H Κριστίνα Βέρχερ, 21 ετών, και ο σύζυγός της Μπλέζ Μούχα, 20 ετών, από την Αδελαϊδα της Νότιας Αυστραλίας έγιναν γονείς της Άιλα Σάμμερ Μούχα τον Δεκέμβριο του 2021.
Όπως αποκάλυψε η μαμά, ωστόσο, η ίδια σοκαρίστηκε όταν είδε ότι το μωρό της που γεννήθηκε με «μόνιμο χαμόγελο». Τώρα η μικρή έχει γίνει viral στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης σε μία προσπάθεια να γίνει γνωστή στον κόσμο η σπάνια πάθηση της μικρής.
Η Άιλα είχε αναπτύξει αμφοτερόπλευρη μακροστομία, μια σπάνια πάθηση όπου οι γωνίες του στόματος δεν συγχωνεύονται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Το στόμα της μικρής δεν διαμορφώθηκε φυσιολογικά, όπως είπαν στους γονείς οι γιατροί.
Σύμφωνα με μια μελέτη του 2007, μόνο 14 περιπτώσεις της πάθησης έχουν καταγραφεί στην ιατρική βιβλιογραφία.
«Η καισαρική τομή είναι μια άβολη εμπειρία», είπε η μαμά στο Jam Press.
«Ως εκ τούτου, ήμουν ήδη σε μια επίπονη κατάσταση. Όπως θα ξέρετε μετά την καισαρική, οι γιατροί δείχνουν στους γονείς το μωρό μόλις βγει από τη μήτρα.
«Ανησυχήσαμε πάρα πολύ καθώς η Άιλα ήταν μικροσκοπική. Ο Μπλέζ και εγώ δεν γνωρίζαμε για αυτήν την πάθηση ούτε είχαμε συναντήσει ποτέ κάποιον που είχε γεννηθεί με μακροστομία. Οπότε ήταν μεγάλο σοκ για μας» είπε η μητέρα.
Η πάθηση της μικρής αρχικά ανησύχησε τους γιατρούς καθώς ήταν τόσο σπάνια, που ούτε αυτοί στο Ιατρικό Κέντρο Φλίντερ είχαν δει ποτέ.
«Αυτό έκανε την εμπειρία μας ακόμη πιο ανησυχητική, καθώς χρειάστηκαν αρκετές ώρες για να μας απαντήσει ένας γιατρός», είπε η Κριστίνα.
«Το νοσοκομείο γνώριζε ελάχιστα για την σπάνια πάθηση και αυτό το έκανε ακόμα πιο δύσκολο. Το μόνο που μπορούσα να σκεφτώ ως μητέρα ήταν πού έκανα λάθος, ειδικά καθώς ήμουν τόσο σχολαστική σε όλη μου την εγκυμοσύνη».
»Όμως μετά από μέρες γενετικών εξετάσεων, οι γιατροί μας καθησύχασαν λέγοντας ότι είναι μία πάθηση πέρα από κάθε δυνατό έλεγχο και ότι δεν ήταν δικό μας φταίξιμο».
Μετά από μια αγωνιώδη αναμονή, οι γιατροί διέγνωσαν την Άιλα με τη συγγενή ανωμαλία που επηρεάζει το σχηματισμό της στοματικής κοιλότητας.
Εκτός από την αισθητική εμφάνιση με ένα μόνιμο πλατύ χαμόγελο, τα βρέφη με την πάθηση μπορούν να αντιμετωπίσουν πιο πρακτικές λειτουργείες όπως ο θηλασμός.
Για ιατρικούς λόγους, συστήνεται σε γονείς με παιδιά που έχουν την πάθηση της Άιλα, να κάνουν επέμβαση στα παιδιά για να διασφαλίσουν ότι το στόμα τους θα λειτουργεί όσο μεγαλώνουν.
«Αναμένουμε τις ακριβείς λεπτομέρειες για την χειρουργική επέμβαση. Ωστόσο αυτό που ξέρουμε είναι ότι θα κλείσουν με δέρμα το στόμα, και θα υπάρξει μία ουλή» είπε η μητέρα.
Αυτό που ανησυχεί το ζευγάρι ωστόσο, είναι οι προκλήσεις που θα κληθούν να αντιμετωπίσουν αυτοί και η μικρή μετά το χειρουργείο.
Λίγους μήνες αργότερα σε μία προσπάθεια να λάβουν περισσότερες λεπτομέρειες και να ενημερώσουν τον κόσμο για την πάθηση αυτή, η Κριστίνα και ο Μπλέζ άνοιξαν έναν λογαριασμό στο TikTok για να μοιραστούν την εμπειρία τους.
Ένα βίντεο με την μαμά που ντύνει την μικρή είχε πάνω από 46 εκατ. θεάσεις με τους χρήστες να εκφράζουν την συμπαράστασή τους.
Μιλώντας για την δική τους εμπειρία στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης η Κριστίνα πρόσθεσε πως «Δεν έχω καμία άλλη συμβουλή παρά να είμαστε καλοί και να δεχόμαστε όλους τους ανθρώπους όπως είναι.
«Παθήσεις όπως αυτή της Άιλα θα μπορούσε να συμβεί τον καθένα ανά πάσα στιγμή. Τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης είναι ένας χώρος διχασμού. Δυστυχώς δεν μπορείς να ελέγξεις τις προσωπικότητες των άλλων ανθρώπων».
«Ωστόσο ο Μπλέζ και εγώ έχουμε δεχτεί άπειρη αγάπη και στήριξη. Είμαι ευγνώμων που αναρτήσαμε τα βίντεο καθώς έχω μιλήσει με ορισμένες μητέρες που περνούν ανάλογες εμπειρίες. Δεν θα σταματήσουμε να μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας και τις αναμνήσεις μας καθώς είμαστε πολύ περήφανοι για αυτές».
Πηγή: Dailymail.co.uk