Ένα από τα εξέχοντα σύμβολα της νόσου του Πάρκινσον είναι η κόκκινη τουλίπα, που καθιερώθηκε κατά την 9η Παγκόσμια Ημέρα της νόσου του Πάρκινσον στη Διάσκεψη του Λουξεμβούργου. Η ιστορία της κόκκινης συνδέεται με τον Φαν Ντερ Βέρελντ, Ολλανδό καλλιεργητή οπωροκηπευτικών που πέπασχε από τη νόσο του Πάρκινσον και είχε δημιουργήσει με επιτυχία μια κόκκινη και λευκή τουλίπα προς τιμήν του γιατρού Πάρκινσον.
Με αυτό το ανοιξιάτικο κλίμα, προβάλλοντας την άποψη ότι καμία νευρολογική νόσος δεν είναι αρκετή για να στερήσει το χαμόγελο του εκάστοτε ασθενή, η HuffPost Greece, ρώτησε τη Μαρία Σταμέλου, αναπληρώτρια Καθηγήτρια Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο Marburg της Γερμανίας και Ειδική στη Νόσο Πάρκινσον και τις Κινητικές Διαταραχές, για τα πρώτα συμπτώματα που μπορεί να σηματοδοτούν την εμφάνιση της συγκεκριμένης νευρολογικής πάθησης στο μέλλον, τις ψυχολογικές μεταπτώσεις που περνά ο εκάστοτε ασθενής και πότε η επιστήμη θα είναι έτοιμη να την εξαλείψει εφόρου ζωής.
Το 1997 καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα κατά της Νόσου του Πάρκινσον. Σήμερα, 22 χρόνια μετά, έχει επιτευχθεί ο σκοπός της, δηλαδή η ενημέρωση περισσότερων ανθρώπων για τα κινητικά και μη προβλήματα της νόσου;
Η ενημέρωση είναι σαφώς καλύτερη, αλλά υπάρχει περιθώριο βελτίωσης. Υπάρχουν ακόμα παρανοήσεις στην κοινή γνώμη ως προς την νόσο, όπως για παράδειγμα, ότι αυτή αφορά μόνο την τρίτη ηλικία, ή ότι όποιος τρέμει έχει Πάρκινσον. Επίσης υπάρχει ακόμα πτωχή ενημέρωση στην Ελλάδα ως προς κάποιες ιδιαιτερότητες που παρουσιάζει ο ελληνικός πληθυσμός σε σχέση με την νόσο, για παράδειγμα ότι στην Ελλάδα υπάρχει αυξημένη συχνότητα μιας μετάλλαξης σε ένα συγκεκριμένο γονίδιο, οπότε και η νόσος στις συγκεκριμένες οικογένειες είναι κληρονομική.
Πόσοι άνθρωποι νοσούν από Πάρκινσον κάθε χρόνο στην Ελλάδα και παγκοσμίως;
Η νόσος Πάρκινσον πλήττει περίπου το 3% του γενικού πληθυσμού, με εκατομμύρια ασθενείς να νοσούν στην Ευρώπη. Περίπου το 1% των ανθρώπων σε ηλικία άνω των 60 ετών παρουσιάζει τη νόσο, ενώ αυτό το ποσοστό αυξάνει προϊούσης της ηλικίας. Με την αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης ο αριθμός των ατόμων που νοσούν αναμένεται να αυξηθεί δραματικά μέχρι το 2040, όπως δείχνουν αντίστοιχες μελέτες.
“Η νόσος έχει πολλές μορφές και για αυτό και η πορεία της και η θεραπεία της είναι πάντα εξατομικευμένη.”
Ποια είναι τα πρώτα σημάδια που προδίδουν την εμφάνιση της νόσου;
Γνωρίζουμε ότι η νόσος ξεκινά πολλά χρόνια πριν αρχίσουν τα κινητικά συμπτώματα. Σε αυτή την προ-κινητική περίοδο, οι ασθενείς μπορεί να έχουν ελαττωμένη όσφρηση, διαταραχές στον ύπνο ή και στην διάθεση, ενώ ίσως εμφανίζουν ’frozen shoulder, έναν πόνο και μάγκωμα σε έναν ώμο που συνήθως οδηγεί στον ορθοπεδικό. Μικρογραφία, δηλαδή αλλαγή της γραφής, με μικρότερα γράμματα, μπορεί να είναι ένα από τα πρώιμα συμπτώματα.
Τα κινητικά συμπτώματα της νόσου περιλαμβάνουν τον τρόμο (τρέμουλο), κυρίως στην ηρεμία στο χέρι ή στο πόδι ή στην σιαγώνα, και τα κλασικά συμπτώματα της νόσου δηλαδή τις αργές κινήσεις (βραδυκνησία), το ‘μαγκωμα’ (δυσκαμψία), τα μικρά βήματα στον περπάτημα κλπ. Καθώς περνούν τα χρόνια εμφανίζεται διαταραχή βάδισης και αστάθεια ενώ ταυτόχρονα μη κινητικά συμπτώματα όπως διαταραχές ούρησης, διάθεσης, νόησης μπορεί να υπάρχουν σε όλη τη διάρκεια της νόσου. Σημαντικό είναι να σημειωθεί ότι ο κάθε ασθενής είναι διαφορετικός και δεν είναι απαραίτητο όλοι οι ασθενείς να αποκτήσουν τα παραπάνω συμπτώματα. Η νόσος έχει πολλές μορφές και για αυτό και η πορεία της και η θεραπεία της είναι πάντα εξατομικευμένη.
Πως αλλάζει η καθημερινότητα του ασθενή με την πάροδο του χρόνου;Πως αλλάζει η ψυχολογία του; Τι να περιμένουν οι συγγενείς του ασθενή; Ποια πρέπει να είναι η συμπεριφορά του περίγυρού του προς αυτόν;
Αυτό εξαρτάται απο πολλούς παράγοντες. Απο την ίδια την νόσο, απο άλλες συννυπάρχουσες παθήσεις, απο την φαρμακευτική αγωγή και την ανταπόκριση του κάθε ασθενούς σε αυτή αλλά και κατα πολύ απο την στάση του ίδιου του ασθενούς απέναντι στην νόσο. Άτομα με την νόσο που είναι συνεπή με την θεραπεία τους, διατηρούν ένα σωστό σωματικό βάρος, τρέφονται και κοιμούνται σωστά, ασκούνται με συνέπεια και ανελλιπώς και αντιμετωπίζουν την ζωή με αισιοδοξία, θα πάνε καλύτερα. Για αυτό είναι σημαντική η εξατομικευμένη φαρμακευτική αλλά και υποστηρικτική θεραπεία, ώστε να αντιμετωπίσει κανείς αποτελεσματικά τις πολλές και διαφορετικές προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίζει ο κάθε ένας ξεχωριστά.
Με ποιους τρόπους μπορεί κάποιος να προλάβει την ασθένεια;
Αυτή τη στιγμή δεν έχουμε επαρκείς αποδείξεις ότι υπάρχει μια συγκεκριμένη και επιτυχημένη τακτική πρόληψης της νόσου Πάρκινσον. Η καφεΐνη φαίνεται ότι μπορεί να έχει μια πιθανόν προστατευτική δράση. Από την άλλη, ενώ έχει φανεί ότι στατιστικά οι άνθρωποι που καπνίζουν εμφανίζουν σπανιότερα την νόσο Πάρκινσον, προφανώς τα προβλήματα υγείας που φέρνει το αποδεδειγμένα θανατηφόρο τσιγάρο δεν δικαιολογεί σε καμία περίπτωση την χρήση του. Άλλωστε, ασθενείς με Πάρκινσον που καπνίζουν σε σχέση με ασθενείς που δεν καπνίζουν, έχουν σαφώς χειρότερη εξέλιξη κινητικά και νοητικά. Ωστόσο, πρόσφατες μελέτες υποστηρίζουν οτι η υψηλής έντασης και συστηματική άσκηση πιθανόν να είναι νευρο-προστατευτική ενώ, πρόσφατα δημοσιεύσαμε μια μεγάλη έρευνα στον ελληνικό πληθυσμό όπου δείξαμε ότι η μεσογειακή διατροφή μπορεί να σχετίζεται με ελαττωμένη πιθανότητα ανάπτυξης νόσου Πάρκινσον (Maraki et al, Movement Disorders 2018).
“Το μεγάλο ζητούμενο της έρευνας παραμένει η ανεύρεση μιας θεραπείας που θα σταματά την εξέλιξη της νόσου, ή θα την προλαμβάνει.”
Ποιοι τρόποι αντιμετώπισης υπάρχουν;
Το σημαντικό για τη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου Πάρκινσον και για μια καλή μακροχρόνια ανταπόκριση στην αγωγή, είναι αυτή να έχει καθοριστεί με βάση της ανάγκες του κάθε ασθενούς ξεχωριστά και εξατομικευμένα, να γίνεται τακτική παρακολούθηση από τον νευρολόγο κατά την εξέλιξη της νόσου για αναπροσαρμογή της θεραπείας ανάλογα με την πορεία της και να μην γίνεται υπέρχρηση σκευασμάτων στα αρχικά στάδια της νόσου.Τα περισσότερα φάρμακα που διαθέτουμε αυτήν τη στιγμή σχετίζονται με την αντικατάσταση ή ενίσχυση με τον έναν ή τον άλλο τρόπο της δράσης της ντοπαμίνης στον εγκέφαλο. Το ποιο φάρμακο είναι κατάλληλο για τον κάθε ασθενή στα αρχικά στάδια της νόσου εξαρτάται από πολλούς παράγοντες όπως την ηλικία, τα συμπτώματα που έχει ο συγκεκριμένος ασθενής κ.ά. και πρέπει να είναι εξατομικευμένη. Επίσης, η θεραπεία δεν θα πρέπει να αφορά μόνο τα κινητικά αλλά και τα μη-κινητικά συμπτώματα της νόσου. Εκτός από τη φαρμακευτική θεραπεία, η σφαιρική αντιμετώπιση της νόσου με ειδική φυσιοθεραπεία από νωρίς, άσκηση, λογοθεραπεία, και ψυχολογική υποστήριξη όπου χρειάζεται είναι ύψιστης σημασίας για την εξασφάλιση μιας μακροχρόνιας καλής ποιότητας ζωής.
Στην προχωρημένη νόσο υπάρχουν και άλλοι τρόποι αντιμπετώπισης όπως εκείνη του εν τω βάθει εγκεφαλικού ερεθισμού αλλά και η χρήση των αντλίων συνεχούς έκχυσης ντοπεμινεργικής αγωγής. Οι θεραπείες έγχυσης γίνονται είτε μέσω μιας μικρής βελόνας που εισάγεται κάτω από το δέρμα είτε μέσω ενός σωλήνα (καθετήρα) που εισάγεται στο λεπτό έντερο. Αυτά παρέχουν συνεχή χρήση φαρμάκων καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας και σαφή βελτίωση στην ποιότητα ζωής των κατάλληλα επιλεγμένων ασθενών. Το εάν ένας ασθενής είναι καταλληλότερος για τη μία η την άλλη θεραπεία πρέπει να αξιολογείται ενδελεχώς από εξειδικευμένη ομάδα επιστημόνων.
Σε ποιες εξετάσεις πρέπει να υποβληθεί ο ενδιαφερόμενος;
H διάγνωση της νόσου είναι κατά κανόνα κλινική. Στη νευρολογική εξέταση, η/ο νευρολόγος αναζητά βραδυκινησία, δυσκαμψία, το χαρακτηριστικό τρόμο ηρεμίας (τρέμουλο στο χέρι ή στο πόδι, όταν αυτό βρίσκεται σε ηρεμία) και μια σειρά από άλλα ευρήματα, όπως ελαττωμένη αιώρηση των χεριών στο περπάτημα. Όταν υπάρχουν αυτά τα ευρήματα, θεωρούμε ότι ο ασθενής έχει παρκινσονικό σύνδρομο ή παρκινσονισμό. Η πιο συχνή αιτία παρκινσονισμού είναι η νόσος Πάρκινσον. Υπάρχουν όμως και πολλές άλλες νευροεκφυλιστικές και μή παθήσεις που μπορεί να εμφανιστούν με τα συμπτώματα του Πάρκινσον, και η σωστή διάγνωση είναι μεγάλης σημασίας για τη θεραπεία και την πρόγνωση. Μια μαγνητική εγκεφάλου γίνεται συνήθως για να αποκλειστούν άλλες αιτίες. Τέλος, υπάρχει η δυνατότητα διενέργειας σπινθηρογραφήματος των ντοπαμινεργικών μεταφορέων των βασικών γαγγλίων (DaTSCAN), το οποίο θα επιβεβαιώσει ή όχι την έλλειψη ντοπαμίνης, και μπορεί να είναι μια πολύ χρήσιμη εξέταση σε περίπτωση αμφιβολίας στην κλινική εξέταση.
Ποια θα είναι η αντιμετώπιση της νόσου τα επόμενα χρόνια; Υπάρχει κάποια εξέλιξη για την εξάλειψή της;
Το μεγάλο ζητούμενο της έρευνας παραμένει η ανεύρεση μιας θεραπείας που θα σταματά την εξέλιξη της νόσου, ή θα την προλαμβάνει. Ακόμα δεν έχουμε μια τέτοια θεραπεία αλλά αυτη την στιγμή μια πληθώρα μελετών είναι υπο εξέλιξη παγκοσμίως αλλά και στην χώρα μας, και βρίσκομαστε μάλιστα σε αρκετά προχωρημένο στάδιο μελέτης. Αυτές περιλαμβάνουν τον παθητικό ή ενεργό εμβολιασμό, αλλά και γονιδιακές θεραπείες τροποποίησης και τα αποτελέσματα αναμένονται. Απαραίτητη προϋπόθεση για την ανεύρεση νέων θεραπειών είναι η ενημέρωση του κοινού και η συμμετοχή ασθενών και συγγενών σε κλινικές μελέτες. Βρισκόμαστε σε μια εποχή όπου παγκοσμίως οι ίδιοι οι ασθενείς και οι σύλλογοί τους πρωτοστατούν στην έρευνα και στην συλλογή οικονομικών πόρων για αυτήν. Στην Ελλάδα, υπάρχουν ακόμα αρκετά ταμπού, αλλά ελπίζουμε σιγά σιγά αυτό να αλλάξει.
Αξιζει ο ασθενής να χασει το χαμογελο του για την εκάστοτε νευρολογικη νοσο;
Η ψυχολογική διαχείριση της νόσου είναι ύψιστης σημασίας για μια καλή ποιότητα ζωής. Η διαρκής ενημέρωση του ασθενούς, η συζήτηση με τον γιατρό του για όλες τις εκφάνσεις της νόσου, η αισιοδοξία, η θετική σκέψη, η αυτενέργεια προς όλα εκείνα που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής πέρα από τα φάρμακα, είναι ίσως και ο πιο σημαντικός παράγοντας για μια καλή λειτουργικότητα, και ποιότητα ζωής. Το σίγουρο είναι οτι είναι μια μακροχρόνια μάχη που θέλει υπομονή και πείσμα, αλλά αντιμετωπίζεται!