Τα τικ ή σύνδρομο Tourette όπως αποδίδεται επιστημονικά, είναι ξαφνικές, επαναλαμβανόμενες, χωρίς νόημα κινήσεις (λεπτής κινητικής ικανότητας) ή αναφωνήσεις (φωνητικά τικς). Mπορούν να είναι απλά ή σύνθετα, συχνά μιμούνται κάποια πτυχή της τυπικής συμπεριφοράς και ποικίλλουν σε συχνότητα και ένταση.
Η Μαρία Σταμέλου εξηγεί στη HuffPost Greece τι είναι αυτό που πυροδοτεί την εμφάνιση των τικ, πώς θεραπεύονται και αν αποτελούν ταμπού στην κοινωνία.
Ποια είναι η Μαρία Σταμέλου
H Μαρία Σταμέλου είναι αναπληρώτρια Καθηγήτρια Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο Marburg της Γερμανίας και Ειδική στη Νόσο Πάρκινσον και τις Κινητικές Διαταραχές.
Να σημειώσουμε ότι ο νευρολόγος δεν περιορίζεται μόνο στη διάγνωση της νόσου Πάρκινσον και την φροντίδα όσων νοσούν. Η νευρολογία είναι ο κλάδος της Ιατρικής που έχει ως γνωστικό αντικείμενο τις παθήσεις του κεντρικού και περιφερικού νευρικού συστήματος. Το κεντρικό νευρικό σύστημα περιλαμβάνει τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό, ενώ το περιφερικό περιλαμβάνει τα διάφορα νεύρα, τις νευρομυικές συνάψεις και τους μυς.
Η Μαρία Σταμέλου, λοιπόν, μας είπε:
Πώς ορίζεται επιστημονικά ο όρος «τικ»; Σε μια μέρη του σώματος εμφανίζονται τα περισσότερα τικ;
Τα απλά τικ είναι είτε ακούσιες κινήσεις, πολύ γρήγορες και ξαφνικές, οπότε και λέγονται κινητικά τικ, είτε, ένας ακούσιος ήχος, όπως η συχνή όσμηση, ή το καθάρισμα του λαιμού, οπότε και λέγονται φωνητικά τικ. Πριν να συμβεί το τικ, το άτομο νιώθει μια έντονη παρόρμηση, ενώ μετά το τικ, επέρχεται ένα αίσθημα ανακούφισης. Τα τικ καταπιέζονται εκουσίως για λίγα δευτερόλεπτα αλλά για μικρό διάστημα.
Υπάρχουν φωνητικά τικ;
Υπάρχουν και σύνθετα τικ που περιλαμβάνουν πιο περίπλοκες, στερεοτυπικές κινήσεις π.χ. γκριμάτσες, συνεχές χτύπημα με το δάκτυλο ή το πόδι, περπάτημα με συγκεκριμένο τρόπο ή σε κύκλους, κ.ά. Στα σύνθετα φωνητικά τικ το άτομο παράγει ακούσιους πολλαπλούς ήχους, μπορεί να επαναλαμβάνει φράσεις (ηχολαλία) και πολύ σπάνια να λέει βωμολοχίες ή κοινωνικά μη αποδεκτές φράσεις (κοπρολαλία).
Τι είναι αυτό που πυροδοτεί την εμφάνισή τους; Ποιες είναι οι αιτίες τους:
Τα τικ ως κινητική διαταραχή δεν είναι νόσος, αλλά είναι σύμπτωμα πολλών και διαφορετικών παθήσεων. Στις περισσότερες περιπτώσεις θα εμφανιστούν σε αγόρια στην παιδική ηλικία και θα εξαφανιστούν από μόνα τους δηλαδή δεν θα χρειαστεί κάποια θεραπεία. Σε άλλες περιπτώσεις μπορεί να είναι παρενέργεια κάποιων φαρμάκων ή αρχική ένδειξη μιας γενετικής ή νευροεκφυλιστικής νόσου.
Στo σύνδρομο Tourette (Gilles de la Tourette) τα άτομα εμφανίζουν εξ′ ορισμού τα συμπτώματα πριν την ηλικία των 18 ετών, και έχουν έναν συνδυασμό κινητικών και φωνητικών τικ, που θα πρέπει να διαρκούν πάνω από ένα έτος για να θέσουμε την διάγνωση αυτή.
Περισσότεροι από το 50% των ατόμων με σύνδρομο Tourette έχουν όμως και ψυχιατρικά συμπτώματα όπως σύνδρομο υπολειπόμενης προσοχής/ Υπερδραστηριότητας, ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, κατάθλιψη, παρορμητική συμπεριφορά, άγχος, τάση να βλάψουν τον εαυτό τους κ.ά.
Τα ψυχιατρικά συμπτώματα είναι πολλές φορές πιο έντονα και έχουν μεγαλύτερη επίπτωση στην ποιότητα ζωής των ατόμων από ό,τι τα ίδια τα τίκ. Η αιτία του συνδρόμου Tourette είναι προς το παρόν άγνωστη. Ωστόσο, τα τικ και το σύνδρομο Tourette είναι συχνά κληρονομικά και μεταβιβάζονται σε άλλα μέλη της οικογένειας.
Υπάρχει περιθώριο αντιμετώπισής τους;
Και βεβαια υπάρχει. Πριν την αντιμετώπιση όμως, πρέπει να υπάρχει μια σωστή διάγνωση, το πρώτο δηλαδή ερώτημα είναι τί έχει ο ασθενής. Μετά πρέπει να δούμε εάν αυτό που χρειάζεται είναι η αντιμετώπιση των τικ, δηλαδή να αναρωτηθούμε τί πραγματικά είναι αυτό που επηρεάζει την ποιότητα ζωής του.
Συχνά δεν χρειάζεται θεραπεία για τα τικ. Εάν δεν επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών δεν απαιτείται φαρμακευτική θεραπεία, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί μόνο υποστήριξη, εκπαίδευση και καθησυχασμό. Η εκπαίδευση του περίγυρου του ασθενή μπορεί να αυξήσει την κατανόηση και να μειώσει το κοινωνικό στίγμα. Αυτό απαιτεί συμβολή γιατρών, ψυχολόγων και κοινωνικών λειτουργών. Τα μέλη των οικογενειών και οι δάσκαλοι πρέπει να μάθουν ότι τα τικ είναι ακούσια έτσι ώστε να κατανοήσουν τη διάγνωση και να αποφύγουν να θίξουν την αυτοεκτίμηση του παιδιού/ατόμου.
Όταν τα τικ επηρεάζουν την ποιότητα ζωής και προκαλούν δυσφορία, η φαρμακευτική ή μη θεραπείες πρέπει να συζητηθούν. H Ολοκληρωμένη γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία για τα τικ (CBIT) είναι μια από τις μη φαρμακευτικές θεραπείες, που γίνεται από εξειδικευμένους ψυχολόγους ή ψυχιάτρους. Στοχεύει στην εκπαίδευση και ανάπτυξη μιας αποτελεσματικής απάντησης στην παρόρμηση που προηγείται του τικ.
Αν η CBIT δεν είναι αρκετή, κάποια φάρμακα μπορεί να βοηθήσουν. Επιπρόσθετα, σε κάποιους ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται στα φάρμακα, και πληρούν κάποιες συγκεκριμένες προϋποθέσεις, πρέπει να εξεταστεί η πιθανότητα του εν τω βάθει εγκεφαλικού ερεθισμού. Όμως όταν τα προεξάρχοντα προβλήματα στην καθημερινότητα του ασθενούς είναι τα ψυχιατρικά, τότε χρειάζεται η συμβολή των εξειδικευμένων ψυχιάτρων. Συχνά απαιτείται η αντιμετώπιση από διεπιστημονική ομάδα νευρολόγου, ψυχιάτρου και ειδικού ψυχολόγου.
Είμαστε έτοιμοι να διανύσουμε την Τρίτη δεκαετία του 21 αιώνα. Εξακολουθούν τα τικ να αποτελούν ταμπού;
Δυστυχώς ναι, όπως και πολλά άλλα πράγματα ειδικά στη χώρα μας. Τα ταμπού και οι προκαταλήψεις ξεκινούν διαχρονικά από την έλλειψη γνώσης. Οτιδήποτε μοιάζει ‘παράξενο’ ή διαφορετικό και δεν ξέρουμε τί είναι, υπάρχει περίπτωση να το δαιμονοποιήσουμε, να μας τρομάξει, να το στοχοποιήσουμε κτλ. Η γνώση είναι η δύναμη ενάντια σε αυτό. Αν λοιπόν υπήρχε ευρεία ενημέρωση του κοινού για αυτές τις παθήσεις τότε οι άνθρωποι με κινητικές διαταραχές θα ζούσαν μια πιο εύκολη ζωή και αυτό θα είχε και θετική επίπτωση πάνω στα συμπτώματά τους. Το στρες που προκαλεί η κοινωνική συναναστροφή και η αντίδραση του κοινωνικού περίγυρου είναι σημαντικός λόγος επιδείνωσης των συμπτωμάτων όχι μόνο στα τικ, αλλά και σε όλες τις κινητικές διαταραχές.
Ποια είναι τα επόμενα βήματα που σχεδιάζει η ιατρική κοινότητα για την παρακολούθηση και κατ’ επέκταση την αντιμετώπιση των τικ;
Έχουν γίνει πολλά βήματα τα τελευταία χρόνια όσον αφορά την αναζήτηση γενετικών παραγόντων κινδύνου αλλά και την κατανόηση της παθοφυσιολογίας των παθήσεων αυτών. Αυτή η γνώση ελπίζουμε να αποτυπωθεί και σε κλινικές μελέτες με καινούργια φάρμακα ή και άλλου είδους προσεγγίσεις. Επίσης μεγάλη έμφαση έχει δοθεί στην συμπεριφορική προσέγγιση. Υπάρχουν online εργαλεία για τα άτομα με τικ που βασίζονται στο ‘Habit Reversal Training’, με τα οποία το άτομο μπορεί να εκπαιδεύσει τον εαυτό του στην διαχείριση των τικ, και μπορεί να είναι πολύ αποτελεσματικά με βάση δημοσιευμένες μελέτες.