Υπάρχουν μέρες που η Μεγκ Έσπριτ δεν μπορεί να λειτουργήσει. Είναι οι μέρες που δυσκολεύεται να πάει τα παιδιά της στο σχολείο και στα αθλήματα τους. Μέρες που πιστεύει ότι μπορεί να μην είναι καλύτερα.
Η Μεγκ, μητέρα τεσσάρων παιδιών στο Πίτσμπουργκ, είναι ένα από τα εκατομμύρια άτομα που πάσχουν από Covid-19 μακράς διαρκείας στις Η.Π.Α. (Οι εκτιμήσεις για την Covid μακράς διαρκείας είναι δύσκολο να προσδιοριστούν. Ορισμένα δεδομένα υπολογίζουν ότι 57% των ατόμων με Covid-19 θα αναπτύξουν συμπτώματα για μεγάλο χρονικό διάστημα. Άλλες εκτιμήσεις κυμαίνονται από 15% έως 80%.)
Για αυτήν, ο ιός δεν ήταν ένας λόξυγγας δύο εβδομάδων, αλλά μια δοκιμασία 14 μηνών ―και εξακολουθεί― καθώς παλεύει με διαρκείς επιπτώσεις όπως αναιμία, «ομίχλη του εγκεφάλου», εξάντληση και άλλα εξουθενωτικά συμπτώματα.
Η πάθηση έχει πολλά ονόματα, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων, καθώς ερευνητές και ειδικοί εργάζονται για να την ορίσουν και να την αντιμετωπίσουν – κατασκευάζοντας ουσιαστικά το αεροπλάνο ενώ το πιλοτάρουν. Μετα-Covid. Μακρά Covid. Covid μακράς διάρκειας. Μετα-οξύς Covid-19. Μακροπρόθεσμες επιπτώσεις του Covid. Χρόνιος Covid.
Όπως και να το ονομάσουμε, κάνει τη ζωή της πανδημίας ακόμα πιο δύσκολη για εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Από τον Ιούλιο του 2021, στις ΗΠΑ η πάθηση ταξινομήθηκε ως αναπηρία, σύμφωνα με τον νόμο για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες.
«Αυτό που είναι πραγματικά δύσκολο όμως είναι ότι κανείς δεν ξέρει πώς να υποστηρίξει κάποιον με Covid μακράς διαρκείας», δηλώνει η Μεγκ. Όπως πολλές αναπηρίες, έτσι και η Covid μακράς διαρκείας είναι μια αόρατη ασθένεια. Επίσης τα συμπτώματα διαφέρουν από άτομο σε άτομο.
Ας εξοικειωθούμε με τα συμπτώματα
Υπάρχει μια μακρά λίστα με συμπτώματα που βιώνουν οι ασθενείς με Covid μακράς διαρκείας. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Αναπνευστικά Προβλήματα
- Κόπωση
- «Ομίχλη Εγκεφάλου»
- Πιο βαριά συμπτώματα μετά από δραστηριότητα (δύσπνοια μετά από περπάτημα)
- Δυσκολία στη συγκέντρωση
- Βήχας
- Πόνος στο στήθος
- Πονόλαιμος
- Πόνος στο στομάχι
- Καρδιακοί Παλμοί
- Μυικός Πόνος
- Διάρροια
- Αίσθηση ότι μας τρυπούν εκατοντάδες καρφίτσες και βελόνες
- Προβλήματα ύπνου
- Πυρετός
- Ζαλάδα
- Εξανθήματα
- Αλλαγές στη διάθεση
- Απώλεια γεύσης και οσμής
- Αλλαγές στον κύκλο της περιόδου
Συν μερικά ακόμα ζητήματα υγείας που μπορεί να εμφανιστούν, όπως καρδιακά προβλήματα και πήξη του αίματος. Η Covid μακράς διαρκείας είναι κάτι πολύ πέρα από μια παρατεταμένη ασθένεια.
Διπλασιάζουμε την υπομονή και την ευελιξία μας
Το σχολείο των παιδιών χρειάστηκε να της υπενθυμίσει πολλές φορές βιβλία βιβλιοθήκης και άλλες εργασίες που συνήθως φροντίζουν οι γονείς.
Δεν είναι ότι ξέχασε, είναι ότι ποτέ δεν θυμάται καν να είχε αυτές τις συνομιλίες, να τις έβαλε στο ημερολόγιό της ή να έλαβε email υπενθύμισης λόγω της «ομίχλης του εγκεφάλου» της. «Υπάρχουν σίγουρα στιγμές που νιώθω ότι οι άνθρωποι είναι απογοητευμένοι μαζί μου», λέει και είναι φρικτό καθώς παλεύει με την ανακάμψει.
Μερικές φορές νιώθει ότι «ο εγκέφαλός της φλέγεται» και δεν μπορεί να θυμηθεί λέξη. Εκτιμά πολύ τους φίλους που βοηθούν με το να της θυμίζουν διάφορες εκδηλώσεις, όπως μια επερχόμενη έκθεση σχολικών βιβλίων.
Ο Δρ. Τοντ Τζ. Όλιν, πνευμονολόγος στο Κολοράντο, ενθαρρύνει τους ανθρώπους να είναι υπομονετικοί με όσους ζουν με Covid μακράς διαρκείας.
«Όπως πολλά πράγματα στη ζωή, το πιο σημαντικό πράγμα είναι να συνειδητοποιήσουμε ότι είναι δύσκολο να κατανοήσουμε την εμπειρία και την προοπτική ενός άλλου ατόμου», είπε ο Όλιν.
Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι δίνουμε στους ανθρώπους μια εύκολη διέξοδο αν δεν είναι έτοιμοι για κάτι που σχεδίαζαν να κάνουν εκείνη την ημέρα, λέει η Μεγκ.
Προτείνει να ξεκινήσουμε με φράσεις όπως «Γεια, αν μπορείτε διεκπεραιώστε αυτό σήμερα - αν όχι, είναι εντάξει». Μια τέτοια φράση γνωστοποιεί την υπομονή και την ευελιξία μας.
“Όπως πολλά πράγματα στη ζωή, το πιο σημαντικό είναι να συνειδητοποιήσουμε ότι είναι δύσκολο να κατανοήσουμε την εμπειρία και την οπτική ενός άλλου ατόμου.”
- Dr. J. Tod Olin
Βοηθάμε στο να ελπίζουν και να αισθάνονται ότι έχουν τον έλεγχο όταν είναι εφικτό.
Μπορεί να είναι τρομακτικό να διαγνωστεί κανείς με μια ολοκαίνουργια πάθηση που έχει μόνο μερικούς μήνες έρευνας – όχι δεκαετίες.
«Λίγη ελπίδα δεν βλάπτει ποτέ», είπε ο Όλιν. Αυτό μπορεί να είναι τόσο απλό όσο να υπενθυμίζουμε στον αγαπημένο μας ότι οι επιστήμονες και οι γιατροί εργάζονται σκληρά για να βρουν θεραπείες για την πάθηση που έχει. «Ενώ ο ρυθμός της έρευνας είναι πάντα αργός για το άτομο που αντιμετωπίζει προβλήματα τώρα, είναι σημαντικό να επισημάνουμε ότι η ιατρική κοινότητα είναι σύμμαχος, κατανοώντας το πρόβλημα και προσπαθεί να βρει καινοτόμες λύσεις γρήγορα», είπε ο Όλιν.
Μπορούμε επίσης να απαλύνουμε το βάρος με το να προσφερθούμε να κρατάμε σημειώσεις στα ραντεβού με παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, καλώντας για να κλείσουμε νέα ραντεβού και οργανώνοντας υλικοτεχνική υποστήριξη και ερωτήσεις ασφάλισης υγείας — όλες οι εργασίες που μπορεί να μοιάζουν εξουθενωτικές.
Ας γίνουμε συγκεκριμένοι όταν ρωτάμε τι χρειάζονται.
«Η κούραση δεν έχει φύγει πραγματικά», λέει η Μεγκ. «Κάποιες μέρες έχω ενέργεια, κάποιες μέρες δεν έχω».
Χρήσιμες χειρονομίες, όπως το να κάνουμε βασικές δουλειές, να φέρνουμε είδη παντοπωλείου και να φυλάμε τα παιδιά, μπορούν να ανακουφίσουν λίγο την κούραση ενός ατόμου δίνοντάς του την ευκαιρία να κοιμηθεί ή να ξεκουραστεί.
Η Μεγκ προσθέτει ότι ένας από τους πιο χρήσιμους τρόπους που την έχει υποστηρίξει ένας φίλος είναι να κάνει πολύ συγκεκριμένες ερωτήσεις σχετικά με το πώς μπορεί να βοηθήσει, αντί να πει «ενημέρωσε με αν χρειάζεσαι κάτι».
Ενθαρρύνουμε τον αγώνα τους χωρίς να κάνουμε λόγο για τον δικό μας.
Το τελευταίο πράγμα που χρειάζεται να ακούσει ένα άτομο με Covid-19 μακράς διαρκείας είναι πώς η δική μας εμπειρία από την Covid ήταν ακριβώς σαν κρυολόγημα.
Ο Μπέργκμαν είδε τις καταστροφικές επιπτώσεις στους ασθενείς που έρχονταιν νιώθοντας εντελώς ξεζουμισμένοι. «Είναι απλά εκπληκτικό πόσο μια απώλεια όσφρησης και γεύσης μπορεί να αποσταθεροποιήσει κάποιον γνωστικά», είπε.
Ελπίζει ότι η κοινότητα της υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και η οικογένεια και οι φίλοι, μπορεί να δείξουν ευαισθησία στην αναστάτωση που βιώνουν οι άνθρωποι.
Τέλος, όταν δεν είμαστε σίγουροι τι να πούμε, όπως συμβαίνει σε κάθε δοκιμασία, απλά το να εμφανιστούμε και να το ακούσουμε μπορεί να είναι αυτό ακριβώς που χρειάζεται.