«Είμαι περήφανη μαμά δύο παιδιών - η μεγάλη μου κόρη νόσησε με καρκίνο στην ηλικία των 3,5 χρόνων», λέει η κυρία Μένια Κουκουγιάννη. «Έχουν περάσει σχεδόν 7 χρόνια από εκείνη την ημέρα. Σήμερα, είμαι περήφανη μαμά μιας survivor του παιδιατρικού καρκίνου, μιας ηρωίδας που κάθε μέρα μου θυμίζει την αξία της ζωής μας».
H ίδια η κυρία Κουκουγιάνννη είναι ιδρύτρια και εκτελεστική διευθύντρια της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας «Καρκινάκι, Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία» (www.karkinaki.gr).
Ρωτάω την κυρία Κουκουγιάννη πότε ξεκίνησε να λαμβάνει κάποια προστατευτικά μέτρα και να αλλάζει την καθημερινότητά της μετά την εμφάνιση και εξάπλωση της πανδημίας.
«Μέσα Φεβρουαρίου ήμουν στο εξωτερικό σε ιατρικό συνέδριο. Τα μηνύματα που λάμβανα δεν ήταν καθόλου αισιόδοξα. Κόσμος στο αεροδρόμιο φορούσε μάσκα και κρατούσε ένα αντισηπτικό διάλυμα. Έκανα ακριβώς το ίδιο. Φόρεσα την μάσκα μου κι ευχόμουν να φτάσω γρήγορα σπίτι μου. Δεν σας κρύβω ότι σκεφτόμουν μήπως έχω κολλήσει κάτι, διάβαζα για τα συμπτώματα. Θυμάμαι αγκάλιασα τα παιδιά μου μετά από 10 ημέρες αφού είχα επιστρέψει».
- Πως βιώσατε την προηγούμενη περίοδο του lock down;
-Ο φόβος ήταν το κυρίαρχο συναίσθημα. Αγωνία αν θα τα καταφέρουμε, αν και πόσο γρήγορα θα βρεθεί μια αποτελεσματική θεραπεία, ένα καθολικό εμβόλιο. Βέβαια, η χρήση της μάσκας, τα αντισηπτικά διαλύματα, το σωστό και συχνό πλύσιμο των χεριών μας, ήταν συνηθισμένα σε εμάς. Είμαστε εξοικειωμένοι με όλα αυτά- όπως και με την καραντίνα. Καθόλη την διάρκεια της θεραπείας της μικρής (συνολικά 3 χρόνια), η οικογένεια μας είχε μπει σε καραντίνα, ώστε να προστατέψουμε την μικρή μας από τα μικρόβια, ακόμη και τα ακίνδυνα. Το να μείνουμε σπίτι, να μην βλέπουμε τους φίλους μας, να είμαστε οι τέσσερείς μας, να μην αγκαλιαζόμαστε και φιλιόμαστε, να μην κάνουμε χειραψίες και αγκαλιές με φίλους, να πλένουμε τα φρέσκα φρούτα και λαχανικά, να αποφεύγουμε τους κλειστούς χώρους, να αλλάζουμε ρούχα κάθε φορά που επιστρέφαμε σπίτι μας: όλα ήταν γνώριμες καταστάσεις.
«Πρακτικά, λοιπόν, ήμασταν έτοιμοι. Ψυχολογικά, δεν είσαι ποτέ έτοιμος. Ο φόβος για την υγεία μας, για την αόρατη απειλή ήταν και είναι μεγάλος».
«Τότε, επτά χρόνια πριν, παλεύαμε να σώσουμε το παιδί μας, Ο εχθρός είχε όνομα και ταυτότητα, είχε φάρμακα, θεραπείες, έμπειρο ιατρονοσηλευτικό προσωπικό, πρωτόκολλα, ελπίδες ότι όλα θα πάνε καλά στο τέλος. Τώρα, ο εχθρός δεν έχει ακόμη θεραπείες, φάρμακα, ιατρικό προηγούμενο. Είναι παντού, κινδυνεύουμε όλοι, δεν ξέρουμε από τι και πως να προφυλαχθούμε. Όταν ήμουν σε καραντίνα για να προστατέψω το παιδί μου, έκλεινα την πόρτα του σπιτιού μου, αλλά η ζωή πέρα από εμάς συνεχιζόταν. Έβγαινα στο μπαλκόνι μας κι άκουγα τον θόρυβο της πόλης. Τώρα, δεν άκουγα τίποτα. Κι αυτό ήταν πολύ τρομακτικό».
- Αντιμετωπίσατε δυσκολίες όσον αφορά την θεραπευτική αγωγή ή την πρόσβαση σε δομές υγείας;
- Η αντίδραση των ιατρών μας ήταν άμεση. Οι παιδιατρικές ογκολογικές μονάδες σε όλη την χώρα έκλεισαν τις πόρτες τους, απαγορεύτηκε η πρόσβαση σε όλους μας, εκτός από τα επείγοντα περιστατικά. Στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Ελπίδα» δημιουργήθηκε ειδικός χώρος τυχόν εισαγωγής κρούσματος ή και υποψίας ακόμη. Τα παιδιά σε θεραπεία σταμάτησαν να πηγαίνουν στο «Αγ. Σοφία» για διάφορες εξετάσεις και περιορίστηκαν οι μετακινήσεις στα απολύτως απαραίτητα. Το Διατομεακό Ιατρείο παρακολούθησης των επιβιώσαντων, που λειτουργεί στην Παιδιατρική Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα, σταμάτησε να βλέπει survivors για τα προγραμματισμένα check-up τους. Γιατροί ήταν σε επαφή με κατά τόπους νοσοκομεία και διαγνωστικά κέντρα για τη διενέργεια εξετάσεων που έπρεπε να γίνουν, ώστε γονείς κυρίως από την επαρχία να μην χρειαστεί να μετακινηθούν σε Αθήνα ή Θεσσαλονίκη.
Η επικοινωνία ιατρών και γονέων ήταν καθημερινή (τηλέφωνο, emails) για την παρακολούθηση παιδιών ώστε να μην χάσουν κάποια εξέταση τους αλλά και να μην κινδυνέψουν.
Οι σύλλογοι και φορείς που δραστηριοποιούμαστε στις Παιδογκολογικές κλινικές, συνεχίσαμε να προσφέρουμε υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης, αξιοποιώντας την τεχνολογία αλλά και να προμηθεύουμε τις κλινικές με αναλώσιμα υλικά που τυχόν χρειάστηκαν. Το ίδιο συνέβη και στα νοσοκομεία Παίδων. Δημιουργήθηκαν ειδικοί χώροι εισαγωγής και όλος ο μηχανισμός ήταν έτοιμος να αντιμετωπίσει κάθε περιστατικό.
«Τα παιδιά που έχουν νοσήσει με καρκίνο κι έχουν ζήσει την καραντίνα, τα «απαγορευτικά», την μάσκα, ενώ κανείς άλλος γύρω τους δεν φορούσε, για μια ακόμη φορά απέδειξαν πόσο μαχητές είναι και πόσο αγαπούν την ζωή. Αλλά η κατάσταση ξύπνησε και μνήμες που όλοι προσπαθούμε να αφήσουμε πίσω μας. Ήρθαμε αντιμέτωποι με φόβους που θεωρούσαμε ότι δεν θα μας απειλούσαν ξανά. Παιδιά που δεν χόρτασαν το σχολείο και τους συμμαθητές τους, αναγκάστηκαν και πάλι να τους αφήσουν και κάποια από αυτά δεν ξαναγύρισαν στις αγαπημένες παρέες τους. Ξέρετε είναι πολύ δύσκολο να εξηγήσεις και πάλι σε ένα παιδί ότι δεν μπορεί να επιστρέψει στο σχολείο, όταν οι υπόλοιποι συμμαθητές τους ξαναγύρισαν».
- Πως κρίνετε την διαχείριση της πανδημίας από πλευράς Πολιτείας;
- Θεωρώ ότι η Πολιτεία παρείχε τα μέσα για να αντιμετωπιστεί η πανδημία με τις λιγότερες συνέπειες. Ειδικά για τον παιδιατρικό καρκίνο, η αντίδραση όλων ήταν άμεση. Το αποτέλεσμα είναι ότι στην χώρα μας δεν είχαμε κρούσμα σε παιδί που ήταν σε θεραπεία ή αποθεραπεία. Και εξίσου σημαντικό είναι στην χώρα μας, δεν παρατηρήθηκε μείωση των νέων διαγνώσεων, όπως συνέβη για παράδειγμα στην Ιταλία και σε άλλες χώρες.
- Τώρα που τα κρούσματα αυξάνονται ανησυχητικά, τι σας προβληματίζει περισσότερο;
- Με ανησυχεί η χαλαρότητα των Ελλήνων μετά την άρση των περιοριστικών μέτρων. Στη διάρκεια της καραντίνας μας είχε επιβληθεί να συμμορφωθούμε. Τώρα; Πολύ φοβάμαι ότι δεν τηρούμε τα ατομικά μέτρα προστασίας, ότι θα ξεχάσουμε τις ευπαθείς ομάδες και θα ξαναθυμηθούμε τις παλιές μας συνήθειες.
«Η ευθύνη πλέον είναι ατομική. Η χώρα μας έχει καταφέρει πολλά. Θα πρέπει κι εμείς να αναλογιστούμε τις ευθύνες μας και να αποδείξουμε ότι δεν χρειαζόμαστε έναν «αστυνόμο» πάνω από το κεφάλι μας».
- Η καθημερινότητά σας σήμερα; Έχει αλλάξει σε σχέση με το πρώτο, ανοιξιάτικο peak του κορονοϊού στη χώρα;
- Καλούμαστε να διαμορφώσουμε μια νέα καθημερινότητα, όπου πρέπει να τηρούμε τις αποστάσεις, να βήχουμε και να φταρνιζόμαστε στο εσωτερικό του αγκώνα μας, να πλένουμε τα χέρια μας, να φροντίζουμε τον εαυτό μας.
«Έχουμε πάρει όλοι ένα μεγάλο μάθημα ζωής. Όλοι περιμένουμε ένα εμβόλιο για να ανασάνουμε ξανά «ελεύθεροι». Όλοι μάθαμε την αξία της επιστήμης, της έρευνας. Και αναγνωρίσαμε την απειλή των μικροβίων- ότι μια απλή γρίπη τελικά μπορεί να απειλήσει την ζωή μας και των αγαπημένων μας».
«Οι Έλληνες νιώσαμε ασφαλείς με την Πολιτεία μας. Το κράτος, ίσως για πρώτη φορά ήταν δίπλα στον πολίτη και όχι εναντίον του. Εξακολουθώ πάντως να φοβάμαι πολύ. Αποφεύγουμε τα μέρη με πολύ κόσμο, δεν κάνουμε μπάνια στις ακτές της Αττικής, δεν χρησιμοποιούμε το μετρό, δεν αγκαλιάζουμε τους φίλους μας, δεν βλέπουμε τους παππούδες και τις γιαγιάδες μας».
- Σε επόμενη κορύφωση της επιδημίας, τι καλύτερο περιμένετε από την Πολιτεία;
- Άμεση πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, ειδικά στην επαρχία. Υπάρχουν ασθενείς που δεν μπορούν να χάσουν ούτε μια μέρα από την θεραπεία τους, τα φάρμακα τους. Τήρηση μέτρων προστασίας αυτών των ομάδων και διευκολύνσεις στην εργασία τους. Ψυχολογική υποστήριξη. Οι ευπαθείς ομάδες κινδυνεύουν πολύ μέχρι να βρεθεί αποτελεσματική θεραπεία και εμβόλιο- πρέπει η Πολιτεία να συνεχίσει να τα προστατεύει και να θεσπίσει ειδικά μέτρα προστασίας τους, λαμβάνοντας υπόψη τη νόσο τους αλλά και το ότι εξακολουθούν να είναι μέρη αυτής της κοινωνίας. Όλοι έχουν δικαίωμα στην εργασία, στην πρόσβαση στην Υγεία, στην ποιότητα ζωής.
- Θα κάνετε διακοπές;
- Κάναμε ήδη διακοπές. Σε απόμερο μέρος, με το αυτοκίνητο μας, με τις μάσκες στις τσάντες μας και τα αντισηπτικά παντού μαζί μας.
- Θεωρείτε πως θα αντληθούν από αυτή την πανδημία χρήσιμα συμπεράσματα από την ανθρωπότητα; Ή θα κυριαρχήσει η «μνήμη του χρυσόψαρου»;
- Αισιοδοξώ ότι το μάθημα που πήραμε από τον κορωνοϊό θα μας μείνει αξέχαστο. Αναπόφευκτα κάποιοι δεν θα συμμορφωθούν ποτέ με τα μέτρα, κάποιοι θα συνεχίσουν να υποστηρίζουν ότι δεν υπάρχει ο ιός και όλα είναι κατασκευασμένα... Κάποιοι δεν θα κάνουν το εμβόλιο, αλλά θα το κάνουμε οι περισσότεροι και θα τους προστατέψουμε κι αυτούς! Άλλωστε είναι στο DNA μας να πιστεύουμε στις συνωμοσιολογίες και να προτιμούμε τα κακά νέα.
«Οι περισσότεροι μάθαμε πολλά. Γίναμε και πάλι συν-άνθρωποι. Σε επίπεδο Πολιτείας αποδείξαμε ότι η πρωτοβάθμια υγεία μπορεί να δουλέψει αποτελεσματικά. Ακούσαμε τους επιστήμονες και πιστέψαμε στο έργο τους. Αγαπήσαμε την φύση και τον πλανήτη μας. Κρατήσαμε πιο σφιχτά το χέρι των ανθρώπων που υποφέρουν. Κλάψαμε μαζί με τους ιατρούς και τους νοσηλευτές μας. Επιστροφή στην “κανονικότητα” δεν μπορεί να υπάρξει. Τώρα όλοι χτίζουμε μια νέα καθημερινότητα».