Σήμερα είναι η Παγκόσμια Ημέρα για τον Αυτισμό και τα δίκτυα κοινωνικής δικτύωσης θα γεμίσουν με μηνύματα συμπαράστασης και χαμογελαστά, λυπημένα, θυμωμένα, κίτρινα, στρογγυλά προσωπάκια. Θα δηλώσουμε την υποστήριξή μας στον αυτιστικό άνθρωπο και με τεράστια περηφάνια θα δείξουμε πόσο δεκτικοί είμαστε πια απέναντι στην αναπηρία. Αφού αγοράζουμε στα παιδιά μας βιβλία για τη διαφορετικότητα, μπορούμε να κοιμηθούμε ήσυχοι. Είμαστε μια δίκαιη, ανοιχτή κοινωνία.
Πρόσφατα κάποια στέγη αυτόνομης διαβίωσης υπερηλίκων και ατόμων με αναπηρία με έγγραφο ενημέρωσε τους συγγενείς των φιλοξενούμενων πως αλλάζει δραστηριότητα και πως έχουν περιθώριο να αποχωρήσουν ως τα μέσα του επόμενου μήνα αφότου θα έχουν φυσικά τακτοποιήσει τις οικονομικές τους εκκρεμότητες. Όποιος δεν έχει φροντίσει ποτέ ηλικιωμένο ή δεν γνωρίζει καλά άνθρωπο με αναπηρία και τους γονείς του ίσως να μην μπορεί να καταλάβει τι σημαίνει κάτι τέτοιο. Δυστυχώς, ζούμε σε μια χώρα όπου συνήθως αδιαφορούμε για ό,τι δεν μας αφορά, μέχρι να αρχίσει να μας αφορά. Τότε καταλαβαίνουμε τις απίστευτες ελλείψεις δομών και παροχών απέναντι στον αδύναμο άνθρωπο, απέναντι στην αναπηρία, την ψυχική ή σωματική ασθένεια, απέναντι ακόμη και στο γήρας, που είναι κάτι που όσο τυχεροί κι αν είμαστε στη ζωή αναπόφευκτα θα το βιώσουμε όλοι. Είμαστε λοιπόν τόσο κοντόφθαλμοι;
Η διαταραχή του αυτισμού κινείται σε ένα φάσμα. Ένας άνθρωπος με αυτισμό μπορεί κάποιες φορές να είναι λειτουργικός, μέχρι και χαρισματικός. Ο 16χρονος Τζέικομπ Μπαρνέτ, που πάσχει από αυτισμό, έχει θέση ερευνητή σε πανεπιστήμιο και κάνει διδακτορικό. Ενδέχεται να καταρρίψει τη θεωρία του Αϊνστάιν. Έχει μάλιστα υψηλότερο δείκτη νοημοσύνης από τον σπουδαίο Νομπελίστα φυσικό. Παρόλα αυτά δεν μπορεί να δέσει τα κορδόνια των παπουτσιών του. Άλλοι άνθρωποι με αυτισμό μπορεί με μακροχρόνια υποστήριξη να μπορέσουν κάποια στιγμή να ζήσουν μόνοι τους και να εργαστούν ή ακόμη και να παντρευτούν έχοντας πάντα δυσκολίες στις κοινωνικές συναναστροφές και την επικοινωνία με τους γύρω τους. Οι άνθρωποι με βαρύ αυτισμό συνήθως δεν έχουν λόγο με τον οποίο να μπορούν να επικοινωνήσουν και ούτε δεξιότητες ώστε να μπορέσουν να αυτονομηθούν. Συχνά μπορεί να γίνονται επιθετικοί λόγω της δυσκολίας τους να διαχειριστούν τα ερεθίσματα του περιβάλλοντος. Ο εγκέφαλός τους είναι διαφορετικά καλωδιωμένος από τον εγκέφαλο των υπολοίπων κι αυτό τους κάνει πολύ ευάλωτους στον δικό μας κόσμο και στις δικές μας συνήθειες. Κάθε ασήμαντη καθημερινή λεπτομέρεια για τους φροντιστές ανθρώπων με βαρύ αυτισμό είναι Γολγοθάς. Απαιτείται πάντα η φροντίδα τρίτων. Χρησιμοποιώ τη λέξη «άνθρωποι με αυτισμό» γιατί συνήθως μιλάμε για τα παιδιά με αυτισμό ξεχνώντας πως θα μεγαλώσουν κάποτε και θα χρειαστούν αντίστοιχη ή και περισσότερη υποστήριξη και φροντίδα.
Δεν αμφισβητώ σε καμία περίπτωση το ότι ωφελεί η ενημέρωση για τον αυτισμό, η υποστήριξη που δηλώνουμε πλέον ως κοινωνία απέναντι στην αναπηρία. Αυτή όμως πολλές φορές μπορεί να μας καθησυχάζει και τελικά να καταντά υποκριτική γιατί απέχει πολύ από την πραγματικότητα, που είναι πολύ σκληρή για τις οικογένειες που ζουν το πρόβλημα. Θεωρούμε αυτονόητο πως μια μητέρα ή ένας πατέρας θα αφιερωθεί στη φροντίδα ενός παιδιού με αυτισμό για όσο ζει. Εμείς οι γονείς των παιδιών τυπικής ανάπτυξης παραπονιόμαστε συχνά για τις δυσκολίες του γονεϊκού ρόλου αν και το παιδί μας δεκαοκτώ χρόνων θα μπορεί να σπουδάσει, να εργαστεί και μετέπειτα όταν ο δικός μας κύκλος ζωής θα κλείνει, να μας φροντίσει. Πώς απαιτούμε όμως από αυτούς τους γονείς να στερηθούν για όλη τους τη ζωή όσα εμείς στερούμαστε τους πρώτους μήνες του παιδιού μας και συχνά μας είναι αφόρητο;
Η φροντίδα ενός ατόμου με αυτισμό είναι εξαντλητική ψυχολογικά, σωματικά και οικονομικά. Η οικονομική βοήθεια από το κράτος είναι αστεία σε σχέση με τις ανάγκες των ανθρώπων αυτών, ενώ η ψυχολογική υποστήριξη των γονιών τους δεν προβλέπεται καν. Ακόμη κι ένα παιδί με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, που θεωρητικά μπορεί να σπουδάσει και να εργαστεί, για να φτάσει σε αυτούς τους στόχους πρέπει να διανύσει μεγάλη πορεία με τους ειδικούς. Οι γονείς του θα χρειαστούν μακροχρόνια ψυχολογική υποστήριξη.
Οι γονείς των παιδιών με αναπηρία έχουν κι εκείνοι δικαιώματα, όσο κι αν έχουμε συνηθίσει να τους βλέπουμε καταρρακωμένους και παραιτημένους. Πολλές φορές μάλιστα, αν θέλουμε να είμαστε ειλικρινείς με τον εαυτό μας, μας βοηθά να σκεφτόμαστε τι αντιμετωπίζουν. Υπάρχουν και χειρότερα, λέμε. Αφού τα κατάφεραν εκείνοι, μπορώ κι εγώ με τα λιγότερα σοβαρά προβλήματα. Όταν είναι πιο δυναμικοί, τους αποκαλούμε ήρωες και τους ανεβάζουμε σε βάθρο, μας εμπνέουν τάχα, είναι πρότυπα ζωής. Η αλήθεια είναι ότι δεν πρέπει να τους βλέπουμε ούτε ως θύματα, ούτε ως ήρωες αλλά ισότιμα. Είναι άνθρωποι, όπως εμείς, που απλώς έτυχε τα παιδιά τους να αντιμετωπίζουν κάποιες δυσκολίες. Για αυτές τις δυσκολίες δικαιούνται να έχουν υποστήριξη, αν θέλουμε να λέμε ότι αληθινά ζούμε σε ένα ανθρώπινο κράτος πρόνοιας. Αν θέλουμε να περιμένουμε, όταν θα αρρωστήσουμε εμείς ή τα παιδιά μας, να έχουμε κι εμείς παροχές υγείας.
Οι γονείς των παιδιών με αυτισμό ή άλλες αναπηρίες δεν έχουν δικαίωμα ούτε να αρρωστήσουν. Εμείς, ως κοινωνία, από τη μία διαλαλούμε πόσο τους συμπαραστεκόμαστε, από την άλλη δεν τους δίνουμε το δικαίωμα ούτε να γεράσουν, ούτε καν να πεθάνουν. Ποιος θα φροντίσει τα παιδιά τους μετά; Σήμερα στο διαδίκτυο κυκλοφορούν φωτογραφίες ενηλίκων με αυτισμό δεμένων σε δημόσιες δομές λόγω ελλείψεων προσωπικού. Πώς να αντέξει απέναντι σε αυτήν την ιδέα ένας γονιός; Ένας πατέρας παιδιού με αυτισμό δήλωσε πως οι γονείς των παιδιών με αυτισμό θα έπρεπε να σκοτώνουν τα παιδιά τους πριν πεθάνουν. Μία μητέρα είπε πως θα προτιμούσε να ζει στη Σπαρτιάτικη κοινωνία, όπου έριχναν τα παιδιά με αναπηρία στον Καιάδα ως βρέφη, παρά σε αυτήν την υποκρισία με τα τόσα λόγια και τις μηδαμινές πράξεις. Ακούγονται σκληρά και αδιανόητα αυτά μα είναι σκληρό και αδιανόητο να χάνεις όλα τα δικαιώματά σου στη ζωή, το δικαίωμα στη χαρά, στην ξεκούραση, στην ανεξαρτησία, το δικαίωμα ακόμη και στον θάνατο.
Οπότε, εμείς οι υπόλοιποι, ας αφήσουμε σήμερα τα πολλά λόγια, τις πολλές ανώφελες ενδείξεις συμπαράστασης. Ας δούμε τουλάχιστον την υποκρισία που έχουμε ως κοινωνία απέναντι στους ανθρώπους με αναπηρία και τις οικογένειές τους. Αυτό θα είναι μια καλή αρχή. Φυσικά, δεν μπορεί μόνος του ο καθένας να καλύψει τις τεράστιες ελλείψεις ενός κράτους. Για να υπάρξει σωστό κράτος χρειάζονται σωστοί πολίτες και άρα ουσιαστική παιδεία. Η παιδεία είναι κάτι που χρειάζεται ενίσχυση σε αυτή τη χώρα. Αντί τα σχολεία και εμείς οι γονείς να υπερφορτώνουμε τα παιδιά με γνώσεις και δεξιότητες, που είναι αμφίβολο ότι αποκτούν τελικά, ας φροντίσουμε για προγράμματα που θα τα φέρνουν σε επαφή με ανθρώπους με αναπηρία και ηλικιωμένους. Να τους δώσουμε τη δυνατότητα να τους γνωρίσουν, να μιλήσουν, να συναναστραφούν μαζί τους, ακόμη και να τους φροντίσουν. Είναι βέβαιο πως πάνω από όλα θα βοηθηθούν τα ίδια, θα αποκτήσουν λιγότερα στερεότυπα, θα είναι αληθινά πιο ανοιχτά και ευαισθητοποιημένα. Τα παιδιά, οι έφηβοι και οι νέοι για να γίνουν χρήσιμοι πολίτες πρέπει πρώτα να νιώσουν πώς είναι να είσαι χρήσιμος. Οι δυσκολίες δεν πρέπει να κρύβονται «για να μη στενοχωρηθούν» τα παιδιά αλλά να γίνονται μαθήματα ζωής και χρήσιμη εμπειρία. Άλλωστε, και οι άνθρωποι με αναπηρία έχουν να δώσουν αγάπη, μπορούν να είναι ευχάριστοι, να δίνουν χαρά, όταν ικανοποιούνται οι ανάγκες τους. Μπορούν να μας μαθαίνουν πολλά έστω και ασυνήθιστα μερικές φορές.
Όσο λοιπόν χωρίς να το καταλαβαίνουμε πετάμε στον Καιάδα την αναπηρία και την τρίτη ηλικία, τόσο βυθίζουμε τους νέους στον κόσμο του ανούσιου, του ανέλπιδου, του ατομιστικού, στην έλλειψη της αληθινής επαφής. Κι αν δεν θέλουμε να σεβαστούμε αληθινά κάποιον, τουλάχιστον ας μην λέμε ότι τον σεβόμαστε. Γιατί αυτή η υποκρισία, για τους ανθρώπους που κάθε μέρα παλεύουν με τον αυτισμό ή κάθε άλλη αναπηρία είναι κάτι χειρότερο από την αδιαφορία. Είναι ο χειρότερος σαρκασμός.