Καταμεσής αυτού του διαφορετικού- αγχωμένου μέσα στην περιρρέουσα ομορφιά του- καλοκαιριού, η HuffPost Greece φιλοξενεί τις απόψεις συμπολιτών μας που, είτε οι ίδιοι είτε κάποιο μέλος της άμεσης οικογένειάς τους, αντιμετωπίζουν υποκείμενο νόσημα.
Είναι οι συνάνθρωποί μας που προσέχουν περισσότερο για να αποφύγουν τις επιπτώσεις του κορονοϊού στην υγεία και τη ζωή τους- που τηρούν τις οδηγίες των επιστημόνων (πολύ) πιο επισταμένως από τον μέσο όρο του «γενικού πληθυσμού».
Εκεί, δυστυχώς, καταλήξαμε ως κοινωνία μετά την άρση του lock down και των αστυνομικών απαγορεύσεων: αντί οι υπόλοιποι να προστατεύουν όσους είναι σε δυσμενέστερη θέση σε αυτή την πανδημία, οι συνάνθρωποί μας με υποκείμενα νοσήματα τελικά προφυλάσσουν τους «υπόλοιπους». (Μας) προσέχουν διπλά.
Πώς οι ίδιοι αντιμετώπισαν την πανδημία, από το ξεκίνημά της μέχρι σήμερα;
Πώς βίωσαν το lock down σε ιατρικό και ψυχολογικό επίπεδο, κυρίως;
Αντιμετωπίζουν δυσκολίες όσον αφορά την θεραπευτική τους αγωγή και την πρόσβαση σε δομές υγείας;
Έχουν την κατάλληλη υποστήριξη από την Πολιτεία και τι καλύτερο μπορεί να γίνει;
Τελικά, θα αντλήσει η ανθρωπότητα χρήσιμα συμπεράσματα από την πανδημία; Ή θα κυριαρχήσει η «μνήμη του χρυσόψαρου»;
«Το δικό μου ταξίδι στον κόσμο των σπάνιων νοσημάτων ξεκίνησε όταν έλαβα τη διάγνωση του παιδιού μου, πως πάσχει από ένα σπάνιο σύνδρομο, το σύνδρομο Williams, μια σπάνια γενετική νευροαναπτυξιακή διαταραχή η οποία, όπως τα περισσότερα σπάνια σύνδρομα, συνδέεται με συννοσυρότητες», λέει η κυρία Μαίρη Αδαμοπούλου. Η ίδια είναι πρόεδρος σήμερα του σωματείου « “95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς». Η HuffPost Greece μίλησε μαζί της για το ταξίδι των σπάνιων ασθενών στην COVID εποχή.
«Θεραπεία για το συγκεκριμένο σύνδρομο του γιου μου δεν υπάρχει, όπως άλλωστε και για το 95% των σπάνιων παθήσεων, πάρα μόνο θεραπευτική αντιμετώπιση των όποιων συμπτωμάτων, καθώς και ειδικές θεραπείες, όπως λογοθεραπεία, φυσικοθεραπεία, θεραπεία συμπεριφοράς, κλπ., με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους».
«Οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση είναι ένας ιδιαίτερα ευάλωτος πληθυσμός, αφού το χρόνιο, εξαιρετικά πολύπλοκο, εξελισσόμενο νόσημα και η μορφή αναπηρίας που αυτό επιφέρει τους κάνουν να βιώνουν μια δύσκολη, ιδιαίτερα απαιτητική καθημερινότητα, με αυξημένες ανάγκες- μια κατάσταση την οποία η εξάπλωση του COVID-19 έκανε ακόμα πιο δύσκολα διαχειρίσιμη».
«Οι σπάνιοι ασθενείς, ως ομάδα υψηλού κινδύνου, καθώς και οι φροντιστές τους, τρέμουν κάθε φορά που υπάρχει πρόβλεψη για διασπορά κάποιου ιού, ακριβώς γιατί η υγεία τους είναι ιδιαίτερα ευάλωτη, και παράλληλα η ισορροπία της καθημερινότητας που τόσο έχουν μοχθήσει να εδραιώσουν κινδυνεύει να ανατραπεί, με τεράστιες, συχνά μη αναστρέψιμες, επιπτώσεις για τη σωματική και ψυχική τους υγεία. Το «Μπόρα είναι θα περάσει» δεν ισχύει για εμάς, αφού οποιαδήποτε παλινδρόμηση ή επιδείνωση σπάνια είναι αναστρέψιμη, μιας και ό,τι με τεράστιο κόπο έχει κατακτηθεί από τον σπάνιο ασθενή μπορεί να χαθεί ανεπιστρεπτί σε συνθήκες όπως αυτές τις πανδημίας».
«Τα κλασικά προστατευτικά μέτρα −καλό πλύσιμο χεριών, αποφυγή συγχρωτισμού κατά τη διάρκεια έξαρσης ιώσεων κλπ.− τηρούνται πάντα ευλαβικά από τους σπάνιους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Μάλιστα, πολλοί νοσούντες από σπάνια νοσήματα, ακολουθώντας τις οδηγίες των γιατρών τους, αναγκάστηκαν, στο μέτρο που αυτό ήταν εφικτό, να σταματήσουν τις δραστηριότητές τους αρκετά νωρίτερα από την επιβολή της γενικευμένης απαγόρευσης της κυκλοφορίας».
Ο φόβος, η ανασφάλεια, η αύξηση του άγχους, το στρες της επιβεβλημένης αλλαγής του τρόπου ζωής κυριάρχησαν. Επιπλέον, η διακοπή πρόσβασης σε κάθε είδους αναγκαία θεραπεία δημιούργησε σοβαρότατες επιπτώσεις. Οι εν λόγω ασθενείς βίωσαν περιορισμούς, καθυστερήσεις, και κάποιες φορές άρνηση σε διαγνωστικές εξετάσεις, ιατρικές υπηρεσίες, χειρουργεία, θεραπείες αποκατάστασης, παρηγορική φροντίδα, και γενικά πρόσβαση σε ιατροφαρμακευτική περίθαλψη».
«Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (RDI), σε πρόσφατα στοιχεία του Ιουλίου 2020, αναφέρει ότι 8 στους 10 σπάνιους ασθενείς, σε παγκόσμιο επίπεδο, χρειάστηκε να αναβάλουν ή να ακυρώσουν τις συνεδρίες ειδικών θεραπειών τους. Το γεγονός ότι δεν είχαν πρόσβαση σε όλες τις δομές υποστήριξης και στους Επαγγελματίες Υγείας είχε ως επακόλουθο την αύξηση του φόρτου φροντίδας των οικογενειών, αφού η επιβολή περιοριστικών μέτρων άφησε τις οικογένειες μόνες, χωρίς τη βοήθεια συγγενών, φίλων ή επαγγελματιών φροντιστών. Συνεπώς, πολλοί αναγκάστηκαν να απέχουν από την εργασία τους ή να περιορίσουν τις ώρες της επαγγελματικής τους ενασχόλησης».
«Επιπλέον, η πρόσβαση σε φάρμακα διαταράχθηκε παρά τις προσπάθειες σε εθνικό επίπεδο από τους αρμοδίους φορείς ώστε να υπάρξει επάρκεια- και εδώ πρέπει να αναφερθούν οι σοβαρές ελλείψεις στα αποθέματα αίματος και οι συνεχείς εκκλήσεις να συνεχισθούν οι αιμοδοσίες, προκειμένου να μην κινδυνεύσουν οι ασθενείς, αλλά και οι πολίτες που το έχουν ανάγκη».
«Ένα ακόμα πολύ σημαντικό θέμα είναι οι κλινικές μελέτες, που την εποχή της πανδημίας ήρθαν δυναμικά στο προσκήνιο, αφού όλοι νιώσαμε την αγωνία να βρεθεί ασφαλές και αποτελεσματικό φάρμακο/εμβόλιο. Για την κοινότητα των σπανίων ασθενών, οι κλινικές δοκιμές και η καινοτομία είναι θέματα ζωτικής σημασίας, αφού η έλλειψη αποτελεσματικών θεραπειών απειλεί την ίδια τους τη ζωή. Η πανδημία έχει θέσει σε κίνδυνο την ομαλή συνέχιση της έρευνας για τα σπάνια νοσήματα».
«Η επιβολή περιοριστικών μέτρων, και έπειτα η άρση τους, δημιούργησαν μεγαλύτερη ανασφάλεια, αβεβαιότητα, απομόνωση- οξύνθηκαν δηλαδή προβλήματα ψυχικής υγείας που προϋπήρχαν στους νοσούντες με σπάνια νοσήματα. Και φυσικά οι αρνητικές οικονομικές συνέπειες, που ισχύουν για όλους τους πολίτες, αυξάνουν την ανησυχία των ασθενών με σπάνια νοσήματα για τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις της πανδημίας στην ποιότητα των Υπηρεσιών Υγείας και των Κοινωνικών Υπηρεσιών- τελικά, στο δικαίωμα των σπανίων ασθενών να ζήσουν μια ζωή με ποιότητα και αξιοπρέπεια».
«Την εποχή της πρωτόγνωρης παγκόσμιας πανδημίας, οι «σπάνιοι» ασθενείς να ξέρετε ότι παρακολουθούσαν με αγωνία όλα τα ΦΕΚ, τα πρωτόκoλλα διαχείρισης, τα πρωτόκολλα προτεραιοτήτων στα ελληνικά νοσοκομεία από φόβο ότι θα ξεχαστούν και δεν θα υπάρξει κάλυψη ή μέριμνα για αυτούς».
«Στη μετά-COVID εποχή, αλλά και σε κάθε εποχή παγκόσμιας κρίσης, το ζητούμενο είναι να προστατευθεί και η σπάνια κοινότητα, ώστε κανένας σπάνιος ασθενής να μη μείνει πίσω.
Η στρατηγική σε εθνικό επίπεδο θα πρέπει να είναι μια στρατηγική θωράκισης για την υγεία και την κοινωνικοοικονομική ανάκαμψη όλων των πολιτών, με ειδική μέριμνα για την υψηλής προτεραιότητας και κινδύνου, ευάλωτη ομάδα των σπάνιων ασθενών».
«Αυτό που καταφέραμε όλοι στην πρώτη φάση της πανδημίας, κρατικοί φορείς και πολίτες, ήταν να ληφθούν και να τηρηθούν τα μέτρα, ώστε να μην υπερφορτώσουμε τα νοσοκομεία με νοσούντες από τον κορωνοϊό. Νομίζω, όμως, ότι η όποια ανεμελιά στις επαφές μας έχει πρόσκαιρα χαθεί».
«Το πιο παράδοξο την περίοδο που διανύουμε είναι η αιφνίδια αλλαγή συμπεριφοράς που ζητάμε από τα παιδιά ασθενείς μας, κυρίως όσα έχουν γνωστικές διαταραχές. Μέχρι τώρα, και μιλώ από το προσωπικό μου βίωμα, ο αγώνας για κοινωνικοποίηση, έκφραση συναισθημάτων, παρότρυνση για ανάπτυξη οικειότητας και εγγύτητας μεταξύ των ανθρώπων άλλαξε από τη μια μέρα στην άλλη. Τώρα, ο κανόνας λέει ότι κρατάμε αποστάσεις ακόμα και στο παιχνίδι, ενώ δυσκολευόμαστε να διακρίνουμε εναλλαγή συναισθημάτων, αφού την έκφραση του προσώπου σκεπάζει η μάσκα. Η εκπαίδευση των παιδιών μας στα εξωτερικά προγράμματα, επισκέψεις σε πολυσύχναστα μέρη, χρειάζεται να προσαρμοστεί ανάλογα με τις συνθήκες που επικρατούν. Και όλο αυτό, πολύ δύσκολα γίνεται αντιληπτό και κατανοητό από τα παιδιά με σπάνια σύνδρομα και γνωστικές διαταραχές».
«Πιστεύω πως αυτό που πρέπει να διασφαλισθεί για τους ασθενείς μας είναι η υιοθέτηση συγκεκριμένων μέτρων/πρωτοκόλλων για τις πολύπλοκες ανάγκες τους. Αυτό περιλαμβάνει την επικοινωνία με τον γιατρό ή το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης, τον θεραπευτή ή τη Δομή Εκπαίδευσης και τη συμμετοχή των ασθενών και φροντιστών στη λήψη αποφάσεων».
«Θα έπρεπε επίσης να εξεταστεί η δημιουργία προσωρινών ειδικών θαλάμων για τους ιδιαίτερα ευάλωτους ασθενείς με ΣΝ. Σε ό,τι αφορά το εμβόλιο ή άλλη θεραπεία προφύλαξης, θα πρέπει να παρέχεται προτεραιότητα στην πρόσβαση για τους σπάνιους ασθενείς εάν η κατάσταση υγείας τους επιτρέπει τέτοιο εμβολιασμό. Την ίδια διασφάλιση πρόσβασης σε φάρμακα για τη θεραπεία του COVID 19 ζητάμε για όλους τους ευάλωτους πληθυσμούς».
«Σχεδόν η μισή πληθυσμιακή κοινότητα των σπάνιων ασθενών είναι παιδιά, άρα τα σχολεία, και γενικά οι εκπαιδευτικές δομές θα πρέπει να έχουν προτεραιότητα κατά τη χαλάρωση των περιοριστικών μέτρων που μπορεί να ληφθούν ξανά στο μέλλον, αφού είναι απαραίτητα τόσο για τα ίδια τα παιδιά, όσο και για την οικογένεια και τους φροντιστές τους. Μην ξεχνάμε ποτέ να «φροντίζουμε τον φροντιστή», είτε αυτό σημαίνει απαλλαγή από τα εργασιακά καθήκοντα είτε οποιαδήποτε ευέλικτη ρύθμιση, έτσι ώστε να μην τεθεί σε κίνδυνο η υγεία τους και η υγεία του ασθενούς».
«Όσον αφορά τη διευκόλυνση με τη χρήση διαδικτύου για να αποφεύγεται όσο το δυνατόν η φυσική πρόσβαση, είναι γεγονός ότι έγιναν γρήγορα πολύ σημαντικά βήματα προς όφελος όλων των πολιτών. Επειδή όμως αυτό δεν είναι καθολική τακτική και δεν είναι εφικτό από όλους τους ασθενείς λόγω ηλικίας, φόβου, έλλειψης υλικοτεχνικών μεσών ή για άλλους πρακτικούς λόγους, χρειάζεται να διασφαλιστούν εναλλακτικές λύσεις και υποστήριξη για την αποτελεσματική, πραγματική πρόσβασή τους.
«Τέλος, κάτι εξαιρετικά σημαντικό: Χρειάζεται να διασφαλιστεί και να διευκολυνθεί η συνέχιση της έρευνας για τα σπάνια νοσήματα, και για αυτό πρέπει να διαδοθούν οι οδηγίες που εκδόθηκαν για τις κλινικές μελέτες κατά τη διάρκεια της πανδημίας, ώστε να ενημερωθούν οι ασθενείς.
Είναι αλήθεια ότι από τις κρίσεις δεν βγαίνουμε αλώβητοι, έχω την ελπίδα όμως ότι βγαίνουμε σοφότεροι και συνετότεροι, έχοντας πλέον κατανοήσει πως πρέπει να επενδύσουμε στον άνθρωπο. Οι σπάνιοι ασθενείς είμαστε εδώ, για να δημιουργήσουμε όλοι μαζί ένα μέλλον με θετικές προοπτικές».