείται ή να μιλά ελεύθερα σε συνδυασμό με την αξίωση ότι άλλα άτομα δεν έχουν το δικαίωμα να παρέμβουν στη μετακίνηση ή την ομιλία του δικαιούχου. Αυτά τα δικαιώματα συνήθως περιλαμβάνουν την εξουσία του δικαιούχου να παραιτηθεί των δικαιωμάτων του, για παράδειγμα, μέσω μιας υπόσχεσης να παραμείνει στη θέση του ή να μην μιλήσει. Αυτά τα κλασικά φιλελεύθερα δικαιώματα περιλαμβάνουν επίσης συνήθως την έλλειψη κανονιστικής εξουσίας τρίτων να παρεμβαίνουν στη μετακίνηση ή την ομιλία του δικαιούχου, περιλαμβάνοντας έτσι και την ασυλία του δικαιούχου.
Το παραπάνω Χοφελδιανό πλαίσιο αναδεικνύει τη δομή των διεκδικήσεων του κινήματος υπέρ των δικαιωμάτων των ΑμεΑ. Αυτές οι διεκδικήσεις μπορούν να χωριστούν σε δύο είδη.
Το πρώτο είδος διεκδίκησης υποστηρίζει ότι τα άτομα με αναπηρία, παρά τις αναπηρίες τους, έχουν τα ίδια δικαιώματα με τα άτομα χωρίς αναπηρία. Για να χρησιμοποιήσουμε τους όρους του Hohfeld, οι αξιώσεις αυτού του είδους περιλαμβάνουν τον ισχυρισμό ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν τα ίδια προνόμια με τα άτομα χωρίς αναπηρία, δεν υπόκεινται σε ειδικά καθήκοντα να ενεργούν ή να μην ενεργούν με συγκεκριμένους τρόπους λόγω της αναπηρίας τους και τους αναλογούν τα ίδια είδη καθηκόντων με τα άτομα χωρίς αναπηρία. Επιπλέον, όπως και τα άτομα που δεν έχουν αναπηρία, οι αξιώσεις αυτού του είδους συνήθως περιλαμβάνουν τον ισχυρισμό ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν την εξουσία να μεταβάλλουν τις κανονιστικές σχέσεις έναντι του δικαιώματός τους - για παράδειγμα με την παραίτηση από τα καθήκοντα των άλλων απέναντί τους- και ότι απολαμβάνουν μια ασυλία από το μετασχηματισμό τους από άλλα άτομα.
Το δεύτερο είδος διεκδίκησης βασίζεται στο ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν ορισμένα δικαιώματα που δεν έχουν τα άτομα χωρίς αναπηρία, λόγω της αναπηρίας τους. Χρησιμοποιώντας το πλαίσιο του Hohfeld, αυτές οι διεκδικήσεις περιλαμβάνουν τον ισχυρισμό ότι ορισμένα καθήκοντα αναλογούν στα άτομα με αναπηρία που δεν αναλογούν στα άτομα χωρίς αναπηρία και ότι τα άτομα με αναπηρία δικαιούνται να ενεργούν με συγκεκριμένους τρόπους ή να απολαμβάνουν ορισμένες υπηρεσίες και αγαθά που δεν προβλέπεται να λάβουν άτομα χωρίς αναπηρία.
Τα δύο είδη αιτημάτων των ΑμεΑ προκύπτουν όταν κάποιος εξετάσει το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία στην εκπαίδευση, το οποίο αναγνωρίζεται στο άρθρο 24 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία.
Το πρώτο είδος διεκδίκησης των δικαιωμάτων αναπηρίας περιλαμβάνεται στην παράγραφο 2 α) -β) που απαγορεύει τον αποκλεισμό των ατόμων με αναπηρία από το γενικό εκπαιδευτικό σύστημα λόγω της αναπηρίας τους. Συνιστά εμπειρική διαπίστωση ότι υπάρχει ευρεία άρνηση των εκπαιδευτικών υπηρεσιών προς παιδιά με αναπηρία. Στο πλαίσιο αυτό η διεκδίκηση του δικαιώματος στην εκπαίδευση συνεπάγεται τον ισχυρισμό ότι τα καθήκοντα παροχής εκπαιδευτικών υπηρεσιών είναι δικαίωμα όλων ανεξαρτήτως αναπηρίας.
Το δεύτερο είδος διεκδίκησης περιλαμβάνεται στον ισχυρισμό ότι τα άτομα με ειδικές ανάγκες δικαιούνται δομές ή προσαρμογές στις εκπαιδευτικές υπηρεσίες, όπως ορίζεται στην παράγραφο 2 γ) -ε) και στη παράγραφο 3 του άρθρο 24.
Αυτή η διεκδίκηση βασίζεται στη συνειδητοποίηση ότι για πολλά παιδιά με αναπηρίες, η απλή εισαγωγή στις σχολικές μονάδες δεν θα είναι αρκετή για να τους επιτρέψει να αποκτήσουν εκπαίδευση σε ισότιμη βάση με τους άλλους, επειδή οι υπάρχουσες σχολικές υποδομές και οι σημερινοί τρόποι διδασκαλίας εμποδίζουν την πλήρη συμμετοχή τους. Επομένως, τα άτομα με αναπηρία σαφώς δικαιούνται ορισμένες προσαρμογές στις σχολικές μονάδες, προσθήκη ραμπών ή ανελκυστήρων, έτσι ώστε να είναι δυνατή η φυσική πρόσβαση στο σχολικό προσωπικό και σε βοηθητικές υπηρεσίες που με τη σειρά τους επιτρέπουν μια αποτελεσματική μάθηση.
Κάποια Θεωρητικά Πλεονεκτήματα της Προσέγγισης των Δικαιωμάτων
H έννοια των δικαιωμάτων έχει περίοπτη θέση στο νομικό, πολιτικό και ηθικό διάλογο ενώ υπάρχει μια συνεχιζόμενη φιλοσοφική συζήτηση σχετικά με το τί κάνει τα δικαιώματα τόσο σημαντικές ηθικές έννοιες. Οι διαφορετικές απόψεις σχετικά με το θέμα αυτό ρίχνουν φως στα πλεονεκτήματα της προσέγγισης των δικαιωμάτων στο διάλογο για την αναπηρία. Ο Joel Feinberg θεωρεί ότι τα δικαιώματα είναι ιδιαίτερα σημαντικές ηθικές έννοιες γιατί φέρνουν στους ανθρώπους μια αίσθηση για το τί τους οφείλεται.
Για να υποστηρίξει την άποψή αυτή, ο Feinberg εισάγει ένα πείραμα σκέψης. Ο Feinberg απεικονίζει τον φανταστικό κόσμο της «Nowheresville», όπου οι άνθρωποι είναι καλοκάγαθοι, συμπονετικοί και συμπαθητικοί, αλλά κανείς (ή σχεδόν κανείς) δεν έχει δικαιώματα (Feinberg 1980).
Ενώ οι κάτοικοι της φανταστικής πόλης «Nowheresville» υπόκεινται σε ορισμένα καθήκοντα, για παράδειγμα έχουν καθήκοντα φιλανθρωπίας και υποχρεούνται να τηρούν του νόμο, κανένα από τα καθήκοντά τους δεν θεωρείται ότι σχετίζεται με τα δικαιώματα άλλων ανθρώπων.
Το κύριο μειονέκτημα σε έναν κόσμο χωρίς δικαιώματα, σύμφωνα με τον Feinberg, είναι ότι όταν οι άνθρωποι δεν έχουν πρόσβαση σε κάποια έννοια δικαιωμάτων, «δεν έχουν μια έννοια του τί τους αναλογεί». Επιπλέον, η ύπαρξη δικαιωμάτων καθιστά δυνατή τη διεκδίκηση. Μέσω της δραστηριότητας της διεκδίκησης, λέει ο Feinberg, οι άνθρωποι διεκδικούν την αξιοπρέπεια και τον αυτοσεβασμό τους.
Η άποψη του Feinberg σχετικά με την αξία των δικαιωμάτων εξηγεί πώς η διαμόρφωση αξιώσεων σχετικά με την αναπηρία ενδυναμώνει τα άτομα με αναπηρίες να διεκδικήσουν αυτά που δικαιούνται στην πράξη. Για παράδειγμα, η αναγνώριση του δικαιώματος των ΑμεΑ στην εκπαίδευση επιτρέπει στα άτομα με αναπηρίες να θεωρήσουν την πρόσβαση στην εκπαίδευση ως αναπόσπαστο κομμάτι των δικαιωμάτων τους και να επιμείνουν για την παροχή της (βλ. π.χ. Malhotra και Rowe 2014).
Επιπλέον, σύμφωνα με τον Feinberg, η επίκληση των δικαιωμάτων αναπηρίας επιτρέπει στα ΑμεΑ να διεκδικούν την αξιοπρέπεια και τον αυτοσεβασμό τους μέσω της δραστηριότητας διεκδίκησης.
Στην πραγματική ζωή, ωστόσο, η εμπειρία της διεκδίκησης για τα ΑμεΑ δεν είναι πάντα όπως περιγράφει ο Feinberg.
Για ορισμένα άτομα με αναπηρία, η διεκδίκηση του δικαιώματος τους στην εκπαίδευση έχει ως αποτέλεσμα την αύξηση του άγχους και τη μείωση της αυτοεκτίμησής τους (Malhotra and Rowe 2014, 77).
Σε άλλες περιπτώσεις, όπως όταν κάποιο άτομο διεκδικεί το επίδομα αναπηρίας στις Ηνωμένες Πολιτείες, η διαδικασία διεκδίκησης θεωρείται εξευτελιστική αφού τα άτομα με αναπηρία αναγκάζονται να υποβαθμίσουν τις ικανότητες τους και να παρουσιάζουν τους εαυτούς τους χειρότερα από ότι αισθάνονται πραγματικά (Dorfman 2015, 2017).
Αυτές οι προσεγγίσεις ενδέχεται να χρησιμεύσουν ως μια βάση για αλλαγές στις πολιτικές που σχετίζονται με την αναπηρία προκειμένου να ενδυναμώσουν τα άτομα με αναπηρία να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους με αξιοπρέπεια και αυτοσεβασμό. Ωστόσο, η ένταση μεταξύ θεωρίας και πράξης σε αυτό το πλαίσιο μπορεί επίσης να οδηγήσει στην αναθεώρηση της προσέγγισης του Fienberg.
Ένα άλλο χαρακτηριστικό των δικαιωμάτων είναι η κανονιστική τους δύναμη έναντι άλλων κανονιστικών εκτιμήσεων. Ο Ronald Dworkin (1984) χαρακτήρισε τα δικαιώματα ως «ατού» για να εξηγήσει πώς τα δικαιώματα, ως ξεχωριστό στοιχείο στην πολιτική θεωρία, υπερισχύουν άλλων εκτιμήσεων και υπονομεύουν ορισμένες πολιτικές αποφάσεις ακόμα και εάν αυτές κάνουν την κοινότητα στο σύνολό της καλύτερη. Σύμφωνα με τον Dworkin, επικαλούμαστε τα δικαιώματα όταν θέλουμε να επικρίνουμε μια απόφαση που αρχικά φαίνεται να είναι επωφελής, αλλά δίνει ανεπαρκή προσοχή σε κάποια μειονότητα.
Στο πλαίσιο των πολιτικών που σχετίζονται με την αναπηρία, αυτό το χαρακτηριστικό των δικαιωμάτων είναι που θεμελιώνει τη προσέγγιση των δικαιωμάτων. Η εξασφάλιση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία συνεπάγεται συχνά σημαντικά κόστη. Για παράδειγμα, οι πολιτικές που διασφαλίζουν τη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική και οικονομική ζωή συνήθως έχουν κόστη για το δημόσιο και ιδιωτικό τομέα. Κατά συνέπεια, ισχυρισμοί ότι η κοινότητα στο σύνολό της είναι καλύτερα χωρίς τέτοιες πολιτικές δεν είναι ασυνήθιστοι (αν και η εγκυρότητα τους είναι αμφιλεγόμενη). Η προσέγγιση των δικαιωμάτων είναι επομένως ιδιαίτερα πολύτιμη διότι επικαλείται την κανονιστική δύναμη των δικαιωμάτων για να υποδηλώσει ότι άλλα θέματα πρέπει να θεωρούνται δευτερεύοντα.
Πάρτε, για παράδειγμα, το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία να ζουν ανεξάρτητα και να περιλαμβάνονται στην κοινότητα, δικαίωμα που αναγνωρίζεται και στο Άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Το δικαίωμα δεν περιλαμβάνει μόνο την ελευθερία των ατόμων με αναπηρία να επιλέγουν τον τόπο διαμονής τους και τον τρόπο με τον οποίο ζουν αλλά και το δικαίωμά τους να έχουν πρόσβαση σε «ένα φάσμα παροχής υπηρεσιών κατ’ οίκον, υπηρεσιών στον τόπο διαμονής τους και άλλων υπηρεσιών υποστήριξης από την κοινότητα, συμπεριλαμβανομένης της προσωπικής βοήθειας που είναι απαραίτητη για την υποστήριξη της διαβίωσης και της ένταξης στην κοινότητα, και για την πρόληψη της απομόνωσης ή αποκλεισμού από την κοινότητα».
Δεδομένου ότι οι πολιτικές που στοχεύουν στην παροχή τέτοιων υπηρεσιών συνεπάγονται σημαντικό κόστος κάποιος μπορεί να αντιταχθεί ότι αξιοποιούν πόρους που θα ήταν καλύτερο να δαπανηθούν αλλού (π.χ. προς όφελος ολόκληρης της κοινότητας). Ωστόσο, εάν η άρνηση τέτοιων υπηρεσιών ισοδυναμεί με παραβίαση δικαιωμάτων των ΑμεΑ, τότε τέτοιου τύπου αντεπιχειρήματα καταρρίπτονται. Με άλλα λόγια, η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία να ζουν ανεξάρτητα εντός της κοινότητας παρέχει έναν ισχυρό λόγο να δαπανηθούν αυτοί οι πόροι για συναφείς πολιτικές.
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι ο χαρακτήρας «ατού» των δικαιωμάτων δεν σημαίνει ότι η συμμόρφωση με τα καθήκοντα που σχετίζονται με τα δικαιώματα των ΑμεΑ έχει προτεραιότητα σε σχέση με όλες τις άλλες αξιώσεις που μπορεί να υπάρχουν εντός της κοινωνίας. Στην πραγματικότητα η διασφάλιση των δικαιωμάτων των πολιτών δημιουργεί πολλές επείγουσες προτεραιότητες που πρέπει να αντιμετωπιστούν ταυτόχρονα από την εκάστοτε κοινωνία. Πάρτε για παράδειγμα την απόφαση ορόσημο του Ανώτατου Δικαστηρίου των Ηνωμένων Πολιτειών στην Olmstead κατά L.C., 527 U.S. 581 (1999). Το Δικαστήριο έκρινε ότι οι διαθέσιμοι πόροι του κράτους και το φάσμα των υπηρεσιών που παρέχονται σε άτομα με ψυχικές αναπηρίες θα πρέπει να λαμβάνουν υπόψη το κατά πόσο η τοποθέτηση ενός ατόμου σε ένα ίδρυμα - και όχι σε κάποιο άλλο περιβάλλον εντός της κοινότητας - ισοδυναμεί με παράνομη διάκριση.
Ωστόσο, όπως εξηγεί ο Jonathan Wolff, ενώ η ιεράρχηση των δικαιωμάτων φαίνεται δύσκολη στη θεωρία, στην πράξη, ο εντοπισμός εκείνων που είναι «πιο ευάλωτοι» προκειμένου να δοθεί προτεραιότητα στις αξιώσεις τους είναι πιο απλός (Wolff 2009). Στο πλαίσιο της αναπηρίας, οι συνθήκες διαβίωσης ορισμένων ατόμων με αναπηρία -ειδικά εκείνων που είναι υπό φυλάκιση ή κάνουν αναγκαστική θεραπεία και στερούνται νομικής ικανότητας– δικαιολογούν να δοθεί προτεραιότητα στα δικαιώματα τους. Είτε πρόκειται για τις πιο επείγουσες προτεραιότητες σε μια κοινωνία είτε όχι, η γλώσσα των δικαιωμάτων υποδηλώνει ότι υπερισχύουν άλλων ζητημάτων που δεν αφορούν δικαιώματα.
Τέλος, υπάρχει μια κρίσιμη διάκριση μεταξύ αξιώσεων που περιλαμβάνουν δικαιώματα σε αντίθεση με άλλες κανονιστικές εκτιμήσεις, όπως η φιλανθρωπία και η ευημερία. Η διάκριση αναδεικνύεται όταν κάποιος αναλύσει τις πιθανές συμπεριφορές σε περίπτωση μη συμμόρφωσης με τα σχετικά καθήκοντα. Τα καθήκοντα της φιλανθρωπίας θεωρούνται συνήθως ως ηθικά καθήκοντα που δεν συσχετίζονται με το δικαίωμα κάποιου να λάβει φιλανθρωπία (Waldron 1984). Σε τέτοιες περιπτώσεις, η παραβίαση του καθήκοντος είναι ηθικά λάθος αλλά δεν παραβιάζει τα δικαιώματα κάποιου ατόμου. Αντίθετα, στη περίπτωση δικαιωμάτων όπως οι αξιώσεις του Hohfled κάποιος έχει υποχρέωση έναντι του δικαιούχου να ενεργήσει και η αποτυχία δράσης δεν είναι απλώς ηθικά λάθος αλλά παραβιάζει και τα δικαιώματα του δικαιούχου. Όταν έχει παραβιαστεί ένα δικαίωμα, ο κάτοχος του δικαιώματος που έχει αδικηθεί μπορεί να απαιτήσει αποζημίωση, ενώ θα μπορούσε δικαιολογημένα να υιοθετήσει μια σειρά από ηθικές στάσεις όπως το να εκφράσει δυσαρέσκεια, κατηγορία ή συγχώρεση. Εάν έχει διαπραχθεί κάποιο λάθος αλλά δεν έχει παραβιαστεί κανένα δικαίωμα, κανείς δεν έχει το δικαίωμα να απαιτήσει συμμόρφωση ή αποζημίωση, αλλά ούτε να εκφράσει δυσαρέσκεια, κατηγορία ή συγχώρεση.
Συνεπώς, η προσέγγιση των δικαιωμάτων ΑμεΑ δίνει τη δυνατότητα στα άτομα με αναπηρία, σε περίπτωση μη συμμόρφωσης, (τρίτων ατόμων με τα καθήκοντα που τους αναλογούν προς τα ΑμεΑ) να έχουν κάποιες αξιώσεις οι οποίες δεν υφίστανται όταν δεν υπάρχει παραβίαση δικαιώματος. Λαμβάνοντας υπόψη ότι στο παρελθόν οι έννοιες της φιλανθρωπίας και της ευημερίας βρίσκονταν στα θεμέλια της κοινωνικής απάντησης στην αναπηρία αυτό το χαρακτηριστικό των δικαιωμάτων σηματοδοτεί μια σημαντική αλλαγή με πρακτικές επιπτώσεις. Συγκεκριμένα, αντί να τίθενται απλά στόχοι για την αντιμετώπιση των μειονεκτημάτων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, οι πολιτικές που βασίζονται στα δικαιώματα αναγνωρίζουν το αίτημα των ατόμων με αναπηρία για αποκατάσταση σε περίπτωση παραβίασης των δικαιωμάτων τους. Για παράδειγμα, οι πολιτικές που σχετίζονται με την αναπηρία στην εκπαίδευση δεν περιλαμβάνουν μόνο τον καθορισμό στόχων ένταξης και ίσων ευκαιριών για τους μαθητές με αναπηρία, αλλά αναγνωρίζουν επίσης το δικαίωμα των μαθητών με αναπηρία να απαιτούν συμμόρφωση και, κατά καιρούς, αποζημίωση σε περίπτωση διακρίσεων λόγω αναπηρίας ή μη παροχής εύλογων υποδομών κατά την παροχή εκπαιδευτικών υπηρεσιών.
Προσέγγιση Δικαιωμάτων: Δύο Προκλήσεις
Αυτή η ενότητα διερευνά δύο προκλήσεις που αφορούν τη διεκδίκηση δικαιωμάτων αναπηρίας: Η πρώτη περιστρέφεται γύρω από το ποια άτομα πρέπει να κατέχουν δικαιώματα αναπηρίας και η δεύτερη αφορά στη φύση αλλά και στο πεδίο των καθηκόντων που σχετίζονται με τα δικαιώματα αναπηρίας.
Μια βασική πρόκληση που ανακύπτει στο πλαίσιο της διεκδίκησης των δικαιωμάτων αναπηρίας αφορά το θεμελιώδες ερώτημα περί ορισμού της έννοιας της «αναπηρίας».
Ο όρος «αναπηρία» χρησιμοποιήθηκε αρχικά για να περιγράψει έναν περιορισμό στην ικανότητα κάποιου να εκτελέσει μια νομική πράξη, όπως η ψηφοφορία ή η σύναψη συμβολαίων, και δεν συνδεόταν με σωματική ή ψυχολογική αναπηρία (Silver 2009).
Εκείνη την εποχή τα άτομα με αναπηρίες ταξινομούνταν όχι ως ενιαία ομάδα αλλά ανάλογα με την προσωπική τους αναπηρία (π.χ. κωφοί, τυφλοί ή παραπληγικοί). Η έννοια της «αναπηρίας» ξεπέρασε αυτό το αρχικό νόημα κυρίως λόγω της ανάγκης να βρεθεί μια κατάλληλη νομική κατηγορία για να οροθετηθεί η ομάδα ατόμων που δικαιούνταν κρατικές παροχές (πχ. επίδομα αναπηρίας). Από τότε η σχέση μεταξύ του όρου της αναπηρίας και των δικαιωμάτων που κατέχουν τα άτομα που ταξινομούνται ως ΑμεΑ συνεχίζει να εξελίσσεται έως το σημείο που η κατηγορία της αναπηρίας έχει φτάσει να οριοθετεί σήμερα ποιο άτομο κατέχει ορισμένα δικαιώματα. Ωστόσο, η «αναπηρία» δεν έχει καθόλου καθολικά αποδεκτό ορισμό. Αντίθετα, η έννοια της «αναπηρίας» δημιουργεί πολλές συζητήσεις και αντιπαραθέσεις λόγω της ποικιλομορφίας των ατόμων που ταξινομούνται ως ΑμεΑ, του εύρους των εμπειριών τους -δεν φαίνεται να μοιράζονται ένα κοινό κριτήριο ενοποίησης- καθώς και τις διάφορες χρήσεις της έννοιας «αναπηρίας» εντός πολιτικών πλαισίων.
Στην πράξη, η δυσκολία να οριστεί η έννοια της «αναπηρίας» είναι ζωτικής σημασίας για την εφαρμογή πολιτικών που σχετίζονται με την αναπηρία, ιδίως της νομοθεσίας που σχετίζεται με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.
Για παράδειγμα, το Americans with Disabilities Act (ΑDA) ορίζει την «αναπηρία» ως
«(Α) μια σωματική ή διανοητική βλάβη που περιορίζει ουσιαστικά μία ή περισσότερες σημαντικές δραστηριότητες ζωής αυτού του ατόμου,
(Β) μια καταγραφή μιας τέτοιας ανεπάρκειας ή
(Γ) όταν θεωρείται ότι το άτομο έχει μια τέτοια ανεπάρκεια».
Με την πάροδο του χρόνου τα ομοσπονδιακά δικαστήρια στις Ηνωμένες Πολιτείες ερμήνευσαν αυτόν τον ορισμό στενά και αποφάνθηκαν ότι οι περισσότεροι ενάγοντες δεν ήταν ΑμεΑ και ως εκ τούτου δεν είχαν δικαίωμα προστασίας κατά των διακρίσεων βάσει του συγκεκριμένου νόμου.
Αυτή η νομολογία έγινε γνωστή ως το «μπούμερανγκ αντίδρασης» του ADA (Krieger 2003). Το 2008, το Κογκρέσο ψήφισε τον νόμο τροποποίησης ADA (ADAAA), με τον σκοπό να αποκαταστήσει την αρχική πρόθεση του νόμου αντικαθιστώντας τη στενή ερμηνεία που έδωσε το Ανώτατου Δικαστήριο στην έννοια της «αναπηρίας» με μια ευρύτερη δομή του όρου. Πράγματι, μια ανάλυση των υποθέσεων μετά την έναρξη ισχύος του ADAAA υποδηλώνει ότι έκτοτε περισσότερα δικαστήρια διαπίστωσαν ότι οι ενάγοντες έχουν αναπηρία ή τουλάχιστον ότι το αν έχουν ή όχι κάποια αναπηρία θα έπρεπε να εκδικαστεί (Buonocore Porter 2014). Ωστόσο, η συζήτηση για το ποιο άτομο είναι -ή θα έπρεπε- να έχει δικαιώματα αναπηρίας συνεχίζεται. Ορισμένοι υποστηρίζουν ότι όλα τα μέλη της κοινότητας που δεν είναι ικανά να εργαστούν δικαιούνται να υπαχθούν στη συγκεκριμένη νομοθεσία, ανεξάρτητα από το καθεστώς της αναπηρίας τους, υπό την προϋπόθεση ότι αυτή η κάλυψη θα τους επίτρεπε να εκτελέσουν τις βασικές λειτουργίες της εργασίας και έτσι δεν θα ωθούνταν στην ανεργία (Stein et al. 2014).
Μια δεύτερη πρόκληση για τη διεκδίκηση δικαιωμάτων αναπηρίας έχει να κάνει με αυτό που συνεπάγονται αυτά τα δικαιώματα, ήτοι: με ποια καθήκοντα συσχετίζονται αυτά τα δικαιώματα και ποιος τα έχει υποχρέωση να τα διεκπεραιώσει. Όπως συζητήθηκε παραπάνω, τα δικαιώματα που αφορούν Χοφελδιαμές αξιώσεις σχετίζονται με καθήκοντα δράσης ή ανεκτικότητας άλλων ατόμων. Η διεκδίκηση των δικαιωμάτων αναπηρίας συνεπώς συνεπάγεται τον ισχυρισμό ότι κάποιο άλλο άτομο έχει καθήκοντα απέναντι στα άτομα με αναπηρία. Ωστόσο, ο καθορισμός αυτών των καθηκόντων αλλά και ο προσδιορισμός των ατόμων που τα φέρουν δεν είναι εύκολος.
Η συγκεκριμένη πρόκληση έχει σοβαρές επιπτώσεις στην έννοια των δικαιωμάτων αναπηρίας. Για παράδειγμα, συζητώντας την έννοια των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, η Onora O’Neill (2005) επισημαίνει ότι τα δικαιώματα διαφέρουν από ευγενείς φιλοδοξίες που έχουν ως στόχο να κινητοποιήσουν και να προωθήσουν κάποιο καλό σκοπό καθώς τα δικαιώματα «θεωρούνται ως η μια πλευρά μιας κανονιστικής σχέσης μεταξύ κατόχων δικαιωμάτων και φορέων υποχρεώσεων» (429-30). Αυτό, σύμφωνα με την O’Neill, δημιουργεί ένα πρόβλημα για τα δικαιώματα σε αγαθά και υπηρεσίες διότι κανείς δεν έχει υποχρέωση να παρέχει αγαθά και υπηρεσίες έως ότου ένας οργανισμός αναθέσει τέτοιου τύπου καθήκοντα στους πολίτες (λ.χ. ένας διοικητικός οργανισμός ή μια νομοθετική αρχή). Κατά συνέπεια, φαίνεται ότι τέτοια δικαιώματα δεν είναι ανθρώπινα δικαιώματα γιατί αυτό θα απαιτούσε να καταρρίψουμε την υπάρχουσα κατανόηση των δικαιωμάτων. Με τον ίδιο τρόπο, εάν τα δικαιώματα αναπηρίας σε αγαθά και υπηρεσίες που ορίζονται στη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία δεν συσχετίζονται με προ-θεσμικές (pre-institutional) υποχρεώσεις τότε ίσως και αυτά δεν είναι ανθρώπινα δικαιώματα.
Ενίοτε, ο καθορισμός των καθηκόντων που σχετίζονται με δικαιώματα αναπηρίας αποτελεί πρακτικό ζήτημα. Το πλαίσιο των δικαιωμάτων του Hohfeld είναι βοηθητικό και αποδεικνύει ότι πολλοί ισχυρισμοί για τα δικαιώματα αναπηρίας περιλαμβάνουν αξιώσεις και προνόμια που δεν περιλαμβάνουν τα δικαιώματα των ατόμων χωρίς αναπηρία. Έτσι ο προσδιορισμός των καθηκόντων που σχετίζονται με συγκεκριμένα δικαιώματα αναπηρίας απαιτεί ανάλυση κατά περίπτωση.
Πάρτε, για παράδειγμα, τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία σε ενναλακτικές δομές στο χώρο εργασίας, το οποίο έχει γίνει κοινό χαρακτηριστικό της νομοθεσίας κατά των διακρίσεων για την αναπηρία. Οι συνήθεις ερωτήσεις σε αυτό το πλαίσιο περιστρέφονται γύρω από το επίπεδο του οικονομικού κόστος που είναι λογικό να ζητηθεί στους εργοδότες να αντέξουν για να μεταβάλλουν τις φυσικές δομές στο χώρο εργασίας. Άλλα ενδιαφέροντα ερωτήματα προκύπτουν από υποθέσεις που αφορούν ενάγοντες με ψυχικές διαταραχές. Όπως σε ποιο βαθμό η φιλοξενία τους στο χώρο εργασίας θα πρέπει να περιλαμβάνει την ανεκτικότητα της κατά τα άλλα ενδεχομένως μη αποδεκτής και πιθανώς επιβλαβούς συμπεριφοράς τους (Carle 2017; Emens 2006; Timmons 2005).
Συμπέρασμα
Αυτή η ανάλυση επικεντρώθηκε στα δικαιώματα αναπηρίας. Διερεύνησε τη δομή των ισχυρισμών των δικαιωμάτων αναπηρίας, τα πλεονεκτήματα της προσέγγισης δικαιωμάτων αλλά και δύο προκλήσεις που προκύπτουν όταν υιοθετηθεί αυτή η προσέγγιση. Βρισκόμενη στη διασταύρωση μεταξύ της θεωρίας και της πολιτικής πρακτικής, αυτή η σύντομη ανάλυση, ελπίζω, να χρησιμεύσει τόσο στους ειδικευμένους επαγγελματίες όσο και στους θεωρητικούς που εργάζονται στον τομέα των δικαιωμάτων αναπηρίας.
Υπάρχουν δύο λόγοι που υποστηρίζουν την υπεροχή της προσέγγισης των δικαιωμάτων που προέκυψε από το κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας. Πρώτον, η διεκδίκηση των δικαιωμάτων αναπηρίας παρέχει στους ανθρώπους μια αίσθηση του τι τους οφείλεται και τους δίνει μια «κάρτα ατού» σε σχέση με άλλες κοινωνικές διεκδικήσεις. Δεύτερον, η συγκεκριμένη προσέγγιση δίνει το δικαίωμα να υιοθετηθούν συγκεκριμένες συμπεριφορές και σε περίπτωση αποτυχίας να συμμορφωθούν άλλα άτομα με τα συναφή καθήκοντα που έχουν απέναντι σε άτομα με αναπηρία.
Ταυτόχρονα, αναφέρθηκαν οι πιθανές προκλήσεις που μπορεί να προκύψουν στο πλαίσιο της προσέγγισης των δικαιωμάτων. Οι προκλήσεις αυτές περιστρέφονται γύρω από την οριοθέτηση της κατηγορίας της αναπηρίας και τον καθορισμό σχετικών καθηκόντων και έτσι αναδεικνύουν τη δυσκολία του σχεδιασμού και της εφαρμογής πολιτικών που σχετίζονται με την αναπηρία. Τέλος, εξετάζοντας τις πολυπλοκότητες που εμπλέκονται στην διεκδίκηση δικαιωμάτων αναπηρίας, προέκυψε ένας αναπροσδιορισμός κάποιων οικείων αντιλήψεων για τα δικαιώματα, οι οποίες συνδέονται με το συνεχιζόμενο φιλοσοφικό έργο της κατανόησης της φύσης των δικαιωμάτων και του τρόπου λειτουργίας τους.
Βιβλιογραφία
Convention on the Rights of Persons with Disabilities, adopted on 13 December 2006
Americans with Disabilities Act 1990 (codified at 42 U.S.C. § 12101 et seq.)
Equality Act 2010. UK. Available at: https://www.legislation.gov.uk/ukpga/2010/15/contents
Olmstead v. L.C., 527 U.S. 581 (1999)
Alliance, Union of the Physically Impaired against Segregation and the Disability. 1975. “Fundamental Principles of Disability.”
Americans with Disabilities Act.
Buonocore Porter, Nicole. 2014. “The New ADA Backlash.” Tennessee Law Review 82(1): 1–82.
Carle, Susan D. 2017. “Analyzing Social Impairments under Title I of the Americans with Disabilities Act.” University of California, Davis Law Review 1: 1109.
Dorfman, Doron. 2015. “Disability Identity in Conflict: Performativity in the U.S. Social Security Benefits System.” Thomas Jefferson Law Review 38(1): 47–70.
———. 2017. “Re-Claiming Disability: Identity, Procedural Justice, and the Disability Determination Process.” Law and Social Inquiry 42(1): 195–231.
Dworkin, Ronald. 1984. “Rights as Trumps.” In Theories of Rights, ed. Jeremy Waldron. Oxford: Oxford University Press, 153–67.
Emens, Elizabeth F. 2006. “The Sympathetic Discriminator: Mental Illness, Hedonic Costs, and the ADA.” The Georgetown Law Journal 94: 399.
Feinberg, Joel. 1980. Rights. Justice, and the Bounds of Liberty: Essays in Social Philosophy. Princeton University Press.
Hohfeld, Wesley Newcomb. 1919. Fundamental Legal Conceptions. 1st ed. ed. Walter Wheeler Cook. New Haven: Yale University Press.
Krieger, Linda Hamilton. 2003. Backlash against the ADA : Reinterpreting Disability Rights. University of Michigan Press.
Malhotra, Ravi, and Morgan Rowe. 2014. Exploring Disability Identity and Disability Rights through Narratives: Finding a Voice of Their Own. London and New York: Routledge.
O’Neill, Onora. 2005. “The Dark Side of Human Rights.” International Affairs 81(2): 427–39.
Olmstead v. L.C., 527 U.S. 581 (1999).
Shakespeare, Tom. 2014. Disability Rights and Wrongs Revisited. 2nd ed. Routledge.
Silver, Anita. 2009. “An Essay on Modeling: The Social Model of Disability.” In Philosophical Reflections on Disability, eds. D. Christopher Ralston and Justin Ho. Springer, 19–36.
Stein, Michael Ashley, Anita Silver, Bradley A Areheart, and Leslie Pickering Francis. 2014. “Accommodating Every Body.” University of Chicago Law Review 81: 689.
Timmons, Kelly Cahill. 2005. “Accommodating Misconduct Under the Americans with Disabilities Act.” Florida Law Review 57: 187–294.
Waldron, Jeremy. 1984. “Introduction.” In Theories of Rights, Oxford University Press.
Wenar, Leif. 2005. “The Nature of Rights.” Philosophy and Public Affairs 33(3): 223–52.
Wolff, Jonathan. 2009. “Disability, Enhancement, Personal Enhancement and Resource Allocation.” Economics and Philosophy 25: 49–68.