Η 18η Απριλίου έχει καθιερωθεί ως Ευρωπαϊκή ημέρα δικαιωμάτων ασθενών. Η ευρωπαϊκή χάρτα δικαιωμάτων ασθενών που συντάχθηκε το 2002, διακηρύσσει δεκατέσσερα (14) θεμελιώδη δικαιώματα των ασθενών, τα οποία έχουν σαν στόχο να εγγυηθούν ένα «υψηλό επίπεδο προστασίας της ανθρώπινης υγείας» για όλους τους Πολίτες.
Ωστόσο το διαφορετικό θεσμικό πλαίσιο, υποδομές και οικονομικό υπόβαθρο σε κάθε χώρα, οι διαφοροποιημένες σύγχρονες προκλήσεις στα συστήματα Υγείας και περίθαλψης δημιουργούν νέες ανάγκες προστασίας.
Ο ψηφιακός μετασχηματισμός στην Υγεία με τον κατάλληλο σχεδιασμό μπορεί να προστατέψει τα δικαιώματα των ασθενών. Να αποτελέσει τον εγγυητή, για περισσότερη δικαιοσύνη και δημοκρατία στην Υγεία για κάθε πολίτη.
Τα 14 θεμελιώδη δικαιώματα της ευρωπαϊκής χάρτας δικαιωμάτων:
Δικαίωμα της πρόληψης
Δικαίωμα της πρόσβασης
Δικαίωμα της πληροφόρησης
Δικαίωμα της συγκατάθεσης
Δικαίωμα της ελεύθερης επιλογής
Δικαίωμα της εχεμύθειας και της εμπιστευτικότητας
Δικαίωμα του σεβασμού του χρόνου του ασθενούς
Δικαίωμα της τήρησης των προδιαγραφών ποιότητας
Δικαίωμα της ασφάλειας
Δικαίωμα της καινοτομίας
Δικαίωμα της αποφυγής του περιττού πόνου και της ταλαιπωρίας
Δικαίωμα της εξατομικευμένης θεραπείας
Δικαίωμα έκφρασης παραπόνων
Δικαίωμα αποζημίωσης
Τα δικαιώματα των ασθενών στην Ελλάδα
Η διακήρυξη των 14 δικαιωμάτων αποτελεί μια ευρωπαϊκή αναγνώριση της σημασίας της προστασίας των ασθενών. Ωστόσο η εφαρμογή τους διαφοροποιείται μεταξύ των χωρών και όταν δεν υπάρχουν οι κατάλληλες υποδομές, θεσμικό πλαίσιο, εποπτικοί φορείς για να τα εφαρμόσουν στην πράξη δυστυχώς παραμένουν σε μια θεωρητική προσέγγιση.
Αν θέλαμε να περιγράψουμε την κατάσταση που βιώνουμε καθημερινά ως χρόνιοι ασθενείς στην Ελλάδα και να την συνοψίσουμε σε τρεις φράσεις, θα λέγαμε ότι δεν τα γνωρίζουμε - αναγνωρίζουμε, δεν εφαρμόζονται (τουλάχιστον στο σύνολό τους) και δεν ξέρουμε που να απευθυνθούμε.
Η ψηφιακή επανάσταση στην Υγεία, καταλύτης στην προστασία των δικαιωμάτων ασθενών.
Οι βασικές αλλαγές που έρχονται με τον ψηφιακό μετασχηματισμό της Υγείας, φαίνεται ότι μπορούν να συμβάλλουν καταλυτικά στην προστασία των αρχών της χάρτας δικαιωμάτων ασθενών.
Ο Ψηφιακός φάκελος:
Δίνει την δυνατότητα στον ασθενή να είναι κύριος κάτοχος των δεδομένων του σε πραγματικό χρόνο. Προστατεύεται το δικαίωμα άμεσης πρόσβασης στην πληροφορία / πληροφόρηση [3] για το σύνολο των δεδομένων του, όπως τα αποτελέσματα εξετάσεων ανά πάσα στιγμή. Έτσι δίνεται η δυνατότητα ελεύθερης επιλογής ιατρού [2], χωρίς να μένει ο φάκελος του ασθενή στο «συρτάρι» ενός μόνο γιατρού ή νοσοκομείου. Η άμεση πρόσβαση στο ιστορικό του ασθενή διευκολύνει την αξιολόγηση και επιλογή κατάλληλης θεραπείας [2].
Telemedicine - τηλεϊατρική:
Με την τηλεϊατρική το νοσοκομείο μεταφέρεται στο σπίτι του ασθενή εξασφαλίζοντας το δικαίωμα της πρόσβασης [5] σε υπηρεσίες υγείας, μειώνοντας τις διακρίσεις. Εξαλείφεται το εμπόδιο της απόστασης του τόπου κατοικίας από την εκάστοτε δομή Υγείας καθώς υπάρχει πλέον η δυνατότητα κάποιες μετρήσεις να γίνονται μέσω βιομετρικών και διαγνωστικών συσκευών.
Η δυνατότητα τηλεσυμβουλευτικής και οι απομακρυσμένες οδηγίες από τους θεράποντες ιατρούς προς τους ασθενείς αποτελούν μια σωτήρια λύση τόσο για όσους διαμένουν σε δύσβατες περιοχές όσο και για ασθενείς με σπάνιες ή άλλες παθήσεις που υπάρχουν περιορισμένα εξειδικευμένα κέντρα και ειδικότητες.
Επιπλέον, μειώνονται σημαντικά τα έξοδα μετακίνησης και κυρίως εξοικονομείται ο χρόνος [7] και η ταλαιπωρία της μετακίνησης αλλά και της άσκοπης αναμονής των ασθενων.
Παράλληλα, η διεύρυνση της χρήσης διαφόρων ιατρικών συσκευών ή wearables, όπως είναι τα έξυπνα ρολόγια (smart watches) αλλά και ιατρικών συσκευών τσέπης «pockethealth» (πχ αναπνευστικά σπιρόμετρα, ψηφιακά στηθοσκόπια, μετρητές σακχάρου, άγχους κλπ) ενισχύουν την πρόληψη [1]. Ο ασθενής βάζει στόχους υγείας και ευεξίας και μετατρέπεται σε προπονητής του εαυτού του.
Social media & ψηφιακές πλατφόρμες:
Μπορούν να αποτελέσουν τα κανάλια άμεσης και αμφίδρομης επικοινωνίας μεταξύ των ασθενών αλλά και ειδικών ανα θεραπευτική κατηγορία, συμβάλλοντας στη δημιουργία μιας ενδυναμωμένης κοινότητας χρηστών του συστήματος περίθαλψης. Η ενημέρωση για νεότερες εξελίξεις στον τομέα της Υγειας μεταξύ διαφορετικών χωρών και παθήσεων, όπως οι κλινικές μελέτες, μπορεί να συμβάλλει στην ενημέρωση και διεκδικηση σε καινοτόμες θεραπείες [10]. Μάλιστα η ανταλλαγή εμπειριών, μπορεί να ενδυναμώνει και να ενθαρρύνει τους ασθενείς για καταγγελία παραπόνων [13] και διεκδίκηση αποζημίωσης [14]
RWD / RWE και Μητρώα ασθενών:
Ο «χρυσός» στην ψηφιακή Υγεία, είναι τα πραγματικά δεδομένα (real word data) και ακόμη περισσότερο τα στοιχεία που προκύπτουν από την κατάλληλη επεξεργασία τους (real world evidence). Μέσα από την ψηφιακή διασύνδεση των φορέων Υγείας, όπως νοσοκομεία, ιατρεία, κρατικές δομές, αλλά και κάθε κάθε υπηρεσία και συσκευή που μεσολαβεί στην παροχή περίθαλψης του ασθενή αποκτούμε πρόσβαση σε έναν τεράστιο όγκο δεδομένων που διαπερνά ποικιλοτρόπως το σύνολο των υπηρεσιών υγείας, περίθαλψης και όχι μόνο. Τα RWD μπορούν να συμβάλλουν στη βελτίωση και αύξηση της ταχύτητας παραγωγης στοχευμένων κλινικών μελετών και δημιουργία καινοτόμων θεραπειών. Η αυτοματοποιημένη καταχώρηση και καταγραφή των εμπειριών των ασθενών κατά την διάρκεια λήψης ενός φαρμάκου ή νοσηλείας σε ένα νοσοκομείο, μπορεί να συμβάλλει στην στοχευμένη και άμεση αξιολόγηση των υπηρεσιών υγείας και κατά συνέπεια τη βελτίωση της ασφάλειας [8] και ποιότητας [9] των παροχών Υγείας. Επειδή το κύριο συστατικό των RWD/RWD είναι τα ευαίσθητα δεδομένα των ασθενών, εξυπακούεται ότι πρέπει να διασφαλιστεί η προστασία τους αλλά και να επιστρέφεται η αξία από την χρήση τους στον ίδιο τον ασθενή.
Κατά συνέπεια, ο ψηφιακός μετασχηματισμός του συστήματος Υγείας μπορεί να αποτελέσει τον μεγαλύτερο καταλύτη και προστάτη των δικαιωμάτων των ασθενών.
Για την επίτευξή του, είναι αναγκαία η διεπιστημονική και διακλαδική συνεργασία μεταξύ των θεσμικών φορέων σε ένα πλαισιο αρχιτεκτονικού σχεδιασμού που περιλαμβάνει τους διαφορετικούς χρήστες των συστημάτων.
Η συμμετοχή των ασθενών ως experts στον σχεδιασμό αλλά και υλοποίηση θα συμβάλλει στην εξοικονόμηση χρόνου και αποφυγή λαθών δημιουργώντας χρηστικά και καινοτόμα συστήματα ψηφιακής υγείας. Θα προστατέψει τα δικαιώματα των ασθενών και θα εξασφαλισει περισσότερη δικαιοσύνη και δημοκρατία, γιατί όλοι έχουμε δικαίωμα για περισσότερη Υγεία.
***
Δημήτρης Κοντοπίδης - Patient Advocate & Social entrepreneur
Ιδρυτής της «Humane», τελειόφοιτος MSc στην «Ηγεσία, καινοτομία και πολιτικές αξίας στην Υγεία» στο ΠΑΔΑ (πρώην Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας) και Patient expert - σύμβουλος κοινωνικής επιχειρηματικότητας σε θέματα Υγείας.
Αντιπρόεδρος της «Ένωσης ασθενών Ελλάδος», του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κ.Ι. «CF Europe», Μέλος της επιτροπής Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, του Μητρώου Σπανίων Παθήσεων.